Bonjour Jean,
Je tenais à t’écrire un petit mot après avoir lu que tu avais été transplanté récemment. Je suis vraiment soulagé et heureux pour toi que tu aies pu être pris en charge à temps, surtout au vu des complications et de l’évolution un peu plus agressive que tu semblais rencontrer vers la ...
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 10 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mar. 08 juil. 2025, 7:07 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93904
- mer. 11 janv. 2023, 1:35 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonsoir Benjamin,
J'ai 26 ans également et je suis atteint d'une CSP. As-tu été diagnostiqué récemment ou bien cela remonte-t-il à ton enfance ? Je n'ai pas bien compris ce point. Au plaisir d'échanger !
J'ai 26 ans également et je suis atteint d'une CSP. As-tu été diagnostiqué récemment ou bien cela remonte-t-il à ton enfance ? Je n'ai pas bien compris ce point. Au plaisir d'échanger !
- mer. 11 janv. 2023, 1:32 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Vœux 2023
- Réponses : 3
- Vues : 3222
Re: Vœux 2023
Bonjour,
Oui, je me doute que votre fils a dû être grandement déçu (et vous aussi, bien évidemment). Néanmoins, il faut se dire que toute expérimentation, qu'elle soit concluante ou non, contribue à faire avancer la recherche et à trouver un remède à notre maladie. Ce qui est étonnant, c'est que ...
Oui, je me doute que votre fils a dû être grandement déçu (et vous aussi, bien évidemment). Néanmoins, il faut se dire que toute expérimentation, qu'elle soit concluante ou non, contribue à faire avancer la recherche et à trouver un remède à notre maladie. Ce qui est étonnant, c'est que ...
- mer. 11 janv. 2023, 1:21 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP à 20 ans
- Réponses : 9
- Vues : 6338
Re: CSP à 20 ans
Bonjour Loutre (j'aime bien ton pseudo),
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue ! :)
Notre parcours se ressemble. Comme toi, j'ai été diagnostiqué d'une CSP plutôt jeune (j'ai 26 ans) en novembre 2022. C'est donc aussi tout nouveau, pour moi. Par contre, je ne sais pas si je suis atteint de ...
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue ! :)
Notre parcours se ressemble. Comme toi, j'ai été diagnostiqué d'une CSP plutôt jeune (j'ai 26 ans) en novembre 2022. C'est donc aussi tout nouveau, pour moi. Par contre, je ne sais pas si je suis atteint de ...
- ven. 06 janv. 2023, 1:12 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Vœux 2023
- Réponses : 3
- Vues : 3222
Re: Vœux 2023
Bonjours Denis,
Merci et meilleurs vœux à vous et à votre fils également.
Je suis aussi atteint d'une CSP diagnostiquée décembre dernier et je m'étais renseigné sur ce nouveau traitement, le Cilofexor, aussi appelé GS-9674, apparemment. J'avais beaucoup d'espoir étant donné que celui-ci était en ...
Merci et meilleurs vœux à vous et à votre fils également.
Je suis aussi atteint d'une CSP diagnostiquée décembre dernier et je m'étais renseigné sur ce nouveau traitement, le Cilofexor, aussi appelé GS-9674, apparemment. J'avais beaucoup d'espoir étant donné que celui-ci était en ...
- lun. 12 déc. 2022, 5:44 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Donc, tu vas sans doute tôt ou tard passer par la case transplantation, si j'ai bien compris ? Si c'est le cas, j'imagine qu'il faut se dire que tu auras droit à une nouvelle vie. J'ai cru comprendre que la transplantation hépatique était une opération franchement bien maîtrisée, en France !
Ce qui ...
Ce qui ...
- lun. 12 déc. 2022, 2:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Oh purée, la progression est allée vraiment rapidement, dans ton cas. Quelle est la suite des choses pour toi ?
- lun. 12 déc. 2022, 1:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour Jean,
Je vois. Pour ta part, comment te l'a-t-on diagnostiqué ? C'est effroyable que cette maladie puisse persister en silence durant des années et que ses premiers symptômes annoncent souvent un stade déjà avancé. Pour cette raison, je me sens chanceux d'avoir pu bénéficier de mon ...
Je vois. Pour ta part, comment te l'a-t-on diagnostiqué ? C'est effroyable que cette maladie puisse persister en silence durant des années et que ses premiers symptômes annoncent souvent un stade déjà avancé. Pour cette raison, je me sens chanceux d'avoir pu bénéficier de mon ...
- ven. 09 déc. 2022, 5:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour à vous deux,
Je vous remercie chaleureusement à tous les deux pour vos mots bienveillants qui réchauffent mon âme. Hier, j'ai eu mon rendez-vous avec mon hépatologue, qui m'a livré le diagnostic "final" résultant des expertises des radiologues d'Angers : je suis effectivement atteint d'une ...
Je vous remercie chaleureusement à tous les deux pour vos mots bienveillants qui réchauffent mon âme. Hier, j'ai eu mon rendez-vous avec mon hépatologue, qui m'a livré le diagnostic "final" résultant des expertises des radiologues d'Angers : je suis effectivement atteint d'une ...
- lun. 05 déc. 2022, 1:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 7448
Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Salutations à toutes et à tous. Je m'appelle François, j'ai 26 ans et je viens vers vous avec l'âme déprimée et abattue, sans rien vous cacher. J'ai été récemment diagnostiqué avec une Cholangite Sclérosante Primitive. Le verdict final n'est pas encore tombé, mais il semblerait que les présages ...