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La recherche a retourné 1220 résultats

par Primerose
lun. 04 janv. 2021, 5:33 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic Hépatite Auto-immune
Réponses : 8
Vues : 2313

Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Bonjour Anthony26, tout d'abord nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI! Nos maladies sont rares et très complexes à diagnostiquer car étant cousines les unes des autres , la prudence s'impose quand on arrive avec un tableau délicat, où certains éléments pourraient aussi bien appartenir...
par Primerose
jeu. 24 déc. 2020, 9:00 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Réponses : 10
Vues : 2757

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Chère Sissi, je suis affligée de lire tout ce que tu nous dis de cette maltraitance que tu subis parce que tu n'habites pas au bon endroit pour te faire soigner comme tu en as le droit! Alors, certes on ne se gêne pas pour te dire que tu es une patiente "non désirée" ( oui, bien sûr tous les cabinet...
par Primerose
ven. 18 déc. 2020, 8:45 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bicarbonate de soude et douleurs articulaires
Réponses : 10
Vues : 3538

Re: Bicarbonate de soude et douleurs articulaires

Bonjour Marie-Madeleine, tu as eu une chance extraordinaire que ce soit ton généraliste qui ait découvert l'HAI!! Et il a été très réactif en t'envoyant chez un hépatologue. Mon spécialiste me disait que ces douleurs musculaires et articulaires pouvaient être dues à l'inflammation du foie; je dois t...
par Primerose
jeu. 17 déc. 2020, 12:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bicarbonate de soude et douleurs articulaires
Réponses : 10
Vues : 3538

Re: Bicarbonate de soude et douleurs articulaires

Bonjour Marie Madeleine, il arrive très fréquemment qu'à l'arrêt des corticoïdes des douleurs réapparaissent car elles étaient endormies par le traitement. Ces douleurs peuvent très invalidantes sur le plan physique et aussi sur le plan psychique. Tu parles de douleurs "épouvantables", ce qui montre...
par Primerose
dim. 13 déc. 2020, 11:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Réponses : 10
Vues : 2757

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Bonjour Nana, les effets de l'atarax dont tu parles perturbent fortement ta vie quotidienne ; vivement que tu sortes de cette période très difficile et stressante! Pourrais-tu avancer le rdv de janvier et avoir ta nouvelle ordonnance rapidement puisque c'est déjà prévu? Inutile d'attendre pour ce no...
par Primerose
ven. 11 déc. 2020, 7:50 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : présentation
Réponses : 11
Vues : 2885

Re: présentation

Bonsoir Sissi, J'ai senti entre les lignes que tu étais une jeune femme responsable et attentive à sa santé. Tu vas continuer de faire tes bilans sanguins très régulièrement; et puis tu te donnes la date de janvier pour avancer car actuellement ton esprit est occupé à ta prochaine intervention. Les ...
par Primerose
ven. 11 déc. 2020, 2:56 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : HAI et fatigue chronique
Réponses : 1
Vues : 1649

Re: HAI et fatigue chronique

Bonjour Morgane, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊. J'ai lu ton témoignage très attentivement : ton entrée dans la pathologie HAI a été fulgurante au point que tu as risqué la transplantation! Cela a été un évènement lourd dans ta vie de jeune femme et on imagine les répercussio...
par Primerose
dim. 06 déc. 2020, 11:21 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Réponses : 10
Vues : 2757

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Bonjour Nana, ton "grattage" est cause de beaucoup de stress; c'est un des effets d'Ocaliva et selon nos spécialistes, cet effet devrait s'estomper dans la première année, ce qui ne semble pas être ton cas. J'espère que l'atarax t'apportera du confort; sinon il te reste le couplage bezafibrate ( pas...
par Primerose
ven. 04 déc. 2020, 1:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : témoignage d'espoir
Réponses : 3
Vues : 3306

Re: témoignage d'espoir

Bonjour Denis, nous nous réjouissons des nouvelles encourageantes concernant votre fils et nous espérons que le nouveau traitement pourra se faire sans obstacles. Cher Denis, nous vous remercions aussi en retour, pour le renouvellement de votre contribution annuelle car c'est grâce à votre soutien q...
par Primerose
mar. 01 déc. 2020, 7:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Réponses : 10
Vues : 2757

Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??

Bonjour Nana, lorsque nous sommes amenés à prendre un traitement sur du long terme, le spécialiste appliquera un certain nombre de précautions adaptées à notre cas UNIQUE de patient SINGULIER, et cela afin de piloter le traitement dans les meilleures conditions : il mettra en balance les bénéfices e...
par Primerose
dim. 29 nov. 2020, 2:51 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 28
Vues : 40659

Re: syndrome LPAC

Bonjour Angleg, nous ne souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. Le syndrome LPAC est une pathologie encore plus rare que la CSP CBP et HAI. C'est une pathologie difficile à comprendre à cause de sa rareté et de sa complexité. Mais cela ne veut pas dire que tu ne seras pas bien suivie . Sais-tu...
par Primerose
dim. 29 nov. 2020, 1:59 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : présentation
Réponses : 11
Vues : 2885

Re: présentation

Bonjour Sissi, tout d'abord félicitations🌺🌺 pour la naissance de ton 3ème enfant! Comment s'appelle ce beau bébé? 👶 Ce que tu nous racontes de ton parcours médical montre encore une fois combien nos pathologies sont complexes et difficiles à diagnostiquer . Et qu'il arrive ( très rarement) que le sp...
par Primerose
dim. 22 nov. 2020, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 28
Vues : 40659

Re: syndrome LPAC

Bonjour Geraldine, je suis très heureuse que tu arrives à trouver un équilibre grâce aux traitements et à tes efforts personnels. Il nous faut beaucoup de patience pour arriver à une stabilisation même si parfois comme pour toi il y a des pics. Tu me sembles bien prendre en charge ta pathologie. Con...
par Primerose
mer. 11 nov. 2020, 5:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 2
Vues : 2010

Re: Diagnostic CSP

Bonsoir Elodie, j'espère que le témoignage de Jean t'aura encouragée à aller de l'avant pour ce 2ème avis. En ce qui concerne ton projet de grossesse, il n'y a pas de raison que ta pathologie soit un frein. Dans notre association, nous avons des jeunes femmes qui ont pu mener une grossesse à terme (...
par Primerose
ven. 06 nov. 2020, 6:37 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : SUSPICION LPAC
Réponses : 1
Vues : 1732

Re: SUSPICION LPAC

Bonjour Carol, je te souhaite la bienvenue sur notre forum ALBI. Ton parcours est un parcours difficile; tu n'as pas encore eu de diagnostic posé . Les douleurs dont tu parles peuvent évoquer un syndrome LPAC ( syndrome rare et difficile à diagnostiquer car il faut un œil averti pour lire les échogr...