Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 37 résultats
Aller sur la recherche avancée
- lun. 01 avr. 2019, 2:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : maladie auto immune et vaccins
- Réponses : 2
- Vues : 7745
maladie auto immune et vaccins
Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon agé de 10 ans atteint d'une hépatite auto immune séro-négative depuis un an. On me demande de le faire vacciner contre les hépatites A et B ainsi que contre les pneumocoques(prevenar pneumo23), soit 4 injections. J'ai peur d'un coté des maladies sur un syst...
- jeu. 21 mars 2019, 8:47 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : HAI - effets secondaires
- Réponses : 9
- Vues : 14384
Re: HAI - effets secondaires
Bonjour, J'ai découvert récemment qu'il fallait prendre l'imurel à distance des laitages. J'ai eu connaissance du cas d'un enfant qui avait des douleurs abdominales après la prise conjuguée au lait du matin. Ces douleurs ont disparus avec la suppression du laitage. Maintenant, chaque cas est unique,...
- mer. 30 janv. 2019, 9:07 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : maman Angel diagnostiqué HAi type 2
- Réponses : 1
- Vues : 8490
Re: maman Angel diagnostiqué HAi type 2
Bonjour, On est quelques parents d'enfants atteints de ces maladies. En ce qui me concerne, mon fils a 10 ans et est atteint d'une HAI séro négative depuis un an et demi environ. Il est sous imurel et cortisone. Il est suivi au centre de compétence pédiatrique de Toulouse. Oui, nos enfants sont cour...
- ven. 04 janv. 2019, 8:56 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 119264
Re: Obtenir un prêt immobilier
Bonjour, Père d'une enfant atteint d'une HAI, j'espère qu'il pourra vivre un jour sans imurel. Savez vous si dans ce cas, la déclaration de cette maladie est obligatoire et si elle peut bloquer la demande d'assurance du prêt? Ou bien a t'on droit à l'oubli après x années de rémission? Jean Christophe
- ven. 09 nov. 2018, 10:32 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
- Réponses : 6
- Vues : 17332
Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Bonjour, Je ne sais pas trop quoi vous dire tellement le choc doit être rude. En tout cas, il ne faut pas vous décourager. Le forum de l'amfe est plein de familles d'enfants atteints de l'avb et transplantés. Certains d'entre eux ont été transplantés dans leurs premiers mois de vie. Un autre petit g...
- dim. 28 oct. 2018, 6:30 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
- Réponses : 6
- Vues : 17332
Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Bonjour, Je suis père d'un enfant malade d'une HAI. Sur le site de l'AMFE, il y a des mots très justes pour expliquer ce qu'on ressent à la découverte de la maladie de son enfant. Je vous conseille de vous y inscrire aussi (www.amfe.fr). Il est géré par Francis Pick, un grand père très impliqué qui ...
- ven. 12 oct. 2018, 8:54 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Enfance et corticothérapie
- Réponses : 5
- Vues : 16052
Re: Enfance et corticothérapie
Bonjour, Merci à vous pour votre soutien. Le but au départ était de lui éviter au maximum les désagréments de son traitement, il en avait déjà bien assez avec sa maladie et les privations qui vont avec, pas besoin de double peine. Puis on s'est tous habitués au moins de sucre et moins de sel On a su...
- mer. 19 sept. 2018, 10:40 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP
- Réponses : 3
- Vues : 9726
Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP
Bonjour, Mon fils de 10 ans est atteint d'une HAI (hépatite auto immune). En ce qui concerne la corticothérapie, il a pris une dose de 2mg/kg pendant 6 semaines, puis on a descendu la dose par palier de 2.5mg chaque semaine. Depuis le mois de juillet, il conserve une dose de 5mg tous les deux jours,...
- mar. 24 juil. 2018, 2:09 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Enfance et corticothérapie
- Réponses : 5
- Vues : 16052
Enfance et corticothérapie
Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint d'une hépatite depuis décembre 2017. Il a été mis sous cortisone et imurel en Janvier 2018. Il a fallu limiter le sucre et le sel. On a fait ce qu'on a pu pour qu'il ressente moins de privation, on lui a accordé quelques privilèges....
- sam. 02 juin 2018, 10:35 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Imurel et douleurs
- Réponses : 2
- Vues : 12008
Re: Imurel et douleurs
Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?
- ven. 01 juin 2018, 2:03 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Imurel et douleurs
- Réponses : 2
- Vues : 12008
Imurel et douleurs
Bonjour, Mon fils âgé de 9 ans a démarré une hépatite en décembre 2017. Ils n'ont trouvé ni virus ni auto anticorps, la biopsie n'a rien montré non plus. Comme les GammaGT continuaient de monter, il a démarré la cortisone (55mg) et l'imurel (50mg) le 13 janvier. Il a commencé la décroissance de la c...
- sam. 19 mai 2018, 6:44 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43844
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonjour,
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation
Jean Christophe
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation
Jean Christophe
- mer. 16 mai 2018, 9:12 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43844
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonjour, Dans l'article, j'ai lu: "Lifelong immunosuppression is not without risks, especially in the pediatric population; 4% of patient with type 1 AIH will eventually develop hepatocellular carcinoma with a 2.9% probability after 10 years of treatment. " Est ce que quelqu'un sait d'où s...
- mer. 09 mai 2018, 10:03 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144522
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonjour,
Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.
Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.
- mar. 01 mai 2018, 7:52 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
- Réponses : 6
- Vues : 27245
Re: Diagnostique hépatite auto immune
Bonjour,
Je viens de lire dans un autre sujet que tu avais toi aussi des soucis.
Bon courage à toi même si tu me donnes l'impression d'en avoir à revendre.
Jean Christophe
Je viens de lire dans un autre sujet que tu avais toi aussi des soucis.
Bon courage à toi même si tu me donnes l'impression d'en avoir à revendre.
Jean Christophe