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La recherche a retourné 1415 résultats

par Primerose
dim. 06 mars 2016, 3:18 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 8
Vues : 33872

Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Bonjour Daniel, grand merci pour ta longue réponse :) Je me souviens en effet avoir lu sur le rapport d'ALBI que vous alliez contribuer au financement de cette recherche sur l'HAI et cela m'avait beaucoup réjouie et rassurée. Malheureusement, nous n'interessons pas beaucoup de chercheurs car nous ne...
par Primerose
sam. 05 mars 2016, 8:17 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 8
Vues : 33872

Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Merci Daniel!

Nous, HAI , avons parfois l'impression que tout a été dit sur notre pathologie ! Mais , me concernant je lis tout ce que propose ALBI car je trouve toujours quelque choses dont je me sens concernée :)

Encore merci pour ce partage!
par Primerose
ven. 04 mars 2016, 4:17 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 8
Vues : 33872

Re: A tous les forumeurs et adhérents d'ALBI concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive

Bonjour Daniel,

comme Babette, j'ai hâte que le tour de l'hépatite auto-immune arrive:)


Merci encore pour votre travail !
par Primerose
ven. 04 mars 2016, 2:42 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : ALBI présente aux JFHOD de 2016 dans un atelier sur la CBP: "l'impact de la maladie sur la vie des patients"
Réponses : 1
Vues : 16678

Re: ALBI présente aux JFHOD de 2016 dans un atelier sur la CBP: "l'impact de la maladie sur la vie des patients"

Bonjour Daniel,

même si je ne suis pas concernée par la CPB, je regarderai cela avec beaucoup d'attention, parce que dès qu'il s'agit d'impact psychologique je pense que nous sommes tous dans le même "panier" :)

Merci beaucoup Daniel et Angela !
par Primerose
ven. 04 mars 2016, 2:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouveau venu dans la famille des CSP
Réponses : 4
Vues : 30507

Re: Nouveau venu dans la famille des CSP

Guilllaume!!!! je crie : youpiiiiii !! :D J'admire le courage que tu as eu ! Oui, il fallait le passer, ouf, ça c'est fait...maintenant tu vas continuer ton suivi en confiance :) Je sais que les marqueurs ne sont pas toujours révélateurs mais ils permettent d'aprofondir une interrrogation lorqu'ils ...
par Primerose
ven. 04 mars 2016, 2:34 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110055

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Bonjour Almoutch :) j'ai entendu ton enthousiasme!! Tu as dû passer un bonne semaine au soleil! Comme quoi la dimension psychologique dans la maladie est très importante! Essayer de se faire plaisir, de bouger, de rire, de vivre voilà qui nous permet de nous régénérer...je sais très bien que c'est t...
par Primerose
dim. 28 févr. 2016, 8:42 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle venue
Réponses : 13
Vues : 59653

Re: Nouvelle venue

Je ris ma chère Natdol, je ris !!! oui, c'est notre stratégie secrète ;)
par Primerose
dim. 28 févr. 2016, 8:39 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 136565

Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Bonjour babette, Mes transaminases ont bien baissé , deux à la normales sauf les GGt légèrement au dessus et cela 1 an après, enfin!! Je viens juste de finaliser ma réservation hôtel et achat des billets alors oui ....je viens et j'ai vraiment hâte! Quand je pense à l'état dans lequel j'étais il y a...
par Primerose
dim. 28 févr. 2016, 9:49 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP et troubles intestinaux: diarrhées ???
Réponses : 10
Vues : 53173

Re: CSP et troubles intestinaux: diarrhées ???

Voilà un témoignage efficace qui explique bien les effets que peut avoir le Delursan les premiers temps!

J'espère que cela vous aura rassurées et permis d'avoir un regard plus apaisé sur votre traitement !

Merci ma Natdol chérie d'être intervenue aussi rapidement ! ;)
par Primerose
ven. 26 févr. 2016, 5:05 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP et troubles intestinaux: diarrhées ???
Réponses : 10
Vues : 53173

Re: CSP et troubles intestinaux: diarrhées ???

Bonjour les filles!!

Natdol, une membre du forum , m'avait parlé de ces problèmes aussi! IJe vais la contacter pour qu'elle vous témoigne de son vécu !
par Primerose
ven. 26 févr. 2016, 5:02 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 136565

Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Mais c'est super !! je te rencontrerai sûrement Babette!!
par Primerose
ven. 26 févr. 2016, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Csp transplantation et récidive
Réponses : 1
Vues : 11138

Re: Csp transplantation et récidive

Bonjour Jennifer, Bienvenue sur le forum! Je t'ai bien lue, très attentivement; ta maladie a débuté alors que tu étais très jeune et tu as eu une transplantation très jeune aussi! Aujourdhui, on te suspecte une récidive de la maladie sur ton greffon; tu as du mal à trouver des infos sérieuses ( je t...
par Primerose
mer. 24 févr. 2016, 7:29 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : CSP et Vaccin hépatite A
Réponses : 1
Vues : 14422

Re: CSP et Vaccin hépatite A

Bonsoir Elizabeth, la question des vaccins....tu pars en vacances au Vietnam et bien sûr les vaccins te sont recommandés pour des questions d'hygiène. C'est une question assez délicate qui mérite vraiment une réponse très fiable; qui sont les médecins qui t'ont conseillé deux avis différents? De tou...
par Primerose
mer. 24 févr. 2016, 7:24 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : csp nouveaux symptomes
Réponses : 9
Vues : 38470

Re: csp nouveaux symptomes

J'ai une HAI mais je dévore toujours ce que dit Daniel, ça me fait chaud au coeur que grâce à ALBI nous puissions avoir de telles explications que nos spécialistes ne peuvent nous donner de façon aussi fiable !

Merci Daniel ! :)
par Primerose
mer. 24 févr. 2016, 7:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Que se passe-t-il si on ne traite pas ?
Réponses : 5
Vues : 28970

Re: Que se passe-t-il si on ne traite pas ?

Bonsoir Lilou, bienvenue sur ce forum ! Je te dis un grand merci pour ce témoignage , qui venant après celui de Daniel, montre combien ce traitement est performant assez rapidement ca rpour une HAI ce n'est pas aussi rapide! J'espère que la jeune fille a déja commencé ce traitement et que sa maman v...