Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 30 résultats

par Danièle
lun. 14 août 2006, 9:14 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bon anniversaire Pedro!
Réponses : 0
Vues : 9259

Bon anniversaire Pedro!

Bonjour Pedro
Désolés pour le retard, mais nous rentrons tout juste de vacances!
Nous te souhaitons de tout coeur un très heureux quinzième anniversaire!
Nous t'embrassons

Danièle, Jeanne, Alice et Bernard :) :) :) :)
par Danièle
mar. 25 juil. 2006, 11:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis nouvelle: question insomnie cause CSP
Réponses : 29
Vues : 108881

Bonsoir Audrey et RaphaÎl! Je lis vos messages et je me retrouve au début de la maladie de Jeanne (atteinte depuis ao?t 2004 d'une CSP et RCH) Elle a maintenant 12 ans et demi et va très bien! La première année a été très rude: choc, sentiment profond d'incompréhension, d'injustice; hospitalisations...
par Danièle
mar. 16 mai 2006, 5:02 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvel arrivant
Réponses : 7
Vues : 38269

Bonjour Tonio, Je suis la maman de Jeanne (12 ans maintenant) atteinte comme toi d'une forme mixte CSP/HAI. Elle a pu arrêter les corticoïdes le 1er mars après un an 1/2. Elle reste sous traitement immuno-dépresseur (CellCept)+Ursofalk+Pentasa et ses tests sanguins sont revenus à la normale. Serait-...
par Danièle
sam. 29 avr. 2006, 9:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour Mélanie
Réponses : 5
Vues : 27092

Bonjour Mélanie

Comment vas-tu? Sache que tu as une place toute particulière sur ce forum! Parle-nous un peu de toi, de tes loisirs, de tes études, de la musique que tu aimes, de ce que tu détestes! Cela fait bientôt un an que Jeanne rêve de rencontrer quelqu'un comme toi. J'attends de tes nouvelles avec impatience...
par Danièle
jeu. 30 mars 2006, 10:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Des nouvelles de Jeanne
Réponses : 7
Vues : 32394

Les devoirs? Tu parles! C'est bien le dernier de ses soucis: il y a tellement de choses plus importantes... et je ne lui donne pas entièrement tort! (serais-je devenue une mère indigne?) J'ai lu tes messages de ce jour et je me dis que ton humour fait du bien... même si t'es une sacrée chipie! Je t'...
par Danièle
mar. 28 mars 2006, 4:49 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Mamie
Réponses : 2
Vues : 15869

Toutes nos félicitations! et quel joli prénom!

Bisous


Danièle et Jeanne
par Danièle
ven. 24 mars 2006, 9:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Des nouvelles de Jeanne
Réponses : 7
Vues : 32394

Des nouvelles de Jeanne

Aujourd'hui, prise de sang de Mam'zelle Jeanne qui a arrêté le 1er mars l'Entocort (corticoïde ) pour la première fois depuis septembre 2004: prise de sang excellente, les enzymes hépatiques sont normaux! Elle ne doit plus aller à l'hôpital tous les mois, mais bien tous les deux mois. Ici c'est la f...
par Danièle
mar. 07 mars 2006, 8:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et SEP
Réponses : 10
Vues : 45503

Bonsoir Annie, Pas de panique, je sais qu'il existe différentes sortes de sclérose en plaques. Chaque cas est différent, mais je peux te dire qu'une de mes amies (Valérie) est atteinte depuis 20 ans de cette maladie. On lui avait prédit le pire, cortisone à vie, etc. Elle vient d'avoir 40ans et rien...
par Danièle
dim. 05 mars 2006, 7:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et SEP
Réponses : 10
Vues : 45503

Bonsoir Annie, Ton message m'a touchée. J'imagine bien que tu vis des moments difficiles. Pour l'avoir vécu avec Jeanne, je me doute que ton séjour en clinique a d? être une solide épreuve... Je pense que d'autres membres du forum pourront bientôt partager leur expérience avec toi. En attendant, je ...
par Danièle
jeu. 02 mars 2006, 11:56 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bonjour
Réponses : 7
Vues : 33504

Bonsoir Pedro,

Sache que nous pensons souvent à toi ici à Bruxelles.
Angela et Daniel ont offert à Jeanne de la musique brésilienne; c'est vraiment très joli!
J'espère que tout va bien pour toi. Raconte-nous un peu tes journées, tes loisirs...
Bien affectueusement

Danièle
par Danièle
jeu. 02 mars 2006, 11:53 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Déje�ner de mardi
Réponses : 1
Vues : 12899

Déje?ner de mardi

Bonsoir, Un petit mot pour vous dire le plaisir et l'émotion que j'a ressentis à vous rencontrer mardi: enfin quelques visages sur quelques noms du forum... Tous vos témoignages sont tellement importants. Merci à Angela et à Daniel d'avoir organisé cette rencontre. Jeanne a arrêté hier l'Entocort (c...
par Danièle
lun. 20 févr. 2006, 9:37 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Les déjeuners informels d'albi!
Réponses : 13
Vues : 59437

Je pense pouvoir être des vôtres... Tenez-moi au courant!

Danièle
par Danièle
lun. 30 janv. 2006, 7:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la relation entre le patient et le médecin
Réponses : 12
Vues : 46191

Bonsoir Alexandra, Chaque cas est différent; je peux donc juste témoigner du parcours de Jeanne (que j'ai suivi d'on ne peut plus près, comme tu t'en doutes...). Elle ne souffre pas de la même maladie que la tienne: CSP et colite ulcéreuse. Elle n'a jamais subi de biopsie, parce que le médecin qui s...
par Danièle
lun. 30 janv. 2006, 8:24 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la relation entre le patient et le médecin
Réponses : 12
Vues : 46191

OK pour le transfert Daniel!
Bonne journée

Danièle
par Danièle
dim. 29 janv. 2006, 8:49 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : la relation entre le patient et le médecin
Réponses : 12
Vues : 46191

Bonsoir Alexandra, Personne ne peut se mettre à ta place, mais tout de même, il me semble que se sentir bien et avoir confiance dans les médecins qui te soignent est INDISPENSABLE! As-tu déjà pris d'autres avis médicaux? Il ne faut pas nécessairement changer de médecin, mais cela aide à se repositio...