Merci Primerose pour ton message !
Oui, j'ai une imagination très très fertile quand il s'agit d'imaginer un scenario catastrophe !!!
Tu es très active sur le forum, c'est bien. Moi, j'y viens tous les jours, mais écris peu (je ne sais pas toujours comment rassurer ou quelle réponse apporter).
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- jeu. 18 févr. 2016, 10:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 255102
- jeu. 18 févr. 2016, 9:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 255102
Re: bilan et perspectives
Merci Babette et Daniel pour vos réponses. Oui, effectivement, le médecin qui m'a fait l'examen est plus compétent que moi pour interpréter les résultats !! Ca me fait du bien que vous me le rappeliez ! Je suis une grande angoissée, et ai toujours tendance à envisager le pire. Je suis allée voir la ...
- mer. 17 févr. 2016, 10:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 255102
Re: bilan et perspectives
Bonsoir, Quelqu'un pourrait-il éclairer ma lanterne ? Ce soir, je suis un peu inquiète. J'ai passé mon 2ème fibroscan (14 mois d'intervalle entre le 1er et celui-ci). Le médecin m'a dit, oralement, que c'était à peu près comme l'an dernier, normal ou proche de la normale. Jusque là, tout va bien. Su...
- lun. 08 févr. 2016, 2:46 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Combien de temps a vivre avc
- Réponses : 74
- Vues : 295222
Re: Combien de temps a vivre avc
Bonjour Sissi (et les autres...), Sissi, je rejoins Primerose pour dire que tes symptômes ne sont pas forcément liés à ton foie, mais font penser à ceux générés par un état anxieux. La tachycardie en est un des signes, et l'état anxieux (qui peut être inconscient) épuise. L'an dernier, suite à une a...
- dim. 01 nov. 2015, 9:55 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : belle vie !
- Réponses : 6
- Vues : 31251
Re: belle vie !
Bonsoir,
J'adore ce genre de témoignage !!
Je suis moi aussi atteinte de CBP (diagnostiquée depuis un peu plus de 2 ans), et moi aussi je vais bien, mais j'ai régulièrement peur que mon état se dégrade.
Un tel message donne confiance en l'avenir !!
Alors merci !!!
J'adore ce genre de témoignage !!
Je suis moi aussi atteinte de CBP (diagnostiquée depuis un peu plus de 2 ans), et moi aussi je vais bien, mais j'ai régulièrement peur que mon état se dégrade.
Un tel message donne confiance en l'avenir !!
Alors merci !!!
- sam. 19 sept. 2015, 10:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle sur le forum
- Réponses : 10
- Vues : 45381
Re: Nouvelle sur le forum
Bonsoir Lolamat, Je ne peux pas t'aider concernant les démarches, mais j'ai été "victime" moi aussi d'un refus bancaire suite à une demande de rachat de crédit. Je sais qu'il y a moyen d'emprunter malgré nos maladies, mais à des taux plus élevés (je ne te dirais pas comment faire, je ne sa...
- mar. 04 août 2015, 10:35 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 120610
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonsoir Nanaquidéchire, Sissi a une très bonne idée : contacte l'hôpital St Antoine pour l'essai thérapeutique, ça semble assez prometteur. Sissi a raison aussi : frappe à d'autres portes, adresse-toi aux "grands spécialistes". Mais pfff, c'est sûr, il faut de l'énergie, du temps... Bien s...
- ven. 31 juil. 2015, 11:17 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 120610
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonsoir Nanaquidéchire, Je suis soufflée en lisant que les choses ont évolué comme ça pour toi en l'espace de 2 ans (c'est bien ça ?). Comment les médecins expliquent-ils le fait que le Delursan n'ait pas agi ? Et que la maladie ait eu cette évolution rapide ? Sont-ils sûrs de leur diagnostic ??? Tu...
- mer. 08 juil. 2015, 9:34 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 120610
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonsoir Nanaquidéchire, Avec un pseudo pareil, tu devrais avoir la "gnaque" (orthographe ?) et pourtant tu sembles déprimée. Et c'est peut-être cette déprime qui accentue ta fatigue. Tu vas commencer un nouveau traitement. Attends qu'il porte ses fruits et tu y verras sûrement du mieux. Je...
- jeu. 18 juin 2015, 9:22 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : tout va bien,tout va mieux
- Réponses : 5
- Vues : 25533
Re: tout va bien,tout va mieux
Oui, merci Amouch. C'est important de dire aussi quand ça va bien, on ne pense pas à le faire... Ca donne de l'espoir à tous ceux qui sont dans l'angoisse de la découverte de la maladie. Et à tous ceux qui sont atteints d'une de nos maladies et qui se demandent ce que l'avenir leur réserve. Au début...
- jeu. 11 juin 2015, 9:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Transaminases et cbp?
- Réponses : 28
- Vues : 91860
Re: Transaminases et cbp?
Bonsoir Sasa39, J'imagine que tu es traitée par Delursan depuis ton diagnostic ? Il faut peut-être lui laisser le temps de tout normaliser (pour moi, ça a pris presque un an avant que les ggt rentrent dans la norme - ils baissaient quand même à chaque fois). J'ai lu aussi que les bilans hépatiques &...
- sam. 06 juin 2015, 11:08 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp renseignements
- Réponses : 3
- Vues : 19574
Re: cbp renseignements
Bonsoir, Ton bilan ne me semble pas très perturbé. En dehors des normes certes, mais proche des maximales. Surtout si ça ne s'est pas dégradé depuis 2012... Pour moi, qui suis atteinte de CBP, les GGT s'étaient emballés en un an (j'étais arrivée à 400...). J'avais comme toi des anti-nucléaires, mais...
- lun. 18 mai 2015, 10:00 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Questions sur la CSP : besoin de vous ....
- Réponses : 52
- Vues : 212700
Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....
Bonsoir Tepi, Je crois comprendre que tu te "contenterais" bien d'un fibroscan, afin d'éviter la biopsie qui fait forcément plus peur... Mais ces deux examens n'ont pas du tout le même but. Le fibroscan sert à évaluer l'élasticité du foie, c'est un examen important apparemment dans nos pat...
- dim. 17 mai 2015, 12:28 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : sortie apres biopsie du foie ?
- Réponses : 19
- Vues : 78768
Re: sortie apres biopsie du foie ?
Bonjour, Je fais partie de ces gens dont parle Daniel qui consultent assidûment le forum mais qui écrivent peu... Soit parce que je n'ai pas les réponses, soit parce que je me dis que je vais dire des banalités déjà dites et redites... Je suis atteinte d'une CBP diagnostiquée en août 2013 (stade pré...
- lun. 05 janv. 2015, 9:18 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales
- Réponses : 27
- Vues : 129868