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- mar. 30 nov. 2021, 9:10 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : la thèse de Mme Juliette Paillet, initiée et financée par albi, récompensée !
- Réponses : 0
- Vues : 2414
la thèse de Mme Juliette Paillet, initiée et financée par albi, récompensée !
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Lors de la journée de la matinée du 30 novembre, Madame Juliette Paillet, dont les travaux de thèse lui ont permis d’acquérir le titre de Docteur en Biologie a été récom...
- lun. 22 nov. 2021, 10:30 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Enquête européenne sur la CSP : merci d'y participer!
- Réponses : 0
- Vues : 3441
Enquête européenne sur la CSP : merci d'y participer!
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) ? Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne). Un groupe de travail réunissant l...
- mar. 09 nov. 2021, 6:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 118218
Le crédit immobilier enfin facilité pour les maladies chroniques !
Crédit immobilier : le Crédit mutuel supprime le questionnaire de santé pour l’accès à la résidence principale Le président du groupe bancaire, Nicolas Théry, vient d'annoncer que son établissement renonce au questionnaire médical lors de la souscription d’un crédit immobilier pour la résidence prin...
- lun. 08 nov. 2021, 8:31 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Essentiale Forte 300 ou 600 mg
- Réponses : 9
- Vues : 6839
Re: Essentiale Forte 300 ou 600 mg
Marc, ce que tu nous racontes concerne ton cas personnel et tu as un avis sur ce qui se passe en Chine.Mais nous sommes ici en France , et l'organisation des soins ainsi que le système social est bien différent. Je me demande quelle est ta motivation à venir sur notre forum alors que notre associati...
- sam. 06 nov. 2021, 11:18 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Essentiale Forte 300 ou 600 mg
- Réponses : 9
- Vues : 6839
Re: Essentiale Forte 300 ou 600 mg
Marc, Bonjour ; en Chine comme ailleurs, on ne traite pas un cancer du foie uniquement avec des produits qui sont considérés comme des compléments alimentaires d'ailleurs non commercialisés en France ( et nous dissuadons toujours les achats de produits pharmaceutiques et de parapharmacie via interne...
- sam. 16 oct. 2021, 5:12 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Bénéficiez vous de l'ALD ( remboursement à 100% des frais médicaux ) ?
- Réponses : 0
- Vues : 4273
Bénéficiez vous de l'ALD ( remboursement à 100% des frais médicaux ) ?
Si vous êtes atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC), bénéficiez vous du remboursement à 100% ( régime ALD -Affectation Longue durée) de vos frais médicaux ?: Cliquez ici pour participer à notre enquête sur le régime ALD: cela ne vous prendra qu...
- lun. 11 oct. 2021, 8:17 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
- Réponses : 3
- Vues : 5662
Re: Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
Cette enquête est désormais close. Nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux qui y ont répondu : plus de 800 personnes ce qui est remarquable pour une enquête concernant les maladies rares.
- jeu. 07 oct. 2021, 5:53 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
- Réponses : 10
- Vues : 4357
Re: recherche temoignages d'Occitanie
Bonjour Marty, ton témoignage montre que tu as bien souffert et nous en sommes désolés pour toi. il n'est pas normal que l'on laisse souffrir des personnes comme cela. Peux-tu si tu ne l'as pas encore fait témoigner ton sentiment sur la prise en charge de ta pathologie (LPAC) en répondant à notre en...
- lun. 04 oct. 2021, 8:24 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : syndrome LPAC
- Réponses : 48
- Vues : 53996
Re: syndrome LPAC
@Lesia, Géraldine et toutes celles et ceux concernée par le syndrome LPAC, cette maladie est mal connue et beaucoup de malades sont en manque d'informations . C'est pourquoi nous avons posté un article très pédagogique sur notre site pour que chacun puisse mieux comprendre sa maladie: https://www.al...
- lun. 04 oct. 2021, 5:41 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : atteint(e) de lithiase hépatique syndrome LPAC: un nouvel article vous concerne!
- Réponses : 0
- Vues : 2477
atteint(e) de lithiase hépatique syndrome LPAC: un nouvel article vous concerne!
* Concerné(e) par le syndrome LPAC ? Lisez le nouvel article de notre site pour mieux comprendre cette maladie, découverte il y a peu de temps et mal connue:cliquez ici !
- lun. 04 oct. 2021, 5:37 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
- Réponses : 3
- Vues : 5662
Re: Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
derniers jours pour participer à notre enquête sur la prise en charge de vos consultations ! répondez vite si vous n'avez pas encore participé ! Merci
- ven. 01 oct. 2021, 11:23 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : besoin témoignage DELURSAN/TILLHEPO
- Réponses : 2
- Vues : 2677
Re: besoin témoignage DELURSAN/TILLHEPO
bonsoir Mermaid; Le médicament que tu prends est un médicament du laboratoire Tillots qui est une filiale d'un laboratoire japonais et qui vient tout juste de s'installer en France. Ce médicament n'est pas en soi nouveau car le principe actif n'est autre que de l'acide ursodésoxycholique, comme le l...
- ven. 03 sept. 2021, 12:39 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
- Réponses : 3
- Vues : 5662
Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
Notre association albi souhaite recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre …..Si vous êtes ainsi concerné(e), répondez à cette enquête qui contribuera à l’...
- mer. 18 août 2021, 11:25 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 21232
Re: nouvelle besoin de conseil
Bonjour à toutes et à tous; Chaussette a raison de dire que l'acide ursodésoxycholique agit en protection contre la maladie mais n'a pas un effet direct sur les anticorps. Par contre, pour ce qui concerne les anticorps anti- mitochondries, il convient d'en rectifier la compréhension scientifique. Se...
- jeu. 15 juil. 2021, 8:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 21232
Re: nouvelle besoin de conseil
Oui chris29 , il y en a beaucoup ! Notre association a communiqué le fait que les experts ont recommandé la vaccination et de ce fait beaucoup ont suivi la recommandation. En parcourant le forum et notre page Facebook, tu verras un certain nombre de témoignages. A notre connaissance, à part quelques...