Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 144 résultats

par Tina
ven. 13 oct. 2006, 6:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : La chance que nous avons....
Réponses : 2
Vues : 12967

En Espagne le prix est de 9,35€ et entièrement gratuit pour les personnes retraitées (ce qui est mon cas). Je ne sais pas non plus comment l'aider mais j'ai envoyé copie de son message au Dr. Pares (= Dr. Poupon en Espagne) et à Zambon (= Axcam) pour savoir si l'URSO est distribué en Rép ...
par Tina
ven. 13 oct. 2006, 5:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : La chance que nous avons....
Réponses : 2
Vues : 12967

La chance que nous avons....

Oui nous avons beaucoup de chance de vivre dans un pays riche où nous pouvons nous soigner décemment, où nous trouvons à profusions les traitements qu'il nous faut, alors qu'ailleurs ce n'est pas le cas...
Le message que je viens de recevoir sur notre e-mail ALBI espagnol m'a émue et j'aimerais vous ...
par Tina
mer. 11 oct. 2006, 9:54 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Maladies CBP, CSP HAI lorsqu'on est enceinte
Réponses : 7
Vues : 37546

Merci Alexandra et merci Daniel,
effectivement c'est pour Elida qui se fait du souci mais aussi je voudrais avoir l'information prête au cas où on me poserait encore la question. J'en ferai la traduction et j'en parlerai lors de la réunion à Barcelone.

Bonne soirée
Tina.
par Tina
mer. 11 oct. 2006, 4:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Maladies CBP, CSP HAI lorsqu'on est enceinte
Réponses : 7
Vues : 37546

Maladies CBP, CSP HAI lorsqu'on est enceinte

Chers vous tous,

J'aimerais que vous m'aidiez, si possible, à retrouver les témoignages ou textes concernant la grossesse et nos maladies ainsi que les effets néfastes possibles de l'URSO sur le bébé, je sais que le sujet a déjà été abordé plusieurs fois sur le forum mais je n'arrive pas à ...
par Tina
mar. 05 sept. 2006, 4:45 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 14
Vues : 58501

Merci Guy pour cette très belle lettre d'encouragement. Je la traduits immédiatement et la retransmets à Jose Manuel de ta part.

Amicalement
Tina
par Tina
dim. 03 sept. 2006, 4:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 14
Vues : 58501

Bojour les oursons,

Voici comme promis la lettre de Jose Manuel traduite. Ce serait bien qu'il reçoive de votre part quelques encouragements :wink: Il parait tellement déprimé.!

Je vous souhaite un bon dimanche et vous embrasse fraternellement.
Tina.

Bonjour,
Je vous écris díAlicante, mon nom est ...
par Tina
sam. 02 sept. 2006, 4:44 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive
Réponses : 14
Vues : 58501

Cholangite Sclérosante Primitive

Bonjour à vous toutes et tous,
Je reviens après un long silence et de longues vacances avec ma famille et mes amis. J'espère que tous et toutes avez comme moi profité un maximum de ce temps de repos.
Aujourd'hui j'aimerais vous faire partager le témoignage d'un nouveau membre espagnol qui viens de s ...
par Tina
mer. 01 mars 2006, 11:06 am
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bonjour
Réponses : 7
Vues : 35496

Bonjour Pedro notre ourson préféré :)

C'est vrai que chaque fois que je vois ton message sur le site, cela me fait chaud au coeur et je me dis qu'il existe encore une belle et généreuse jeunesse partout dans le monde. =D>
Gràce à toi c'est évident, alors que trop souvent on nous montre des ...
par Tina
jeu. 26 janv. 2006, 12:45 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Quand ALBI débarque à Bruxellles
Réponses : 8
Vues : 39362

Chers vous tous,
Comme j'aurais voulu être avec vous :( et faire la connaissance de Jeanne et sa maman ainsi que de notre gentil Pedro.
J'espère qu'on pourra refaire cette réunion en belgique ou ailleurs encore une fois et que je serai présente :)
Bonne journée à tous.

Tina
P.S. Bravo pedro pour ...
par Tina
mer. 25 janv. 2006, 7:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : brulures d'estomac
Réponses : 6
Vues : 30829

Bonjour et grand merci à tous, :-D
La biopsie s'est très bien passée. Entrée à jeun depuis la veille à l'hopital à 8h30, on m'a installée dans une chambre à deux lits avec pour voisine une autre dame en attente de biopsie. Une demi heure après mon installation on est venu chercher mon lit (moi ...
par Tina
mar. 24 janv. 2006, 7:34 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : brulures d'estomac
Réponses : 6
Vues : 30829

Je ne suis pas médecin mais moi quand ça m'arrive, je prends un morceau de sucre imbibé de jus de citron et ça me calme presque instantanément.

Aujourd'hui c'est moi qui ai besoin de vos pensées fraternelles :? car je m'en vais pour ma biopsie :-x nous serons Jacques et moi dans le même hopital ...
par Tina
mer. 14 déc. 2005, 8:04 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Journée albi du 10 décembre : vos réact
Réponses : 6
Vues : 37239

Je suis tout a fait d'accord pour dire que la journée du 10 décembre fut une réussite.
C'est vraiment un régal d'écouter le prof. Poupon et son équipe parler tellement simplement de nos maladies. Comme a chaque fois nous avons appris de nouvelles choses et de savoir que les recherches avancent, que ...
par Tina
mar. 13 déc. 2005, 3:58 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Belles images de Tina
Réponses : 3
Vues : 18880

:-D Merci pour ce petit message, Philippe, cela me fait plaisir que mes petites oeuvres te plaisent.
Je compte faire un album spécial avec des photos de voyages en Asie, Afrique, Australie etc...

Moi aussi j'apprécie les tiennes et j'invite les oursons a venir voir ton site: http://www ...
par Tina
mer. 07 déc. 2005, 4:38 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle et pleine de questions !!
Réponses : 20
Vues : 90923

Bonjour Sofi et bienvenue parmi nous, :D
Personnellement je n'ai pas de réponse à tes questions mais je suis certaine que quelqu'un parmi nous pourra t'aider. Pour ma part, je veux seulement être la première à te dire "Bienvenue", j'ai 66ans et j'ai été diagnostiquée en 1994 CBP (cirrhose biliaire ...
par Tina
dim. 04 déc. 2005, 12:25 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Rencontres chez Albi
Réponses : 20
Vues : 91069

Bonjour Danielle, bonjour Mireille,
Je viens de vous écrire une longue lettre d'encouragement, et une fausse manoeuvre m'a tout effacé :cry:
En bref, (car je ne retrouverai pas toute l'inspiration qui m'a portée tout à l'heure) je vous disais que j'avais bien envie de vous faire partager l'énergie ...