Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 1395 résultats
Aller sur la recherche avancée
- ven. 01 oct. 2021, 11:23 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : besoin témoignage DELURSAN/TILLHEPO
- Réponses : 2
- Vues : 3089
Re: besoin témoignage DELURSAN/TILLHEPO
bonsoir Mermaid; Le médicament que tu prends est un médicament du laboratoire Tillots qui est une filiale d'un laboratoire japonais et qui vient tout juste de s'installer en France. Ce médicament n'est pas en soi nouveau car le principe actif n'est autre que de l'acide ursodésoxycholique, comme le l...
- ven. 03 sept. 2021, 12:39 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
- Réponses : 3
- Vues : 7252
Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
Notre association albi souhaite recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre …..Si vous êtes ainsi concerné(e), répondez à cette enquête qui contribuera à l’...
- mer. 18 août 2021, 11:25 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 22801
Re: nouvelle besoin de conseil
Bonjour à toutes et à tous; Chaussette a raison de dire que l'acide ursodésoxycholique agit en protection contre la maladie mais n'a pas un effet direct sur les anticorps. Par contre, pour ce qui concerne les anticorps anti- mitochondries, il convient d'en rectifier la compréhension scientifique. Se...
- jeu. 15 juil. 2021, 8:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 22801
Re: nouvelle besoin de conseil
Oui chris29 , il y en a beaucoup ! Notre association a communiqué le fait que les experts ont recommandé la vaccination et de ce fait beaucoup ont suivi la recommandation. En parcourant le forum et notre page Facebook, tu verras un certain nombre de témoignages. A notre connaissance, à part quelques...
- jeu. 15 juil. 2021, 10:08 am
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 44717
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
@gcha: bonjour, tu t'étonnes de n'avoir pas eu de réponse à ta question . Ceci n'est guère étonnant : tu es atteinte d'une maladie rare , LPAC, extrêmement mal connue, même du corps médical, car découverte il y a très peu de temps et disposant de très peu d'études et de plus tu as eu des problèmes d...
- jeu. 15 juil. 2021, 12:38 am
- Forum : coronavirus
- Sujet : Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )
- Réponses : 11
- Vues : 7960
Re: Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )
Oui il a été déclaré des cas de Guillain- Barré et de pancréatites ( 6 ) qui ont suivi une vaccination Pfiszer, mais il faut être très précis: il y a une différence entre le fait qu'il y ait une coïncidence temporelle entre d'une part l'injection du vaccin et le déclenchement d'une maladie comme une...
- lun. 24 mai 2021, 11:50 am
- Forum : coronavirus
- Sujet : Urgent: 3ème dose de vaccin pour les personnes immunodéprimées
- Réponses : 0
- Vues : 4716
Urgent: 3ème dose de vaccin pour les personnes immunodéprimées
Plusieurs personnes atteintes d'HAI sous immunosuppresseurs, ou immunodéprimées nous ont interrogés à propos de la possibilité pour elles de recevoir une 3ème dose de vaccin. Or la directive du Ministère de la Santé du 11 avril publiée sur notre site : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notr...
- dim. 09 mai 2021, 2:26 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : y a t il un lien entre le café et les maladies CBP, CSP, et 'HAI ?
- Réponses : 0
- Vues : 4378
- lun. 19 avr. 2021, 7:31 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 44717
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Nous avons aussi, en parallèle, demandé aux experts de nos maladies ainsi qu'aux responsables de l'AFEF ( société savante sur les maladies du foie) d'agir auprès des autorités qui ont la responsabilité de la stratégie vaccinale (Haute Autorité de Santé, Direction Générale de la Santé) afin de clarif...
- lun. 19 avr. 2021, 5:22 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : vaccination anti COVID-19: informations urgentes du 11 avril 2021
- Réponses : 0
- Vues : 9625
- lun. 19 avr. 2021, 1:57 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 44717
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
vous trouverez sur notre site l'article détaillant selon chaque cas personnel les nouvelles règles de vaccination en vigueur selon la décision de la Direction Générale de la Santé: https://www.albi-france.org/vaccination-informations-urgentes-notamment-pour-les-malades-immunodepressifs-ou-transplant...
- mer. 31 mars 2021, 5:46 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Santé des os
- Réponses : 1
- Vues : 3997
Re: Santé des os
La réponse précédente d'Adèle16 à destination de Marcelo a été modifiée par la modération du forum car elle contenait une publicité d'achat en ligne, publicité interdite sur notre forum. Puis elle a été supprimée car cette personne a remodifié son message en remettant sa publicité en place. Son mess...
- jeu. 25 mars 2021, 12:51 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Cholangite Biliaire Primitive: résultats de l'enquête de 2020 sur le vécu des malades
- Réponses : 0
- Vues : 9336
Cholangite Biliaire Primitive: résultats de l'enquête de 2020 sur le vécu des malades
* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !
- lun. 22 mars 2021, 9:35 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC probable
- Réponses : 9
- Vues : 5810
Re: Syndrome LPAC probable
Celles et ceux qui veulent aussi en savoir un peu plus sur cette maladie découverte il y a peu de temps par l'équipe de spécialistes française de l''hôpital Saint Antoine à Paris peuvent consulter les deux articles qui figure sur notre site : https://www.albi-france.org/maladies/lithiase-biliaire-lp...
- ven. 19 mars 2021, 10:37 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Froid .
- Réponses : 3
- Vues : 4046
Re: Froid .
Cette sensation de froid que certain(e)s peuvent ressentir est peut-être ( ce n est qu'une hypothèse) en liaison avec une maladie auto-immune souvent présente en m^me temps que nos maladies qui est la maladie de Raynaud avec des mains et surtout les doigts très froids.