Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Nouveau forum Coronavirus : Nous venons de créer un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Epidémie de Coronavirus : report de la journée ALBI à l'automne prochain lire l'article sur le site
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 457 résultats

par Noeme
lun. 28 sept. 2015, 11:50 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Mais .. Mes resultats etaient trop corrects donc diminution du Delursan pendant un an toujours resultats nickels.. Et la arret !! Je commence a avoir peur je me dis que la ca va tout etre en vrac et j avoue que c est un supplice d attendre la suite des evenements .. Je suis pres de l ocean et respir...
par Noeme
lun. 28 sept. 2015, 11:38 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Merci chere Primerose de te pencher sur mon cas .. Oui en effet c est cela tu as tout tres bien ressenti et resume . J attends le resultat d un bilan sanguin sans etre sous traitement et aussi le resultat de la recherche des anti corps specifiques a nos maladies .. Puis dans un mois je revois l hepa...
par Noeme
jeu. 24 sept. 2015, 9:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Ps excusez les fautes de frappe j ecris sur mon telephone
par Noeme
jeu. 24 sept. 2015, 8:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

:-( Bonsoir les oursons et oursonnes He bien ce soir et depuis que mon medecin m a lu le rapport de ma specialiste qu il n a recu qubil n y a peu de temps depyis le 24 juin .. Mais on le sait c est comme cela maintenant et il faut s adapter . Parcontre quand il me l a lu j ai ete prise d une forte a...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Avoir peur ne sert a rien ce que j apprends chaque jour donner un nom a cette ou ces peurs que la maladie fait surgir en nous jJ apprends a accueillir ces peurs et a ne pas les etouffer J apprends que rire ou pleurer debloque de nouvelles forces en nous J apprends que l etre humain peut traverser de...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Epilogue Il fait chaud mon appartement tout petit est en vrac la bibliotheque est tout juste rangee a ce jour..je me suis eloignee demon ami je ne sais pourquoi .. ce n est plus comme avant .. j ai des choses a mettre en pace en moi .. j ai besoin de dormir .. de zen .. de retrouver ma feminite .. j...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 11:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

Deuxieme round rendez vous fin Juillet a Haut Leveque sous une chaaaaleeur de ... malade :) je suis accompagnee de ma sœur directrice d une grande maternelle et suivie également par cette meme specialiste .Elle nous voit pour la premiere fois ensemble et je pense qu elle a senti le lien fort qui nou...
par Noeme
jeu. 10 sept. 2015, 10:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 244907

Re: bilan et perspectives

BONJOUR a tous et toutes les petits nounours et les grands ours ca fait un bout de temps que je veux vous raconter ce qu il m arrive mais j avoue que je n ai aucun recul et que comme d habitude je penche toujours du cote inquietude 8-[ 8-[ on ne se refait pas tout du moins a mon age . Je suis donc i...
par Noeme
ven. 05 juin 2015, 12:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
Réponses : 78
Vues : 275226

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

ps pardonnez moi les fautes j ecris vraiment dans le noir
par Noeme
ven. 05 juin 2015, 12:19 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri
Réponses : 78
Vues : 275226

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Coucou me revoilou Je choisis ce fil car c est un jour ou les emotions sont reines ... je rentre de Pessac Haut Leveque pour evaluation fibroscan et bilan sanguin !! sous une chaleur ha mamamia Bon c est clair les hôpitaux je ne m y ferai jamais haha comme si j avais 5 ans ! sauf que mon point de vu...
par Noeme
ven. 20 févr. 2015, 4:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la cbp et moi !
Réponses : 52
Vues : 213161

Re: la cbp et moi !

Coucou Vicky et bien tu vois moi je ressens la meme chose que toi ... on perd des plumes dans la bataille car il faut faire face a TOUT et je regarde l itineraire que j ai parcouru avec beaucoup de tendresse et de compassion ainsi que pour toutes vos histoires personnelles face a ces maladies . Moi ...
par Noeme
ven. 20 févr. 2015, 4:32 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : rencontres avec les laboratoires pharmaceutiques
Réponses : 2
Vues : 14929

Re: rencontres avec les laboratoires pharmaceutiques

:-D je viens de lire l article concernant le laboratoire qui "produit" le medicament Cholurso et le projet d associer a leur demarche aupres des médecins une information sur notre Association et la speceficite de nos maladies. c est une super idee pour nous faire mieux re... connaitre et ainsi etre ...
par Noeme
dim. 11 janv. 2015, 9:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleurs abdominales
Réponses : 1
Vues : 11102

Re: douleurs abdominales

Bonsoir Serenity Moi aussi je ressens et observe la meme chose . Je prenais 1000 Mg de Delursan et mes selles etaient pateuses de plus j avais certaines coliques assez fortes et désagréables ceci s est ameliore suite a une baisse de la prescription a 500 Mg . D apres ce que j ai lu sur le forum cert...
par Noeme
jeu. 01 janv. 2015, 6:04 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2014!
Réponses : 6
Vues : 28452

Re: Joyeux Noel 2014!

ps Amouch je ne recois meme pas une trace de tes mails c est incroyable ces jours ci je vais tenter de faire la demarche inverse pour voir si tu recois quelque chose bisous a toi
par Noeme
jeu. 01 janv. 2015, 5:59 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2014!
Réponses : 6
Vues : 28452

Re: Joyeux Noel 2014!

Bonne et Heureuse Annee 2015 a tous les nounours Que cette nouvelle annee soit riche et remplie de petits et de grands bonheurs:) Que la joie de vivre l emporte sur les autres sentiments et emotions négatives :) Que tous nos projets ou créations aboutissent avec succes :) Que chaque jour soit un cad...