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par sissi
sam. 30 nov. 2019, 8:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : POSPHATASE ALCALINE
Réponses : 5
Vues : 446

Re: POSPHATASE ALCALINE

Bonsoir, le diagnostic remonte à 10 ans (mai 2009), après 2 ans d'errance et de non-écoute du corps médical (énormément de prurit et d'exténuation. Exténuée car "fatigue" est un mot trop faible à ce moment de ma vie). Mais grâce à l'acide urso, mes analyses avaient bien diminué, et je crois bien (de...
par sissi
ven. 29 nov. 2019, 8:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??
Réponses : 16
Vues : 11647

Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Coucou, perso, de très nombreuses années à avoir mal un peu partout…les échographies de ce matin montrent que c'est des tendinites (coude, poignet, et tendon d'Achille). Je pense que si j'étais moins crispée et tendue, mes tendons deviendraient plus souples également, hihi, mais le dire est toujours...
par sissi
ven. 29 nov. 2019, 8:33 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : POSPHATASE ALCALINE
Réponses : 5
Vues : 446

Re: POSPHATASE ALCALINE

Bonsoir, ah nos phosphatases alcalines !! Personnellement, depuis ces dernières années, mes PAL (c'est le diminutif) sont au-dessus des normes, ce qui veut dire que la CBP est active (si j'ai bien tout compris). Je suis plus souvent entre 240 et un peu plus de 300. Depuis dimanche, je suis passée à ...
par sissi
mer. 30 oct. 2019, 2:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Maladie des voies biliaires et contraception
Réponses : 6
Vues : 2827

Re: Maladie des voies biliaires et contraception

coucou Oriane, c'est effectivement assez délicat… pour ma part, et après beaucoup beaucoup de réflexion, j'ai opté pour un stérilet Mirena (qui diffuse donc des hormones… ce que tu ne souhaites pas, lol). Mais, il périme dans un an, hihi, et je ne compte pas le remplacer ; j'envisage plutôt un retou...
par sissi
mer. 02 oct. 2019, 6:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Re: Ocaliva

Bonsoir, oui Daniel, complètement d'accord avec toi. La généraliste était effectivement très pressée (j'ai patienté 1h45 avant de passer, et cela malgré un rdv…), il était plus de 20h... et je n'ai pas lu l'ordonnance qu'elle m'a tendu pour la prise de sang. Je m'inquiétait surtout par l'apparition ...
par sissi
mar. 01 oct. 2019, 2:37 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Re: Ocaliva

Bonjour, alors, prise de sang effectué… ce matin… et oups, ma généraliste a omis de noter Phosphatases alcalines !!! je suis dégoutée ! Pour le reste, c'est dans la norme, sauf le potassium, et les transaminases sgot (mais à peine au-dessus). Je peux dire que la 1ère analyse (suite à la prise d'Ocal...
par sissi
ven. 27 sept. 2019, 3:12 pm
Forum : diététique
Sujet : Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.
Réponses : 15
Vues : 51502

Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Coucou, oui, tu as raison, faut y aller molo dans les frustrations (qui deviennent parfois des fiertés !). Pour le tabac, je me suis faite accompagnée par la tabacologue de la sécurité sociale (excellente infirmière spécialisée, super sympa, dispo et encourageante… pas du genre à te culpabiliser si ...
par sissi
jeu. 26 sept. 2019, 5:15 pm
Forum : diététique
Sujet : Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.
Réponses : 15
Vues : 51502

Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Bonsoir, alors, pour les cheveux… oui, je comprends que ce soit très difficile à accepter. J'ai une grosse tignasse (lol) que j'aime, et j'en perds beaucoup (mais heureusement pour moi, ce doit être normal, car il m'en reste toujours, oufff). Je ne pense pas que ce soit en lien avec la CBP. Pour le ...
par sissi
lun. 19 août 2019, 1:18 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 6
Vues : 4561

Re: Effets secondaires acide urso

Bonjour, oui en effet, je valide grandement (par expérience, lol). J'ai débuté avec de l'Ursolvan ; 5 gélules bleues (je trouvais la couleur très jolies, hihi), puis lors de difficultés d'approvisionnement, on m'a basculé sur Delursan (qui pour ma part, passait mal…. troubles intestinaux)… puis main...
par sissi
ven. 05 juil. 2019, 5:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ocaliva comment l avoir
Réponses : 2
Vues : 4075

Re: ocaliva comment l avoir

Bonjour, Ocaliva est disponible uniquement en pharmacie hospitalière. Pour ma part, je téléphone à la pharmacie de l'hôpital le plus proche de mon domicile pour qu'ils commandent le médicament. Genre 4 jours avant environ. Puis, je vais à l'hôpital.. Prendre ma fiche de circulation (comme si j'avais...
par sissi
jeu. 17 janv. 2019, 6:37 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Re: Ocaliva

Bonsoir, bon, petit retour après ma 1ère analyse de sang suite à la prise d'Ocaliva. Rien ne change à part les phosphatases alcalines qui grimpent !!! Le reste est toujours un peu au-dessus des normes, comme d'habitude. D'un point de vue clinique, absolument pas mieux. Ca chatouille, ça gratouille ;...
par sissi
sam. 12 janv. 2019, 4:36 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Re: Ocaliva

Bonjour Primerose, je vais patienter quelques mois avant de prendre une décision... Paris est si loin ! Mais ce n'est pas impossible. A ce jour, je me gratte, je me gratte et je me gratte !! Que du bonheur... Ma peau, mon cuir chevelu et mes cheveux (qui deviennent de la paille !)sont terriblement s...
par sissi
sam. 29 déc. 2018, 9:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Re: Ocaliva

Mille merci Daniel pour ta réponse. Je vais penser à tout cela dans ces prochains jours et semaines. J'ai débuté l'Ocaliva (mais choisi "seule" de le prendre un jour sur 2 la première semaine afin que mon corps s'y habitue progressivement). Après le jour de l'an, j'en prendrai un comprimé par jour e...
par sissi
mar. 25 déc. 2018, 7:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 12
Vues : 11681

Ocaliva

Bonsoir et joyeuses fêtes à toutes et tous Daniel, j'ai essayé de t'envoyer un message privé, mais je crois que ça n'a pas marché. Tant pis, je vais résumer ici. Qui peux me dire comment vous vous sentez avec Ocaliva ? Combien d'entre vous le prend ? Pourquoi ? etc etc... plein d'info pouvant me ras...
par sissi
mar. 25 sept. 2018, 12:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 74328

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour, sur le site de la sécurité sociale (je viens de revérifier,lol), il est bien noté que les maladies chroniques du foie font parties de la liste des maladies en ALD exonérantes. Il y est mentionné l'article de loi également. C'est quand même inquiétant de devoir batailler avec des organismes....