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- mer. 05 oct. 2022, 12:24 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30320
Re: Diagnostic CSP
Disons que c'est décevant dans la mesure ou les résultats étaient plutôt très bons pendant 3 ans avant de se dégrader brusquement. Dans ma tête je tenais encore 10 ans tranquille. Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se ...
- mer. 05 oct. 2022, 10:37 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30320
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à Année +4 Malheureusement le Fibroscan me donne un score de 9 (contre 4 il y a 2 ans), me faisant passer dans la catégorie "fibrose modérée". Evidemment une IRM est à planifier afin de confirmer cette dégradation mais l'hépatologue m'a indiqué qu'il est probable qu'elle...
- mar. 06 sept. 2022, 3:00 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
- Réponses : 5
- Vues : 5664
Re: Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Toujours concernant le cilofexor un article assez encourageant d'un jeune homme ayant participé à l'essai clinique et qui semble se porter beaucoup mieux (même si il a pu recevoir le placebo ne l'oublions pas) : https://www.uchicagomedicine.org/forefront/gastrointestinal-articles/young-man-hikes-pac...
- mar. 17 mai 2022, 9:38 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 5
- Vues : 2058
Re: Présentation
Bonjour Mathilde, Les traitements Anti-TNF dont fait partie l'Humira sont plutôt efficaces dans le traitement des MICI (Crohn ou RCH). Il faut parfois un peu de temps avant de trouver le bon dosage mais à titre personnel je trouve qu'ils apportent une vraie qualité de vie. Sur le long terme j'ai bon...
- ven. 03 sept. 2021, 3:36 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30320
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à Année + 3 L'IRM montre une très légère progression de la maladie, mais non significative, ce qui est une bonne nouvelle. J'ai néanmoins une possible lésion sur le foie de l'ordre de 1 cm qui reste difficile à déterminer malgré un pet scan et une IRM injectée complémentaire. Je f...
- mar. 19 janv. 2021, 12:45 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 43943
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Vacciné hier en ce qui me concerne. Pour ceux qui s'inscrivent faites attention aux mails de validation sur doctolib. L'infirmière m'a calé un rdv pour la deuxième injection le 8 février mais à du se tromper car le mail indiquait le 8 mars. J'ai rectifié le tir mais dans la précipitation l'erreur de...
- jeu. 17 déc. 2020, 9:24 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : CSP et acide urso : nouvelle étude
- Réponses : 0
- Vues : 4626
CSP et acide urso : nouvelle étude
https://www.cancernetwork.com/view/udca-may-be-associated-with-reduction-of-biliary-tract-cancer-need-for-liver-transplantation Par contre c'est en anglais. Globalement l'article évoque le fait que les précédentes études n'ont jamais vraiment réussies à démontrer le bienfait de l'acide urso dans le ...
- mar. 17 nov. 2020, 11:39 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CSP
- Réponses : 2
- Vues : 4944
Re: La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL
Excellent travail de synthèse Daniel, merci beaucoup! A tout hasard, concernant cette partie : "> Pour l’aspect épidémiologique, plusieurs études ont été présentées. L’une montre la corrélation entre la situation socio-économique des personnes et le risque de porter la maladie ; ce risque sembl...
- lun. 16 nov. 2020, 2:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 2
- Vues : 4249
Re: CSP
Bonjour Chaml, Bienvenu sur notre forum. En effet le diagnostic de la CSP se fait plutôt dans la trentaine et il est souvent associé à une maladie de Crohn ou une RCH. Cela étant si tu n'as "que" la CSP j'y vois de mon côté une bonne nouvelle, ça te fera toujours ça de moins à gérer. Le fa...
- mar. 10 nov. 2020, 2:22 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 2
- Vues : 4429
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Elodie, En lisant ton message je ne peux que te conseiller de demander un deuxième avis à un hépatologue. Ci possible apporte lui le compte rendu de l'IRM voir même le CD si ce spécialiste ne travaille pas dans l'hôpital ou la clinique ou tu as passée ton examen. Dans mon cas ils avaient pro...
- lun. 19 oct. 2020, 4:16 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 30320
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à Année + 2 L'IRM montre une stabilité de la sténose du canal hépatique et cholédoque En parallèle on voit une régression de la dilatation des canaux biliaires intra-hépatique droit. Je vais attendre de voir mon hépatologue pour débriefer du compte rendu mais ça semble mieux que l...
- lun. 05 oct. 2020, 8:55 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Vaccin Crohn et RCH
- Réponses : 2
- Vues : 5825
Re: Vaccin Crohn et RCH
Toujours sur le même sujet, on en parle depuis déjà quelques années mais la transplantation fécale semble une piste de plus en plus prometteuse pour la RCH et Crohn. Pour les patients atteints de CSP+RCH ou CSP+Crohn cela permettrait de rayer une des deux maladies ça serait un bon début : https://ww...
- lun. 06 juil. 2020, 1:27 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Evolution CSP et greffe
- Réponses : 11
- Vues : 6944
Re: Evolution CSP et greffe
Bonjour, Je suis dans un cas similaire, une atteinte essentiellement localisée au lobe gauche, sans évolution sur 2 ans. Mais contrairement a toi j'ai été diagnostiqué en 2018, donc j'ai moins de recul (même si la maladie est surement présente depuis un moment je n'ai pas de "photo" d'avan...
- ven. 15 mai 2020, 11:15 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
- Réponses : 5
- Vues : 5664
Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Un article (en anglais hélas) qui semble ouvrir une voie prometteuse dans une bi-thérapie acide urso (ou nor-urso) et une enzyme (monoacylglycérol lipase). Cette solution aurait un effet sur la CSP (voir même la CBP à terme) en soi mais également sur la maladie de crohn ou RCH qui vont souvent de pa...
- lun. 09 mars 2020, 4:45 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : La Journée d'Informations Médicales 2020 d'albi est annulée !!
- Réponses : 2
- Vues : 6455
Re: inscrivez vous à la Journée d'Informations Médicales 2020 d'albi avant le 07 mars 2020 !
Bonjour, En raison de l'accident de TGV sur la ligne Paris-Strasbourg survenu la semaine dernière ( https://www.bfmtv.com/societe/un-tgv-strasbourg-paris-deraille-le-conducteur-blesse-1869457.html ) l'ensemble des trains va accuser un retard d'environ 40 minutes à destination (car détournés sur une ...