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- lun. 24 avr. 2017, 5:12 pm
- Forum : diététique
- Sujet : lpac syndrome
- Réponses : 10
- Vues : 53599
Re: lpac syndrome
Cedric, au sujet de l'alimentation, je te conseille un livre écrit par une super gastro-entérologue que nous avons eu la chance de rencontrer à Paris lors de notre réunion annuelle : "Les intestins notre deuxième cerveau "par le Pr Francisca Joly Gomez; il nous parle de l'alimentation lors...
- lun. 24 avr. 2017, 5:06 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Ma présentation, mon histoire (LPAC)
- Réponses : 9
- Vues : 38480
Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)
Bonjour Cédric, bienvenu sur ce forum ! Quel parcours difficile et douloureux ! Cela n'est pas étonnant, hélas, car nos maladies étant rares, le diagnostic pose souvent problème. Cela a été mon cas également, il aura fallu un an d'hésitation, d'attente, entre rémissions et rechute flamboyantes. Tu a...
- mar. 18 avr. 2017, 7:29 pm
- Forum : diététique
- Sujet : A ne pas rater ce soir sur France 5 20h30-45
- Réponses : 1
- Vues : 15406
A ne pas rater ce soir sur France 5 20h30-45
Chers Oursons, pour faire écho au formidable exposé que nous avez fait le Pr Joly-Gomez lors de notre réunion, je vous propose de regarder cette émission médicale ce soir sur France 5 vers 20h30-45 , il s'agit de : http://www.programme-tv.net/programme/culture-infos/r10928-enquete-de-sante/9665282-e...
- sam. 15 avr. 2017, 11:52 am
- Forum : diététique
- Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
- Réponses : 14
- Vues : 59183
Re: le débat sur la diététique est ouvert &
Bonjour Val, tu as bien raison de t'autoriser quelques écarts, revoir sa façon de s'alimenter n'a rien à voir avec un régime frustrant, bien au contraire, souvent il nous permet de retrouver les vraies saveurs. Pour le pamplemousse, cela commence à se savoir , il est déconseillé dans certains traite...
- sam. 15 avr. 2017, 11:46 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Csp et enfants
- Réponses : 17
- Vues : 69078
Re: Csp et enfants
Bonjour MLS, alors voilà , la fameuse petite fille s'appelle Mayane, et elle t"épate! Il y a de quoi!! Je suis toujours émue en lisant des témoignages de maman qui parlent de leur enfant : ils nous donnent de belles leçons de courage ! Elle gagnera son Kho-Lanta !! ;) Tu parles de la difficulté...
- sam. 15 avr. 2017, 11:30 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : nouvelle de ma csp
- Réponses : 13
- Vues : 52732
Re: nouvelle de ma csp
Bonjour Aud, nous nous posons tous cette question : est-ce grave? Quand tu sais qu'un simple rhume peut mal tourner, alors oui, tout devient potentiellement grave! J'espère que tu ne t'offusqueras pas de cette comparaison, mais ce que je veux te dire c'est que l'essentiel, avant tout, est la prise e...
- ven. 14 avr. 2017, 7:53 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Csp et enfants
- Réponses : 17
- Vues : 69078
Re: Csp et enfants
Bonsoir MLS 39, j'espère que tu vas mieux moralement; comme je te le disais l'essentiel est d'être bien suivi par un spécialiste de ces maladies. Si jamais tu avais le moindre doute, tu pourrais te tourner vers un autre spécialiste, tu en as le droit; tu aurais un deuxième avis. Nous avons sur le fo...
- mar. 11 avr. 2017, 8:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Csp et enfants
- Réponses : 17
- Vues : 69078
Re: Csp et enfants
Bonsoir MLS, bienvenue sur notre forum! Il est rare de trouver ici des parents dont les enfants ont en même temps une CSP et la maladie de Crohn. Avant tout pour te rassurer , je vais te dire que dans l'association il y a une personne âgée de 80 ans porteuse d'une CSP depuis de très très longues ann...
- mar. 11 avr. 2017, 7:55 pm
- Forum : diététique
- Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
- Réponses : 14
- Vues : 59183
Re: le débat sur la diététique est ouvert &
Bonsoir Val, nous avons un un grand privilège lors de notre assemblée : la présence d'une gastro-entérologue Pr Francisca Joly-Gomez spécialiste de la nutrition. Elle nous a expliqué qu'aucun aliment ne devait être diabolisé ou encensé ; il s'agit surtout de manger varié et équilibré ce qui ne veut ...
- jeu. 06 avr. 2017, 1:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et greffe de foie
- Réponses : 4
- Vues : 21493
Re: CSP et greffe de foie
Bonjour Johanna, je n'ai pas encore eu les infos mais je m'occupe de cela! Tu dois être rassurée que les choses s'accélèrent, preuve évidente que tu es déjà dans un réseau médical très actif ! Daniel, de l'association ALBI nous avait dit lors de notre réunion que le plus âgé des greffés dans l'assoc...
- jeu. 06 avr. 2017, 1:42 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Besoin de parler
- Réponses : 9
- Vues : 36928
Re: Besoin de parler
Bonjour Iseline,
ravie de te revoir ici!!
Pour te donner de mes nouvelles, je suis enfin stabilisée depuis 3 mois et cela après 20 mois de traitement!
A part des gros coups de fatigue qui me prennent sans crier gare
je peux dire que globalement ça va!
Et toi Iseline, comment vas-tu?
ravie de te revoir ici!!
Pour te donner de mes nouvelles, je suis enfin stabilisée depuis 3 mois et cela après 20 mois de traitement!
A part des gros coups de fatigue qui me prennent sans crier gare
je peux dire que globalement ça va!Et toi Iseline, comment vas-tu?
- dim. 02 avr. 2017, 1:01 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et greffe de foie
- Réponses : 4
- Vues : 21493
Re: CSP et greffe de foie
Bonjour Jaja, comment te dire? Je suis très émue en te lisant, tu es si jeune et ,déjà ,tu as un parcours où il a fallu te battre comme une tigresse. Comme tu l'as dit, les bonnes nouvelles se mêlent aux mauvaises ; tu débutes ta vie de jeune femme , tu as envie de foncer, de créer, bref de vivre! E...
- dim. 02 avr. 2017, 12:42 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Greffe du foie
- Réponses : 10
- Vues : 48478
Re: Greffe du foie
Bonjour Sissi, ce que tu nous dis est très émouvant! Nous sommes toujours heureux de recevoir mais il faut penser à donner en retour, ce qui n'est pas facile par ignorance et peur. Savoir que quelque part une vie est sauvée apporte un grand réconfort ; ça nous ramène à la puissance de la vie qui, sa...
- dim. 02 avr. 2017, 12:38 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle sur ce site
- Réponses : 4
- Vues : 23477
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Didi, bienvenue sur le forum d ALBI ! C'est donc ton hépato qui t'a aiguillée vers nous, c'est une chance d'avoir un tel médecin, capable de diriger ses patients vers de bonnes adresses! Donc, te voilà fort probablement avec une CBP. Beaucoup de faisceaux congergent vers ce diagnostic même s...
- mar. 28 mars 2017, 1:58 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : nouvelle de ma csp
- Réponses : 13
- Vues : 52732
Re: nouvelle de ma csp
Bonjour Drack, nous serons très nombreux à nous réjouir de cette nouvelle, preuve que nos maladies peuvent connaitre des rémissions spontanées et espérons-le durablement! Le témoignage de Tepi vient confirmer cela : une maladie peut ne pas évoluer, ou bien le faire de façon très très lente. J'en sui...