Bonjour Pedro
Désolés pour le retard, mais nous rentrons tout juste de vacances!
Nous te souhaitons de tout coeur un très heureux quinzième anniversaire!
Nous t'embrassons
Danièle, Jeanne, Alice et Bernard
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- lun. 14 août 2006, 9:14 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Bon anniversaire Pedro!
- Réponses : 0
- Vues : 9259
- mar. 25 juil. 2006, 11:14 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Je suis nouvelle: question insomnie cause CSP
- Réponses : 29
- Vues : 108881
Bonsoir Audrey et RaphaÎl! Je lis vos messages et je me retrouve au début de la maladie de Jeanne (atteinte depuis ao?t 2004 d'une CSP et RCH) Elle a maintenant 12 ans et demi et va très bien! La première année a été très rude: choc, sentiment profond d'incompréhension, d'injustice; hospitalisations...
- mar. 16 mai 2006, 5:02 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvel arrivant
- Réponses : 7
- Vues : 38269
Bonjour Tonio, Je suis la maman de Jeanne (12 ans maintenant) atteinte comme toi d'une forme mixte CSP/HAI. Elle a pu arrêter les corticoïdes le 1er mars après un an 1/2. Elle reste sous traitement immuno-dépresseur (CellCept)+Ursofalk+Pentasa et ses tests sanguins sont revenus à la normale. Serait-...
- sam. 29 avr. 2006, 9:45 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour Mélanie
- Réponses : 5
- Vues : 27092
Bonjour Mélanie
Comment vas-tu? Sache que tu as une place toute particulière sur ce forum! Parle-nous un peu de toi, de tes loisirs, de tes études, de la musique que tu aimes, de ce que tu détestes! Cela fait bientôt un an que Jeanne rêve de rencontrer quelqu'un comme toi. J'attends de tes nouvelles avec impatience...
- jeu. 30 mars 2006, 10:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Des nouvelles de Jeanne
- Réponses : 7
- Vues : 32394
Les devoirs? Tu parles! C'est bien le dernier de ses soucis: il y a tellement de choses plus importantes... et je ne lui donne pas entièrement tort! (serais-je devenue une mère indigne?) J'ai lu tes messages de ce jour et je me dis que ton humour fait du bien... même si t'es une sacrée chipie! Je t'...
- mar. 28 mars 2006, 4:49 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Mamie
- Réponses : 2
- Vues : 15869
- ven. 24 mars 2006, 9:14 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Des nouvelles de Jeanne
- Réponses : 7
- Vues : 32394
Des nouvelles de Jeanne
Aujourd'hui, prise de sang de Mam'zelle Jeanne qui a arrêté le 1er mars l'Entocort (corticoïde ) pour la première fois depuis septembre 2004: prise de sang excellente, les enzymes hépatiques sont normaux! Elle ne doit plus aller à l'hôpital tous les mois, mais bien tous les deux mois. Ici c'est la f...
- mar. 07 mars 2006, 8:14 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et SEP
- Réponses : 10
- Vues : 45503
Bonsoir Annie, Pas de panique, je sais qu'il existe différentes sortes de sclérose en plaques. Chaque cas est différent, mais je peux te dire qu'une de mes amies (Valérie) est atteinte depuis 20 ans de cette maladie. On lui avait prédit le pire, cortisone à vie, etc. Elle vient d'avoir 40ans et rien...
- dim. 05 mars 2006, 7:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et SEP
- Réponses : 10
- Vues : 45503
Bonsoir Annie, Ton message m'a touchée. J'imagine bien que tu vis des moments difficiles. Pour l'avoir vécu avec Jeanne, je me doute que ton séjour en clinique a d? être une solide épreuve... Je pense que d'autres membres du forum pourront bientôt partager leur expérience avec toi. En attendant, je ...
- jeu. 02 mars 2006, 11:56 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 7
- Vues : 33504
- jeu. 02 mars 2006, 11:53 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Déje�ner de mardi
- Réponses : 1
- Vues : 12899
Déje?ner de mardi
Bonsoir, Un petit mot pour vous dire le plaisir et l'émotion que j'a ressentis à vous rencontrer mardi: enfin quelques visages sur quelques noms du forum... Tous vos témoignages sont tellement importants. Merci à Angela et à Daniel d'avoir organisé cette rencontre. Jeanne a arrêté hier l'Entocort (c...
- lun. 20 févr. 2006, 9:37 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Les déjeuners informels d'albi!
- Réponses : 13
- Vues : 59437
- lun. 30 janv. 2006, 7:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : la relation entre le patient et le médecin
- Réponses : 12
- Vues : 46191
Bonsoir Alexandra, Chaque cas est différent; je peux donc juste témoigner du parcours de Jeanne (que j'ai suivi d'on ne peut plus près, comme tu t'en doutes...). Elle ne souffre pas de la même maladie que la tienne: CSP et colite ulcéreuse. Elle n'a jamais subi de biopsie, parce que le médecin qui s...
- lun. 30 janv. 2006, 8:24 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : la relation entre le patient et le médecin
- Réponses : 12
- Vues : 46191
- dim. 29 janv. 2006, 8:49 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : la relation entre le patient et le médecin
- Réponses : 12
- Vues : 46191
Bonsoir Alexandra, Personne ne peut se mettre à ta place, mais tout de même, il me semble que se sentir bien et avoir confiance dans les médecins qui te soignent est INDISPENSABLE! As-tu déjà pris d'autres avis médicaux? Il ne faut pas nécessairement changer de médecin, mais cela aide à se repositio...