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La recherche a retourné 55 résultats

par Gyd
mer. 24 oct. 2007, 4:26 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP, greffe et hospitalisation
Réponses : 23
Vues : 96997

Bonjour petite Mélanie Je vois - avec un peu de retard - que ta CSP est en train d'évoluer et que tu va aller vers une greffe. Es tu déjà inscrite sur une liste d'attente ? Ou bien ton spécialiste a-t-il envoyé ton dossier à Paris pour consultation seulement ? En tout cas des gens pensent à toi. Et ...
par Gyd
jeu. 20 sept. 2007, 2:50 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 10
Vues : 44512

Bonjour Corine Sois rassurée ! Dans le cas de nos maladies biliaires on ne traite, par greffe, qu'un nombre infime de patients. Je crois que les derniéres statistiques de 2005 indiquent que moins de 3% des patients atteints de CSP nécéssitent une transplantation ! Tu vois ce n'est pas grand chose. D...
par Gyd
jeu. 20 sept. 2007, 2:38 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!
Réponses : 7
Vues : 38533

Bonjour Béa Je prends ton appel en cours de route. Ta maladie "rare" n'est en fait qu'une de nos nombreuses inflammations des voies biliaires. La Low Phospholipid Associated Cholesthiasis est trés voisine des CSP, si ce n'en est pas une, et provoque des douleurs de l'hippocondre droit ! D'...
par Gyd
sam. 15 sept. 2007, 11:40 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 10
Vues : 44512

Bonjour Corine et sois la bienvenue au Club... J'avais une CSP qui m'a posé des problémes pendant neuf ans. Les symptômes tu les connais, d'abord fatigue, même grosse fatigue, puis d'autres tracas. La coloscopie n'est qu'un moment désagréable à passer. Les traitements évoluent en permanence et maint...
par Gyd
mar. 07 août 2007, 11:33 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Le Porfesseur MASSON (Alberta)
Réponses : 16
Vues : 60031

Bonjour à tous Je suis d'accord avec les remarques du Webmestre (Philippe je crois) et de Daniel. Il est malsain de présenter une annonce, vieille de 4 ans, comme une découverte nouvelle spectaculaire. Sans faire état des suites de ces recherches et leur évolution. Avec des indications de récidives ...
par Gyd
lun. 16 juil. 2007, 3:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement de la douleur
Réponses : 5
Vues : 27120

Bonjour Alexandra Je pensais t'avoir répondu mais j'ai probablement dû mal orienter mon message ! En fait je ne prends plus de Sevredol depuis ma greffe et suis très content de m'en être débarassé. Quant aux centres anti-douleur et autres, j'avais suffisamment à faire avec les équipes de La Pitié Sa...
par Gyd
ven. 06 juil. 2007, 9:16 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement de la douleur
Réponses : 5
Vues : 27120

Bonjour Catherine

Non cela ne me rassure pas mais tu es bienvenue au Club . Et si ton medecin ignore ces douleurs parle lui du site.

Desole pour le clavier Qzerty momentane mais je trouve pas les accents . Ni le z...

Guy
par Gyd
mer. 13 juin 2007, 12:49 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Greffes pour nos maladies
Réponses : 1
Vues : 11009

Rectification Les chiffres indiqués pour l'année 2005 sont ceux des patients en liste d'attente et non pas les greffés. Pour mémoire CBP 22 patients soit 2%, CSP 31 patients soit 3%, et HAI 20 patients soit 2%. Ce qui ne change rien à la remarque concernant le trés trés petit nombre de malades qui s...
par Gyd
mer. 13 juin 2007, 12:29 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Greffes pour nos maladies
Réponses : 1
Vues : 11009

Greffes pour nos maladies

Bonjour Alexandra J'ai trouvé les réponses à tes questions concernant les chiffres de greffes hépatiques en France. Année 2003 : en attente 1516 réalisé 833 décés en attente 111 Année 2004 : respectivement 1610, 931, et 105 Année 2005 : respectivement 1691, 1024 et 63 Année 2006 : réalisé 1037 greff...
par Gyd
mer. 06 juin 2007, 6:54 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Réversibilité de la Cirrhose du foie
Réponses : 25
Vues : 88718

Bonjour Alexandra On se "fait" greffer lorsque le pronostic vital est engagé et va conduire (dans mon cas) à une mort à trés trés court terme. C'est à dire dans les deux à trois mois qui viennent. Dixit un hépatologue et un Professeur. Mais je considére que l'on ne se "fait" pas ...
par Gyd
mar. 05 juin 2007, 9:24 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Réversibilité de la Cirrhose du foie
Réponses : 25
Vues : 88718

Bonjour Je parcours les longs exposés sur une éventuelle réversibilité de la cirrhose. Bon. Celà peut faire naitre beaucoup d'espoir mais attendons les confirmations des chercheurs . Rappelons nous que des "fenêtres" ouvertes sur des possibilités de gênes responsables de la CSP se sont avé...
par Gyd
jeu. 31 mai 2007, 7:06 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP, greffe et hospitalisation
Réponses : 23
Vues : 96997

Bonjour Petite Mélanie Alors y parait qu'on s'orienterait vers une greffe ? Alors que tu n'as qu'une CSP ? Bof ! Si vraiment ton état le nécéssite, je veux simplement te dire que c'est une grande chance de bénéficier d'une greffe. Il faut l'envisager et, si c'est le cas, y aller sans appréhension, s...
par Gyd
lun. 02 avr. 2007, 10:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : France 5 et biopsie
Réponses : 8
Vues : 33230

Désolé Marie (notre Pipole)

J'ai pas réussi à retrouver ton émission sur France 5 malgré une longue recherche... tu sais, c'est l'âge !!

Si tu peux nous aider pour l'orientation merci d'avance

En tout cas bravo pour ton intervention, ta participation et ta présence.
Portes toi bien !

Guy
par Gyd
dim. 25 févr. 2007, 11:01 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : q aider ma mere qui a csp
Réponses : 4
Vues : 23297

Rebonjour Ingrid Tu peux utilement prendre rendez vous avec le Professeur Colombel et /ou le Professeur Courtot qui sont les Chefs de service de Gastro-Enterologie du CHRU de Lille, 2 av. Oscar Lambret, Tel 03 20 44 59 62. Il faut constituer le dossier médical de ta maman avec tous les examens et bi...
par Gyd
sam. 24 févr. 2007, 9:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : q aider ma mere qui a csp
Réponses : 4
Vues : 23297

Bonjour Ingrid et bienvenue au club Effectivement certains d'entre nous connaissent bien ces problémes liés à la cholangite sclérosante primaire ou secondaire. Pour être déjà passé par là. Rien n'est perdu par avance. Il faut trouver le/les bons spécialistes compétents capables d' apporter une répon...