Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1415 résultats

par Primerose
sam. 20 févr. 2016, 9:51 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive et cholangiocarcinomes
Réponses : 2
Vues : 17450

Re: Cholangite Sclérosante Primitive et cholangiocarcinomes

Bonjour Guillaume, C'est vrai que tu ne trouveras pas facilement sur le forum des témoignages de cholangiocarcinome; nous sommes plutôt tous atteints de maladies auto-immunes chroniques. Mais nous sommes tous ici pour parler de nous, de notre vécu, de nos espoirs, de nos avancées malgré toutes les d...
par Primerose
ven. 19 févr. 2016, 8:30 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110064

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Tu fais bien de partir entre nanas ;) et au soleil tu vas faire le plein d'energie!!

Tu vois, les mots sont aussi thérapeutiques :)

N'oublie pas de revenir et de nous raconter cette somptueuse semaine, ça nous fera du bien !

Bisous Almoutch et excellent séjour ( tu pars où?? :) )
par Primerose
ven. 19 févr. 2016, 6:09 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110064

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Coucou Almoutch,

tu as le sourire?? moi aussi! mes nouvelles analyses (hier) sont presque normales!! :)
par Primerose
ven. 19 févr. 2016, 9:10 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 255059

Re: bilan et perspectives

Bonjour Chaussette, la maladie nous fragilise, donc on aurait tendance à noircir le tableau parce que nous ne maîtrisons rien, que nous devons nous laisser aller à la confiance, à l'espoir :) Tu viens tous les jours sur le forum? Mais c'est fantastique ça! N'hésite pas à t'exprimer, à raconter ton e...
par Primerose
jeu. 18 févr. 2016, 9:54 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 255059

Re: bilan et perspectives

Bonsoir les amis, amies :) holalalla!! cette angoisse!! je sais ce que c'est que de vouloir interpréter avec ses petits moyens d'ignorante en médecine! C'est la torture assurée!! je rejoins Daniel : les résultats n'ont pas la même rigueur qu'en mathématique!! C'est un ensemble de résultats qui doit ...
par Primerose
jeu. 18 févr. 2016, 9:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouveau venu dans la famille des CSP
Réponses : 4
Vues : 30516

Re: Nouveau venu dans la famille des CSP

Bonsoir Guillaume et Chatbus ( même si son post date!) le témoignage de Chatbus montre qu'être bien suivi (en plus Chabut est interne! :) ) est primordial pour pouvoir réagir rapidement et efficacement. Guillaume, pourquoi suit-on ton taux de CA? Il arrive parfois que les taux hauts ne veulent rien ...
par Primerose
jeu. 18 févr. 2016, 9:25 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110064

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Bonsoir Almoutch, chère Almoutch, tu exprimes quelque chose de très fort! Comme te le dis Daniel, ton traitement marchera très bien, il est efficace ! Sais-tu qu'il m'est arrivé de vous envier quant à la simplicité de ce traitement avec si peu d'effets secondaires ? ;) Je me reconnais dans ce que tu...
par Primerose
mar. 16 févr. 2016, 10:25 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : re hospitalisation pfffffff
Réponses : 68
Vues : 248607

Re: re hospitalisation pfffffff

Bonsoir Elodie,

je ne te vois plus sur le forum! Comment vas-tu ?
J'espère que tout c'est bien passé avec ton opération de vésicule et des petits soucis de cicatrisation :) .
par Primerose
mar. 16 févr. 2016, 10:21 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Questions sur la CSP : besoin de vous ....
Réponses : 52
Vues : 212694

Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Bonsoir Domi31, je comprends bien que cela soit assez compliqué pour toi de venir sur Paris, la distance peut engendrer ce genre de difficulté, il ne faut pas le nier; tu as bilanté tes problèmes de foie d'une part et tu dis être porteuse de plusieurs maladies auto-immunes, c'est beaucoup de choses ...
par Primerose
mar. 16 févr. 2016, 10:06 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CSP et aucune explications
Réponses : 10
Vues : 30009

Re: CSP et aucune explications

Bonsoir Pepetoune,

alors à très très bientôt! :)

Amitiés !
par Primerose
mar. 16 févr. 2016, 10:05 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110064

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Bonsoir Almoutch , hé bien , cela aura été très rapide cette perte de poids ! Je pense que sur le plan hépatique cela ne pourra qu'apporter que des bénéfices! Tu te sens anxieuse parce que le diagnostic précis tombera demain; je te comprends ,mais il est nécéssaire de savoir pour avancer enfin! Repo...
par Primerose
ven. 12 févr. 2016, 11:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Combien de temps a vivre avc
Réponses : 74
Vues : 295217

Re: Combien de temps a vivre avc

Chère Sissi, je sens bien que tu es une femme qui a l'habitude des coups durs...et cela depuis l'enfance! Difficile en effet que les autres se mettent à notre place car notre maladie n'est pas visible comme quelqu'un qui serait en fauteuil roulant, donc on aurait tendance à ne pas trop se rendre com...
par Primerose
ven. 12 févr. 2016, 8:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Combien de temps a vivre avc
Réponses : 74
Vues : 295217

Re: Combien de temps a vivre avc

Merci Babette pour toutes ces infos très intéressantes et qui pourront permettre à Sissi d'envisager d'autres possibilités!

Le forum sert à cela aussi, se donner des "tuyaux" ;)
par Primerose
ven. 12 févr. 2016, 6:16 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Questions sur la CSP : besoin de vous ....
Réponses : 52
Vues : 212694

Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Babette, comme je te comprends! moi aussi j'ai l'impression que le couperet va tomber dès que je dois faire mes analyses sanguines!! Mais comme toi j'essaie de rester confiante et je pense à vous toutes qui traversez la même épreuve que moi :) Moi aussi j'ai confiance en mon hépato dont je suis la s...
par Primerose
ven. 12 févr. 2016, 6:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Combien de temps a vivre avc
Réponses : 74
Vues : 295217

Re: Combien de temps a vivre avc

Chère Sissi, ton témoignage me touche beaucoup! Tu es seule avec ta maladie et tu dois élever tes enfants; as-tu des parents ou frères/soeurs ou amies qui pourraient t'aider ? Il y a vraiment un énorme stress dû à cette fin de chômage et le couperet qui va avec...tu sais, je pense que tu peux dire à...