Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1415 résultats

par Primerose
mer. 20 avr. 2016, 5:14 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP asymptomatique= pas de traitement?
Réponses : 40
Vues : 147088

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Bonjour Fifine et Babette, je suis ravie de vous revoir sur le forum ! @fifine, tes analyses sont parfaites et tant mieux! La mienne date de la semaine dernière et tout s'est stabilisé dans les normes sauf les ASAT légerement augmentées encore mais mon hépato est satisfait! La Bili IRM est absolumen...
par Primerose
lun. 11 avr. 2016, 1:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic d'HAI
Réponses : 12
Vues : 54446

Re: Diagnostic d'HAI

Bonjour Luciole, Je suis très heureuse que tu te sentes accueillie et soutenue c'est exactement cela le but d'ALBI! ( j'en aurais presqu'entendu ta voix ! ) Et puis nous aussi nous avons la chance de t'avoir en tant que médecin ! Donc, tu sais que pour l'instant on te laisse sans traitement pour ton...
par Primerose
dim. 10 avr. 2016, 11:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic d'HAI
Réponses : 12
Vues : 54446

Re: Diagnostic d'HAI

Bonsoir les amis, j'ai lu avec beaucoup d"émotion le témoignage d'Agathe qui est si jeune! Je te remercie de donner autant d'espoir malgré l'épreuve subie; je ressens bien l'immense gratitude que tu as envers tout le personnel médical qui t'a entourée au moment de cette greffe. Ce sera très réc...
par Primerose
dim. 10 avr. 2016, 11:04 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 136431

Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Bonsoir Daniel, ce que tu écris résume bien la difficulté à vouloir satisfaire tout le monde, chacun voulant que les choses lui soient facilement accessibles. Mais il faut bien avoir conscience de votre grande implication à tous les deux , et ainsi se rendre compte que tout ne se fait pas d'un simpl...
par Primerose
dim. 10 avr. 2016, 8:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
Réponses : 8
Vues : 38238

Re: Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP

Bonsoir Tepi et Daniel, à propos de la différence entre biospie et endo, hé bien, la biospie est une analyse des cellules du foie, ce qui permet un diagnotic intra-hépatique et l'endo est une écho mais vue de l'intérieur , ce qui permet de voir les voies biliaires , si possible le foie , ( on ne le ...
par Primerose
dim. 10 avr. 2016, 8:37 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite biliaire primitive et bypass
Réponses : 31
Vues : 110055

Re: Cholangite biliaire primitive et bypass

Bonsoir Almoutch, je te dis bravo pour ta perte de poids! Chapeau! C'est si encourageant! Et les résultats sanguins sont très satisfaisants! What else !! Tu as des projets de déménagement ; ta progression , ton désir d' aller de l'avant font que tu es en sevrage de traitements anxyolitiques et anti-...
par Primerose
dim. 10 avr. 2016, 8:32 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic d'HAI
Réponses : 12
Vues : 54446

Re: Diagnostic d'HAI

Bonjour Luciole! Je te souhaite la bienvenue sur le forum où j'espère tu trouveras bien vite du réconfort même si nous ne sommes pas médecins! Tu parles très bien de cette solitude que l'on ressent à l'annonce de la maladie ; toi-même étant médecin, tu te sens encore plus seule car tu n'es pas habit...
par Primerose
ven. 08 avr. 2016, 4:32 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Questions sur la CSP : besoin de vous ....
Réponses : 52
Vues : 212674

Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

J'oubliais : vous a t-on parlé d'anti-corps spécifiques?
par Primerose
ven. 08 avr. 2016, 4:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Questions sur la CSP : besoin de vous ....
Réponses : 52
Vues : 212674

Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Bonjour Tepi et Drack, j'ai eu tous les examens possibles; les seuls qui ont pu permettre un diagnostic fiable furent la biospie et les analyses sanguines; tous les autres examens étaient normaux mais mon hépato attendait de la biopsie une réponse ; il n'a pas eu tort, il a été servi ; résultats : H...
par Primerose
mer. 06 avr. 2016, 9:42 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : help angiocholite a repetition
Réponses : 14
Vues : 58169

Re: help angiocholite a repetition

Bonsoir Drack, je ne rajouterai pas grand chose à ce que vient de t"écrire Babette! Le 2 avril en effet, lors de la réunion, il a été grandement question de la greffe; j'ai retenu une chose importante : aujourd'hui c'est une technique très bien maîtrisée par les médecins, avec des résultats trè...
par Primerose
mer. 06 avr. 2016, 1:59 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 136431

Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Bonjour Babette,

je pense que Daniel te fera une réponse bientôt, la mise en place du groupe du Sud est en train de se faire !:)
par Primerose
mer. 06 avr. 2016, 1:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Quelques Nouvelles de ma CSP
Réponses : 3
Vues : 20184

Re: Quelques Nouvelles de ma CSP

Bonjour Tepi, :-P Tu décris très bien les symptômes évidents de ta maladie; aucun doute c'est bien cela qui te fatigue beaucoup et qui engendre ces problèmes digestifs t'obligeant à fractionner tes repas; est-ce que tu as eu le temps de bien parcourir le forum , même les messages très anciens? Beauc...
par Primerose
mar. 05 avr. 2016, 10:24 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 136431

Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Ben Babette, ousque t'étais donc?? J'ai vu Dom ( super!! ) j'ai demandé à Daniel où tu étais mais il n'a pas pu me répondre, de toutes façons quelqu'un l'avait déja happé avant que je ne le sache! J'ai discuté avec la personne qui va s'occuper du groupe Sud... J'étais également au fond Babette...j'a...
par Primerose
mar. 05 avr. 2016, 9:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
Réponses : 8
Vues : 38238

Re: Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP

Re bonsoir Tepi, je n'ai pas eu à prendre de RDV chez le Pr Botta,car mon hépato suspectant l'HAI depuis peu, après avoir fait ma biospie, a téléphoné à ce Professeur lui expliquant mon cas exactement; elle en a déduit que j'avais une HAI et lui a dit de mettre le traitement Solupred à fortes doses ...
par Primerose
mar. 05 avr. 2016, 9:06 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Quelques Nouvelles de ma CSP
Réponses : 3
Vues : 20184

Re: Quelques Nouvelles de ma CSP

Bonjour Tepi, je suis heureuse de te voir à nouveau sur le forum après ces quelques mois difficiles pour toi. Je ne prends pas de Délursan mais j'ai souvent lu sur le forum que parfois il fallait une adaptation digestive avec ce traitement; tu as toi-même essayé de le réguler en modifiant la posolog...