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La recherche a retourné 1395 résultats

par daniel
mer. 14 juin 2023, 5:17 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!
Réponses : 0
Vues : 572

Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!

Albi vient de publier sur son site l'accès à ce document très pratique pour les malades atteints du syndrome LPAC : Cliquez ici, pour consulter et télécharger le document!
par daniel
lun. 10 avr. 2023, 3:42 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation et renseignements
Réponses : 6
Vues : 739

Re: Présentation et renseignements

Bonjour Inès; Bienvenue sur notre site et notre forum; Primerose t'a très bien répondu; peut-être faudrait il rajouter parmi les recommandations lorsque l'on est sous traitement d'immunosuppresseurs qu'il faut redoubler de précautions afin d'éviter de se faire contaminer par des maladies infectieuse...
par daniel
mar. 28 févr. 2023, 5:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP, une histoire familiale?
Réponses : 10
Vues : 3408

Re: CBP, une histoire familiale?

Bonjour Carine, bon à ce jour te voilà avec un diagnostic de CBP et un traitement à l'urso. Aujourd'hui il y a peu de personnes qui sont ou seront greffés à cause d'un CBP. La raison en est que fort heureusement par rapport au passé la majorité des malades sont diagnostiqués alors que la maladie est...
par daniel
dim. 22 janv. 2023, 11:21 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP
Réponses : 2
Vues : 429

Re: CBP

Bonjour Jocharo; Cela fait des années que tu nous dis que tu es diagnostiquée de CBP et que tu n'as toujours pas de traitement. Il y a quelque chose de bizarre et contradictoire. Toute personne diagnostiquée de CBP se voit proposée un traitement à l'AUDC. c'est un protocole admis internationalement ...
par daniel
jeu. 19 janv. 2023, 12:15 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : bonne année 2023!
Réponses : 0
Vues : 1678

bonne année 2023!

"Madame, Monsieur, Vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques qui sont l'objet d' albi depuis 20 ans. L'existence et l'indépendance d'b]albi[/b] sont possibles grâce à la générosité des adhérents et des donateurs: qu'i...
par daniel
lun. 19 déc. 2022, 11:30 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Delursan 250mg 500mg
Réponses : 5
Vues : 2064

Re: Delursan 250mg 500mg

Revoir le conditionnement d'un médicament n'est pas une mince affaire pour les industriels, car c est tout un processus de fabrication nécessitant des coûts d'investissements importants. Le conditionnement choisi par les laboratoires pharmaceutiques est le résultat d'études poussées; et n'oublions p...
par daniel
lun. 19 déc. 2022, 10:56 am
Forum : forum de test !
Sujet : Maladie de Caroli
Réponses : 3
Vues : 354

Re: Maladie de Caroli

Oui Le mieux est d'avoir affaire à un centre d'expertise : le service d'hépatologie du Chu deLille est un centre de référence de "nos" maladies. Tiens nous au courant lorsque tu auras eu ton rendez vous.
par daniel
mar. 13 déc. 2022, 12:46 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Maladie de Caroli
Réponses : 2
Vues : 320

Re: Maladie de Caroli

Primerose; la maladie de Caroli est une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires : elle fait partie de la définition des objectifs d'albi inscrits dans nos statuts; mais elle est si rare que nous ne rencontrons que encore plus rarement de malades ! Sais tu que le bâtiment où est situé le...
par daniel
ven. 09 déc. 2022, 12:41 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Maladie de Caroli
Réponses : 3
Vues : 354

Re: Maladie de Caroli

Oui, le forum est celui d'albi dont l'objet est bien les maladies inflammatoires du foie et de voies biliaires.
La maladie de Caroli est très rare et nous avons très peu d emalades dans la communauté.
Où es tu soigné ?
par daniel
sam. 19 nov. 2022, 2:32 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Je me présente
Réponses : 7
Vues : 3166

Re: Je me présente

Si j'ai bien compris tu as été diagnostiquée en 2010/2011; puis mise sous traitement à partir de ton diagnostic. A quelle date as tu eu un traitement avec OCALIVA? Depuis quand es tu passé de 5mg à 10 mg d'OCALIVA? Et depuis quand as tu des démangeaisons? toutes ces questions pour mieux situer ton c...
par daniel
sam. 19 nov. 2022, 11:02 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Je me présente
Réponses : 7
Vues : 3166

Re: Je me présente

Bonjour Lenaik; Cette partie du forum est un lieu pour se lancer à écrire dans le forum de test ; certains, comme toi, l'utilisent pour se présenter. Pourquoi pas ? Néanmoins pour continuer le dialogue à un endroit plus adéquat, je modifie l'emplacement de ton message et des réponses. Visiblement à ...
par daniel
mer. 09 nov. 2022, 7:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et problèmes gastriques
Réponses : 16
Vues : 1043

Re: CBP et problèmes gastriques

Bonsoir Pluie; je suis d'accord avec Sissi; un médecin qui te diagnostique une CBP et qui juge de ne pas te donner de traitement, alors que le traitement de base est très bien toléré et très efficace pour la plupart des malades, c'est surprenant...As tu eu un examen par fibroscan? t'a-t-on trouvé un...
par daniel
dim. 06 nov. 2022, 6:10 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : mon premier post et Ocaliva
Réponses : 6
Vues : 481

Re: mon premier post et Ocaliva

Bonsoir à toutes et tous; @ tous celles et ceux qui veulent avoir des témoignages sur l'usage d'OCALIVA : le mieux est de consulter les résultats de notre enquête publiés en 2021 sur les traitements d ela CBP qui a recueilli pas loins de 700 réponses et où nous avons analysé les réponses de malades ...
par daniel
dim. 06 nov. 2022, 5:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 57
Vues : 21273

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonjour; @Sah : pour répondre à ta question contrant la stéatose ; de ce que nous avons appris des spécialistes il n'y a pas de lien de cause à effet entre stéatose (graisse dans le foie) et CBP. @ Nine 31 : Contrairement à ce que dit ton médecin, les spécialistes reconnaissent que la fatigue est un...
par daniel
ven. 21 oct. 2022, 5:52 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : 17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !
Réponses : 0
Vues : 652

17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !

17 novembre 2022 à Nantes : soirée à destination des malades et leurs familles pour comprendre mieux sa maladie, avoir des réponses et échanger notamment au cours d'un petit buffet. Participation sur inscription gratuite en cliquant ici: https://albi-france.org/nantes-soiree-patients-maladies-hepati...