Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

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La recherche a retourné 1334 résultats

par daniel
jeu. 08 oct. 2020, 2:17 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 5769

Re: CBP ou CSP ??

A Liloune et à toutes et tous ! Que ce soient Primerose , moi-même ou d'autres bénévoles de l'association , lorsque que nous recevons des compliments, comme Liloune vient de le faire, de la part de malades pour l'information l'aide et la bienveillance que nous leur prodiguons, bien sûr que cela nous...
par daniel
mar. 29 sept. 2020, 8:59 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Masque inefficace ou dangereux, vraiment ??? Stop aux mensonges !
Réponses : 0
Vues : 3748

Masque inefficace ou dangereux, vraiment ??? Stop aux mensonges !

Une mise au point sur les masques s'impose, alors qu'on lit tout et n'importe quoi sur les réseaux sociaux, que certains irresponsables anti-masques manifestent (peu en France, mais beaucoup aux Etats-Unis par exemple). Oui, on est plus confortable sans masque qu'avec et, oui, cette contrainte est p...
par daniel
dim. 27 sept. 2020, 8:49 am
Forum : coronavirus
Sujet : Participez à l'enquête européenne "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du foie et voies biliaires"!
Réponses : 2
Vues : 4863

Re: Participez à l'enquête européenne "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du foie et voies biliaires"!

L'enquête européenne sera close le 14 octobre 2020. Plus nombreux nous serons à y répondre, plus significative elle rendra l'analyse des réponses en France mais aussi dans les pays voisins. Elle permettra de mieux cerner la compréhension des risques et mécanismes affectant les personnes atteintes de...
par daniel
sam. 12 sept. 2020, 6:40 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Traité(e) pour une CBP? : Quelle est votre qualité de vie ?
Réponses : 0
Vues : 3923

Traité(e) pour une CBP? : Quelle est votre qualité de vie ?

Bonjour; albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la CBP et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l'acide obéticholique (OCALIVA®) et les fibrates (comme ...
par daniel
ven. 14 août 2020, 11:18 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...
Réponses : 7
Vues : 2876

Re: cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...

Bonjour... ? quel est ton prénom , car nouvelle n'en est pas un ;o))? Je ne connais pas le Dr. Lévy , alors que je connais les 3 professeurs dont je t'ai indiqué les noms . Dans les grands centres hospitaliers , les services d'hépato-grastroentérologie comportent de nombreux médecins certains médeci...
par daniel
lun. 10 août 2020, 10:19 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...
Réponses : 7
Vues : 2876

Re: cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...

Bonjour , merci de ta réponse. Cela nous donne des indications complémentaires. Visiblement il y a une grande hésitation des médecins que tu as consultés. En résumé toutes les recherches concernant les critères classiques des maladies hépatiques virales sont négatifs, la CBP soupçonnée par la recher...
par daniel
dim. 09 août 2020, 7:28 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...
Réponses : 7
Vues : 2876

Re: cytolise recidive...biopsie...et d autres examens à faire...

Bonjour et bienvenue sur notre forum; Dans quelle région êtes vous? Il semblerait d'après votre message que vous soyez suivie par votre généraliste et sans doute le gastroentérologue faisant partie du réseau de spécialistes qui travaillent avec votre généraliste. Avez vous subi un examen d'élastromé...
par daniel
jeu. 23 juil. 2020, 11:50 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 5769

Re: CBP ou CSP ??

Le diagnostic de nos maladies est un gros problème. Pourquoi ? Parce que le diagnostic combine deux écueils principaux: la rareté de "nos" maladies et leur complexité. La rareté de nos maladies fait qu'elles font partie des 7000 à 8000 maladies rares qui ont été répertoriées en France. Les médecins ...
par daniel
lun. 01 juin 2020, 7:51 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Petit renseignement ?
Réponses : 4
Vues : 2874

Re: Petit renseignement ?

Rassurez vous , avec le commentaire que tu as eu , il serait extrêmement étonnant que tu soit atteinte de Nash !
par daniel
sam. 30 mai 2020, 12:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Petit renseignement ?
Réponses : 4
Vues : 2874

Re: Petit renseignement ?

Bonjour Kati, Sissi et les autres; Nous vous rappelons que nous ne sommes pas médecins comme d'ailleurs le disait Sissi. Toutefois, au sein de l'association nous avons acquis une expérience pratique des situations vécues par nos adhérents et les malades qui sont en contact avec nous . Par ailleurs n...
par daniel
dim. 26 avr. 2020, 5:31 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 7050

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Il y a des médecins gastro-entérologues voire des hépatologues qui peuvent en effet à la lumière des connaissances actuelles sur le Covid-19 considérer que CBP, CSP, LPAC ne seraient pas des maladies à risque , l''HAI étant à part dès lors que le traitement à base d'immuno-suppresseurs classe de ce ...
par daniel
dim. 26 avr. 2020, 2:39 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 7050

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Bonjour; L'équipe des bénévoles d'albi est en train de contacter par téléphone les adhérents âgés de 60 ans et plus pour justement leur demander de leurs nouvelles, et les écouter: ont ils eu des problèmes de santé (notamment en ayant contracté le Covid-19 ou en ayant d'autres problèmes liés à leur ...
par daniel
dim. 26 avr. 2020, 12:12 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Besoin de courage pour mon mari
Réponses : 5
Vues : 3064

Re: Besoin de courage pour mon mari

Oui , je comprends bien que tu te fasses des soucis pour ton mari. Néanmoins je réitère ce que je te disais à une certaine époque. On peut vivre longtemps avec "nos maladies" car de nos jours , même s'il n'existe pas de traitement qui guérisse nos maladies , les traitements en ralentissent la progre...
par daniel
sam. 25 avr. 2020, 11:16 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Besoin de courage pour mon mari
Réponses : 5
Vues : 3064

Re: Besoin de courage pour mon mari

Bonjour Suzanne-espoir ;
Tu restes toujours vigilante pour prendre soin d Eton mari ; c'est bien ! et cela fit 12 ans que tu es fidèle parmi nous !
Comment vivez vous l'épidémie là-bas au Québec?