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par jean67
lun. 04 févr. 2019, 1:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
Vues : 17627

Re: Diagnostic CSP

Pour la traitement de Crohn j'étais sous fivasa depuis 15 ans et on a tenté un traitement de mikicort pendant quelques temps. Depuis quelques mois je n'ai plus de traitement pour cette maladie. Cela étant je me méfie pour deux raisons : - un précédent arrêt du traitement avait fonctionné 3 mois avan...
par jean67
lun. 04 févr. 2019, 11:27 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
Vues : 17627

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles depuis ces 3 derniers mois : - le fibroscan passé ce matin me donne un score de F0 (donc le meilleur possible). - la dernière prise de sang montre des valeurs dans les clous. - la dernière coloscopie montre une maladie de crohn a priori cicatrisée. Je ne savais même pas que c'étai...
par jean67
lun. 14 janv. 2019, 10:50 am
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Sujet : retour dédut de traitement CSP
Réponses : 4
Vues : 7462

Re: retour dédut de traitement CSP

Bonjour Azalee, Personnellement j'ai été diagnostiqué avec une CSP en octobre dernier en étant asymptomatique. Après le début du traitement j'ai eu une sensation de démangeaison et des troubles intestinaux (cela étant j'ai un maladie de crohn en parallèle, ce qui n'est pas ton cas à priori). Je dira...
par jean67
mar. 08 janv. 2019, 8:42 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : hausse transaminases malgré corticoïdes
Réponses : 2
Vues : 5521

Re: hausse transaminases malgré corticoïdes

Bonjour Virginie, Je connais mal le syndrome de chevauchement HAI + CSP et je pense que d'autres membres du forum sauront bien mieux te renseigner que moi. Néanmoins en lisant ton message j'ai l'impression que le traitement que ton fils prends actuellement est basé uniquement sur les corticoïdes. Je...
par jean67
jeu. 27 déc. 2018, 11:03 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : NGM282
Réponses : 1
Vues : 4153

NGM282

Une autre étude à suivre qui a donné de bons résultats en phase 2 : https://www.healio.com/hepatology/autoimmune-cholestatic-biliary-diseases/news/online/%7B631f024b-f9aa-46c4-b978-4c3a10f2e99a%7D/ngm282-safely-reduces-bile-acid-fibrosis-markers-in-psc Notamment pour réduire les marqueurs de fibrose...
par jean67
lun. 26 nov. 2018, 9:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
Vues : 17627

Re: Diagnostic CSP

Merci beaucoup pour ces précisions. Dans mon cas seule l'irm a été passée, je vais devoir donc faire quelques compléments. Je dois faire un point avec une spécialiste sur Strasbourg fin janvier, j'espère avoir un plan d'action plus préçis à ce moment là et éventuellement des possibilités de test sur...
par jean67
mer. 21 nov. 2018, 8:46 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : CSP : etude US à suivre
Réponses : 1
Vues : 4184

CSP : etude US à suivre

https://www.prnewswire.com/news-releases/pliant-therapeutics-receives-fda-orphan-drug-designation-for-lead-program-pln-74809-in-primary-sclerosing-cholangitis-300753485.html Un article (en anglais non traduit désolé) sur une recherche américaine qui permettrait de ralentir la fibrose du foie dans le...
par jean67
mer. 14 nov. 2018, 10:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP
Réponses : 3
Vues : 7734

Re: CBP

Bonjour, Je ne suis pas un grand connaisseur de la CBP (j'ai une CSP), mais autant il n'a jamais été prouvé que l'acide ursodésoxycholique fonctionne réellement pour la CSP, autant il me semble avoir lu à différents endroits qu'il était utile pour la CBP. Donc selon moi ce traitement devrait vous êt...
par jean67
sam. 10 nov. 2018, 10:04 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
Vues : 17627

Re: Diagnostic CSP

Merci beaucoup pour ta réponse très complète et tes précisions. J'aurais néanmoins encore une interrogation, je ne sais pas si il est possible d'y répondre d'ailleurs : existe t'il un moyen de qualifier le "stade" de la maladie? Typiquement dans ton cas tu as eu une dégradation soudaine, mais est ce...
par jean67
lun. 05 nov. 2018, 1:51 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
Réponses : 1
Vues : 4197

GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)

Article paru aujourd'hui. C'est plus du domaine boursier et ce traitement a déjà été abordé mais bon ça nous concerne directement et ça pourrait intéresser certains membres du forum : https://www.boursorama.com/bourse/actualites/genkyotex-atteint-les-criteres-intermediaires-d-8217-efficacite-princip...
par jean67
lun. 22 oct. 2018, 8:57 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 11758

Re: Recherche à suivre

Merci beaucoup pour ces précisions et merci d'avance pour les éventuelles informations futures.
J'ai hâte de voir le dossier avancer.
par jean67
dim. 21 oct. 2018, 10:13 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 11758

Re: Recherche à suivre

J'ai trouvé le lien avec un peu de recherche. J'ai donc écris à nos amis allemands pour savoir si une participation était possible. Il faut remplir quelques conditions : 1. Signed informed consent. 2. Males or females. 3. Verified PSC. 4. Liver biopsy available. 8. Women of child-bearing potential w...
par jean67
dim. 21 oct. 2018, 9:35 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 11758

Re: Recherche à suivre

Merci pour le lien et pour les nouvelles concernant l'acide nor-ursodésoxycholique. Je vais regarder ça de près. A tout hasard et avant que je ne me lance dans des recherches, saurais tu si il y a une possibilité (même faible) de participer à cette phase 3?
par jean67
ven. 19 oct. 2018, 9:18 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
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Recherche à suivre

Ces deux articles (en anglais) discutent de la possibilité d'adapter un traitement actuellement utilisé pour les HCV HBV (hépatite B et C) aux problèmes qui nous concernent davantage (NASH et PSC, c'est à dire la CSP en français). On aura surement plus d'information fin novembre sur le sujet. J'essa...
par jean67
jeu. 18 oct. 2018, 1:21 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
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Re: Diagnostic CSP

Merci à tous les deux. Vous n'avez pas à vous excuser du délais, c'est déjà très sympa d'avoir pris du temps pour répondre. Je commence à comprendre que étant donné le faible échantillon que nous représentons dans la population il est difficile d'obtenir un pronostic sur mesure. Je pense effectiveme...