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La recherche a retourné 72 résultats

par jean67
mer. 27 sept. 2023, 10:43 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Réponses : 8
Vues : 839

Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...

Salut, "2- j'ai recemment fait un bilan pour la bilirubine (via un dermatologue qui me suit pour un psoriasis...), et les chiffres me font un peu peur, bilirubine totale 45 et bilirubine conjuguée 33 (au lieu de ... 5!). Qu'en pensez vous, sont ce des taux encore raisonnables ou est ce préoccup...
par jean67
jeu. 22 déc. 2022, 3:01 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP et complications
Réponses : 6
Vues : 802

Re: CSP et complications

Bonjour Steph, Durant la CSP il est assez fréquent d'avoir des crises comme celle que tu décrit. Elles peuvent être plus ou moins espacées ou régulières, avec ou sans infection ou jaunisse, et difficiles à anticiper. A titre personnel je n'arrive pas à les anticiper avant d'avoir mal. Les autres sym...
par jean67
lun. 12 déc. 2022, 2:27 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Réponses : 14
Vues : 2078

Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.

J'en sais trop rien, l'hépatologue avait hésitée à m'inscrire sur liste d'attente mais c'était trop tôt selon elle. Je dois la revoir en février on verra à ce moment là. Entre temps j'ai refait une IRM qui ne montre rien de nouveau. Je n'ai pas eu de douleurs ni prurit depuis 2 mois donc ça va. Si j...
par jean67
lun. 12 déc. 2022, 2:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Réponses : 14
Vues : 2078

Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.

Pour ma part le diagnostic s'est fait suite à des douleurs abdominales aux urgences. On a voulu me retirer la vésicule mais le médecin qui passait par là à réussi à se rendre compte de la vrai nature du problème à temps. Mon score de Fibroscan s'est détérioré assez rapidement en 4 ans : >F0>F1>F2 , ...
par jean67
ven. 09 déc. 2022, 8:46 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Réponses : 14
Vues : 2078

Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.

"Enfin, pour conclure, êtes-vous tous deux également touchés par une CSP ?" -> Oui pour ma part, diagnostiqué en 2018 à 36 ans, mais CSP apparemment présente depuis des années car mon lobe gauche du foie était déjà atrophié. Le fait qu'on te diagnostique la CSP à 26 ans à un stade débutant...
par jean67
mar. 06 déc. 2022, 8:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Réponses : 14
Vues : 2078

Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.

Bonjour François, Bienvenu sur notre forum. Ton témoignage est très complet, et très similaire à ce que beaucoup d'entre nous ont traversé. Je rejoins ce que dit Primerose, le diagnostic de CSP ne t'empêchera pas de mener une vie la plus normale possible. La recherche google est à double tranchant. ...
par jean67
mer. 05 oct. 2022, 12:24 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 28991

Re: Diagnostic CSP

Disons que c'est décevant dans la mesure ou les résultats étaient plutôt très bons pendant 3 ans avant de se dégrader brusquement. Dans ma tête je tenais encore 10 ans tranquille. Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se ...
par jean67
mer. 05 oct. 2022, 10:37 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 28991

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles à Année +4 Malheureusement le Fibroscan me donne un score de 9 (contre 4 il y a 2 ans), me faisant passer dans la catégorie "fibrose modérée". Evidemment une IRM est à planifier afin de confirmer cette dégradation mais l'hépatologue m'a indiqué qu'il est probable qu'elle...
par jean67
mar. 06 sept. 2022, 3:00 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Réponses : 5
Vues : 5405

Re: Bi-thérapie dans le cadre de la CSP

Toujours concernant le cilofexor un article assez encourageant d'un jeune homme ayant participé à l'essai clinique et qui semble se porter beaucoup mieux (même si il a pu recevoir le placebo ne l'oublions pas) : https://www.uchicagomedicine.org/forefront/gastrointestinal-articles/young-man-hikes-pac...
par jean67
mar. 17 mai 2022, 9:38 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation
Réponses : 5
Vues : 2015

Re: Présentation

Bonjour Mathilde, Les traitements Anti-TNF dont fait partie l'Humira sont plutôt efficaces dans le traitement des MICI (Crohn ou RCH). Il faut parfois un peu de temps avant de trouver le bon dosage mais à titre personnel je trouve qu'ils apportent une vraie qualité de vie. Sur le long terme j'ai bon...
par jean67
ven. 03 sept. 2021, 3:36 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 28991

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles à Année + 3 L'IRM montre une très légère progression de la maladie, mais non significative, ce qui est une bonne nouvelle. J'ai néanmoins une possible lésion sur le foie de l'ordre de 1 cm qui reste difficile à déterminer malgré un pet scan et une IRM injectée complémentaire. Je f...
par jean67
mar. 19 janv. 2021, 12:45 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 72
Vues : 37919

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Vacciné hier en ce qui me concerne. Pour ceux qui s'inscrivent faites attention aux mails de validation sur doctolib. L'infirmière m'a calé un rdv pour la deuxième injection le 8 février mais à du se tromper car le mail indiquait le 8 mars. J'ai rectifié le tir mais dans la précipitation l'erreur de...
par jean67
jeu. 17 déc. 2020, 9:24 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : CSP et acide urso : nouvelle étude
Réponses : 0
Vues : 4221

CSP et acide urso : nouvelle étude

https://www.cancernetwork.com/view/udca-may-be-associated-with-reduction-of-biliary-tract-cancer-need-for-liver-transplantation Par contre c'est en anglais. Globalement l'article évoque le fait que les précédentes études n'ont jamais vraiment réussies à démontrer le bienfait de l'acide urso dans le ...
par jean67
mar. 17 nov. 2020, 11:39 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CSP
Réponses : 2
Vues : 4755

Re: La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL

Excellent travail de synthèse Daniel, merci beaucoup! A tout hasard, concernant cette partie : "> Pour l’aspect épidémiologique, plusieurs études ont été présentées. L’une montre la corrélation entre la situation socio-économique des personnes et le risque de porter la maladie ; ce risque sembl...
par jean67
lun. 16 nov. 2020, 2:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP
Réponses : 2
Vues : 4090

Re: CSP

Bonjour Chaml, Bienvenu sur notre forum. En effet le diagnostic de la CSP se fait plutôt dans la trentaine et il est souvent associé à une maladie de Crohn ou une RCH. Cela étant si tu n'as "que" la CSP j'y vois de mon côté une bonne nouvelle, ça te fera toujours ça de moins à gérer. Le fa...