Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 457 résultats

par Noeme
lun. 28 sept. 2015, 11:50 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Mais .. Mes resultats etaient trop corrects donc diminution du Delursan pendant un an toujours resultats nickels.. Et la arret !! Je commence a avoir peur je me dis que la ca va tout etre en vrac et j avoue que c est un supplice d attendre la suite des evenements .. Je suis pres de l ocean et respir...
par Noeme
lun. 28 sept. 2015, 11:38 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Merci chere Primerose de te pencher sur mon cas .. Oui en effet c est cela tu as tout tres bien ressenti et resume . J attends le resultat d un bilan sanguin sans etre sous traitement et aussi le resultat de la recherche des anti corps specifiques a nos maladies .. Puis dans un mois je revois l hepa...
par Noeme
jeu. 24 sept. 2015, 9:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Ps excusez les fautes de frappe j ecris sur mon telephone
par Noeme
jeu. 24 sept. 2015, 8:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

:-( Bonsoir les oursons et oursonnes He bien ce soir et depuis que mon medecin m a lu le rapport de ma specialiste qu il n a recu qubil n y a peu de temps depyis le 24 juin .. Mais on le sait c est comme cela maintenant et il faut s adapter . Parcontre quand il me l a lu j ai ete prise d une forte a...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Avoir peur ne sert a rien ce que j apprends chaque jour donner un nom a cette ou ces peurs que la maladie fait surgir en nous jJ apprends a accueillir ces peurs et a ne pas les etouffer J apprends que rire ou pleurer debloque de nouvelles forces en nous J apprends que l etre humain peut traverser de...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Epilogue Il fait chaud mon appartement tout petit est en vrac la bibliotheque est tout juste rangee a ce jour..je me suis eloignee demon ami je ne sais pourquoi .. ce n est plus comme avant .. j ai des choses a mettre en pace en moi .. j ai besoin de dormir .. de zen .. de retrouver ma feminite .. j...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

Deuxieme round rendez vous fin Juillet a Haut Leveque sous une chaaaaleeur de ... malade :) je suis accompagnee de ma sœur directrice d une grande maternelle et suivie également par cette meme specialiste .Elle nous voit pour la premiere fois ensemble et je pense qu elle a senti le lien fort qui nou...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 10:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 254620

Re: bilan et perspectives

BONJOUR a tous et toutes les petits nounours et les grands ours ca fait un bout de temps que je veux vous raconter ce qu il m arrive mais j avoue que je n ai aucun recul et que comme d habitude je penche toujours du cote inquietude 8-[ 8-[ on ne se refait pas tout du moins a mon age . Je suis donc i...
par Noeme
ven. 05 juin 2015, 12:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
Réponses : 78
Vues : 285767

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

ps pardonnez moi les fautes j ecris vraiment dans le noir
par Noeme
ven. 05 juin 2015, 12:19 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
Réponses : 78
Vues : 285767

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Coucou me revoilou Je choisis ce fil car c est un jour ou les emotions sont reines ... je rentre de Pessac Haut Leveque pour evaluation fibroscan et bilan sanguin !! sous une chaleur ha mamamia Bon c est clair les hôpitaux je ne m y ferai jamais haha comme si j avais 5 ans ! sauf que mon point de vu...
par Noeme
ven. 20 févr. 2015, 4:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la cbp et moi !
Réponses : 52
Vues : 220317

Re: la cbp et moi !

Coucou Vicky et bien tu vois moi je ressens la meme chose que toi ... on perd des plumes dans la bataille car il faut faire face a TOUT et je regarde l itineraire que j ai parcouru avec beaucoup de tendresse et de compassion ainsi que pour toutes vos histoires personnelles face a ces maladies . Moi ...
par Noeme
ven. 20 févr. 2015, 4:32 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : rencontres avec les laboratoires pharmaceutiques
Réponses : 2
Vues : 19479

Re: rencontres avec les laboratoires pharmaceutiques

:-D je viens de lire l article concernant le laboratoire qui "produit" le medicament Cholurso et le projet d associer a leur demarche aupres des médecins une information sur notre Association et la speceficite de nos maladies. c est une super idee pour nous faire mieux re... connaitre et a...
par Noeme
dim. 11 janv. 2015, 9:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleurs abdominales
Réponses : 1
Vues : 11617

Re: douleurs abdominales

Bonsoir Serenity Moi aussi je ressens et observe la meme chose . Je prenais 1000 Mg de Delursan et mes selles etaient pateuses de plus j avais certaines coliques assez fortes et désagréables ceci s est ameliore suite a une baisse de la prescription a 500 Mg . D apres ce que j ai lu sur le forum cert...
par Noeme
jeu. 01 janv. 2015, 6:04 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2014!
Réponses : 6
Vues : 33581

Re: Joyeux Noel 2014!

ps Amouch je ne recois meme pas une trace de tes mails c est incroyable ces jours ci je vais tenter de faire la demarche inverse pour voir si tu recois quelque chose bisous a toi
par Noeme
jeu. 01 janv. 2015, 5:59 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2014!
Réponses : 6
Vues : 33581

Re: Joyeux Noel 2014!

Bonne et Heureuse Annee 2015 a tous les nounours Que cette nouvelle annee soit riche et remplie de petits et de grands bonheurs:) Que la joie de vivre l emporte sur les autres sentiments et emotions négatives :) Que tous nos projets ou créations aboutissent avec succes :) Que chaque jour soit un cad...