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- ven. 17 janv. 2020, 4:42 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Est-ce que la CSP peut conduire à être diabètique ?
- Réponses : 4
- Vues : 4002
Re: Est-ce que la CSP peut conduire à être diabètique ?
Bonjour, Je fais parti des gens qui ont lu ton message et qui ont une CSP, et très honnêtement je n'en sais rien. Cela étant en faisant une recherche rapide sous Wikipedia je parviens à voir que la CSP peut être "rarement" associé à un diabète. https://fr.wikipedia.org/wiki/Cholangite_scl%...
- mar. 14 janv. 2020, 11:21 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 3
- Vues : 5500
Re: Présentation
Bienvenue parmi nous Elodie! Je pense que de nombreuses personnes se retrouveront dans ton témoignage. A commencer par moi, dans la même situation (mais en plus vieux). Il est important d'avoir des messages positifs sur ce forum.
- ven. 10 janv. 2020, 1:38 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 10
- Vues : 4934
Re: CSP
Salut Arc, Il y a de nombreuses personnes transplantées au sein de l'association, je suis convaincus que ces derniers pourront répondre à tes questions et par la même occasion te rassurer sur l'éventualité de l'opération si elle devait arriver un jour. Il me semble notamment que Guillaume a tenu un ...
- mar. 17 déc. 2019, 1:44 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 10
- Vues : 4934
Re: CSP
Cependant, je reste dans le flou sur mon avenir et recherche des témoignages qui pourraient m'aider car j'ai peur pour le futur et mon père s'inquiète beaucoup. Je suis encore très jeune ( 17 ans ) mais puis-je espérer encore vivre jusqu'à être âgé ? Oui évidemment. A titre personnel j'ai 37 ans, C...
- mer. 11 déc. 2019, 4:37 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Vaccin Crohn et RCH
- Réponses : 2
- Vues : 5744
Vaccin Crohn et RCH
C'est un peu en marge d'Albi, mais compte tenu que nombre d'entre nous ont également une maladie inflammatoire de type Crohn ou RCH cela peut intéresser :
https://presse.inserm.fr/un-vaccin-cont ... ues/37598/
https://presse.inserm.fr/un-vaccin-cont ... ues/37598/
- sam. 12 oct. 2019, 10:17 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 29886
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à Année + 1. L'IRM permettant de suivre l'évolution de la CSP semble (selon la radiologue) identique à l'IRM de l'an dernier. Ce qui serait une excellente nouvelle et montrerait que la maladie ne progresserait que très lentement. J'espère que cela pourra redonner de l'espoir égale...
- mar. 27 août 2019, 8:51 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Effets secondaires acide urso
- Réponses : 9
- Vues : 11385
Re: Effets secondaires acide urso
Merci pour ton retour Margot. Après essais sur 5 jours, et dans mon cas, Cholurso ou Delursan = même combat. Je vais essayer encore une dizaine de jours mais je vais surement devoir chercher une autre piste. Mon gastroentérologue a mis des examens complémentaires sur ma dernière prise de sang, notam...
- mar. 20 août 2019, 11:08 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Effets secondaires acide urso
- Réponses : 9
- Vues : 11385
Re: Effets secondaires acide urso
Merci pour ton retour sissi, j'ai eu l'ordonnance pour le delursan, je vais essayer le remplacement dès demain et voir sur une dizaine de jours si il y a une amélioration.
- lun. 19 août 2019, 8:18 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Effets secondaires acide urso
- Réponses : 9
- Vues : 11385
Re: Effets secondaires acide urso
Merci Daniel pour cette réponse extrêmement précise.
Je vais essayer de voir avec mon médecin pour changer la marque de l'urso. Je ferais un retour sur le forum si cela change positivement les choses, ça pourra peut être en aider d'autres.
Je vais essayer de voir avec mon médecin pour changer la marque de l'urso. Je ferais un retour sur le forum si cela change positivement les choses, ça pourra peut être en aider d'autres.
- mar. 13 août 2019, 11:58 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Effets secondaires acide urso
- Réponses : 9
- Vues : 11385
Effets secondaires acide urso
Bonjour à tous, Je ne sais pas si le sujet a déjà été traité ailleurs sur le forum mais j'ai du mal à croiser toutes les sources. Globalement mon problème porte sur l'acide urso (dans mon cas le médicament est le CHOLURSO). Depuis la prise du médicament il y a 10 mois j'ai un phénomène de diarrhée p...
- jeu. 23 mai 2019, 4:21 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
- Réponses : 1
- Vues : 10318
Re: GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
Intéressant, en date du 21 mai : https://www.genkyotex.com/images/PDF/FR/1_communique_de_presse/2019/2019-05-21-GKTX_PreClin_Study_of_GKT831_Pub_d_in_Journal_of_Hepatology_French_a7dd9.pdf "Ces résultats précliniques sont cohérents avec la réduction de la rigidité hépatique obtenue lors de l’ét...
- jeu. 23 mai 2019, 3:17 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Transplantation hépatique
- Réponses : 13
- Vues : 19464
Re: Transplantation hépatique
Salut Oriane, Je ne suis pas encore concerné par la transplantation mais j'espère une issue positive à ton bilan. Il me semble que Guillaume tenait un blog entier concernant sa transplantation qui est accessible ici : https://www.facebook.com/greffefoie . Je ne l'ai pas entièrement lu car n'étant po...
- jeu. 02 mai 2019, 8:44 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Présentation
- Réponses : 8
- Vues : 14871
Re: Présentation
Merci pour ta réponse via message privé, je t'ai répondu également. Concernant la nourriture je n'ai jamais pris d'alcool au cours de ma vie et j'ai tendance à manger le plus sainement possible. Donc j'aurais tendance à dire que ça n'empêche pas l'apparition de la maladie mais que ça peut mettre dav...
- lun. 29 avr. 2019, 11:27 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Présentation
- Réponses : 8
- Vues : 14871
Re: Présentation
Salut Benoît, J'ai l'impression en lisant tes deux messages que l'on à découvert notre CSP au même moment (fin 2018) avec à peu près le même caractère asymptomatique et au même endroit (vers Strasbourg). A la différence près que j'ai 36 ans et que j'ai la chance pour l'instant que mes analyses de sa...
- mar. 23 avr. 2019, 11:33 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : je suis nouveau
- Réponses : 2
- Vues : 10517
Re: je suis nouveau
Bonjour, Je suis a peu près dans ton cas CSP + Crohn, avec un Crohn "cicatrisé" et une CSP stable avec de bons bilans sanguins. Pour l'opération que tu mentionnes j'ignore si le sujet à déjà été traité ici, en tout cas les réponses des autres membres m’intéresseront aussi. Pour le cholangi...