Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 8 résultats
Aller sur la recherche avancée
- lun. 10 août 2026, 2:13 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
Une dernière chose Baptiste, meme.avec 1 traitment et une.biologie normale, tu étais fatigué ?
- lun. 10 août 2026, 2:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
Merci.Baptiste....tout le.monde me dit , la maladie évolue lentement 10 a 15...mais Nino aura a peine 30ans....je ne sais a quel moment il comprendra cete éventualité, cela me fait bcp de peine...il pose peu de questions, prends serieusement son traitement et limite sa consommation d alcool., il ...
- mer. 05 août 2026, 3:48 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
J aurai 1000 questions au vu de ton parcours...mais ce sont des questions prématurées
Je vais me concentre sur l etat actuel de Nino , il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour.
Bonne journée
Je vais me concentre sur l etat actuel de Nino , il va bien, on doit aller bien aussi et ne pas penser à trop grave à ce jour.
Bonne journée
- mer. 05 août 2026, 3:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
Merci.
Au final Csp et Mici,combien de médicament par jour prends tu ?
Au final Csp et Mici,combien de médicament par jour prends tu ?
- mer. 05 août 2026, 2:06 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
Je lis a l instt votre dernière question. Nino comme deja dit va très bien il a des amis, une petite amie, coence une licence de droit près de nous , heureusement. Hormis les bilan rien a signaler.
Aujourd'hui il sait qu il aura 1 traitement a vie et 1 suivi rapproché, c est 1 enfant résilient.
Son ...
Aujourd'hui il sait qu il aura 1 traitement a vie et 1 suivi rapproché, c est 1 enfant résilient.
Son ...
- mer. 05 août 2026, 1:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
Re: CSP
Merci Jean pour ces renseignements.
Le fait que Nino soit suivi au CHU me rassure bcp. J espere que sa 1ere annee universitaire se passera ans trop de problème, je lis souvent " fatigue" ..il est a ce jour sportif et plein de.vie. j espere que cela arrivera le plus tard possible..il.n a que 17ans ...
Le fait que Nino soit suivi au CHU me rassure bcp. J espere que sa 1ere annee universitaire se passera ans trop de problème, je lis souvent " fatigue" ..il est a ce jour sportif et plein de.vie. j espere que cela arrivera le plus tard possible..il.n a que 17ans ...
- dim. 02 août 2026, 7:17 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP avec MICI
- Réponses : 3
- Vues : 2597
Re: CSP avec MICI
Bonjour Sarah..a quelle âge vous a t on diagnostique votre CSP?
Mon fils a seulement 17ans ( aucun symptôme, découverte sur biopsie suite a bilan hepatique perturbés sur plusieurs mois), il ne me semble pas avoir vu de personnes si jeunes dans sle temoignages.
Il aura bien sur endoscopie a la ...
Mon fils a seulement 17ans ( aucun symptôme, découverte sur biopsie suite a bilan hepatique perturbés sur plusieurs mois), il ne me semble pas avoir vu de personnes si jeunes dans sle temoignages.
Il aura bien sur endoscopie a la ...
- dim. 02 août 2026, 5:36 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP
- Réponses : 11
- Vues : 169
CSP
Bonjour, je suis la maman de Nino a qui on vient de diagnostiquer à 17 ans une CSP. Aucun symptôme, découverte fortuite sur un bilan bio perturbé. Apres investigation écho. Biologie. Irm.fibroscanner. c est une biopsie hépatique qui signe le diagnostic. Nous n avons eu ppur l instant qu une ...