Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 28 résultats
Aller sur la recherche avancée
- jeu. 07 sept. 2023, 9:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Delursan
- Réponses : 24
- Vues : 11971
Re: Delursan
Bonsoir à vous tous 60kg pensez vous mes gamma gt vont revenir à la normal un jour sachant je prend 250mg le matin et 500mg le soir que pensez vous du conditionnement du 250mg car on est d'accord ça serait mieux comme si c'était le 500mg le laboratoire à fait remonte au service qualité on.verra avec ...
- mer. 06 sept. 2023, 5:40 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Delursan
- Réponses : 24
- Vues : 11971
Re: Delursan
Bonsoir annie je prend 750mg delursan soit 250mg et 500mg mes gamma gt vont til un jour revenir à la normal ?
Le conditionnement du 250mg pas pratique du tour j'en ai parlé au laboratoire teva pour qu'il amélioré ça
Le conditionnement du 250mg pas pratique du tour j'en ai parlé au laboratoire teva pour qu'il amélioré ça
- mer. 30 août 2023, 7:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Résultats irm hépatique
- Réponses : 0
- Vues : 5756
Résultats irm hépatique
Bonjour à vous, je ne comprends pas hélas les termes de la conclusion mon irm hépatique merci me dire si c'est rassurant ou non
Résultats foie non dysmorphique signal homogène et pas restriction coefficient diffusion apparent
Conclusions
Aspect dhydrops de la vésicule biliaire alithiasique,
Pas ...
Résultats foie non dysmorphique signal homogène et pas restriction coefficient diffusion apparent
Conclusions
Aspect dhydrops de la vésicule biliaire alithiasique,
Pas ...
- sam. 17 juin 2023, 10:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Témoignage de suivi dans l’Oise
- Réponses : 14
- Vues : 6917
Re: Témoignage de suivi dans l’Oise
Bonsoir
Je vous conseille de voir avec Saint Côme sur Compiègne
Je vous conseille de voir avec Saint Côme sur Compiègne
- sam. 15 avr. 2023, 7:32 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Spectacle hepatik girl Paris juin 2023
- Réponses : 0
- Vues : 5170
Spectacle hepatik girl Paris juin 2023
Bonsoir à tous qui parmi vous souhaite venir en juin prochain à Paris assister spectacle hepatik Girl ?
J'aimerai yaller dimanche 17h à voir si j'ai train ter pour le retour .....
J'aimerai yaller dimanche 17h à voir si j'ai train ter pour le retour .....
- sam. 15 avr. 2023, 7:19 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Csp et malformation veineuse angiome médicament gamma gt élevée
- Réponses : 0
- Vues : 4273
Csp et malformation veineuse angiome médicament gamma gt élevée
Bonsoir à vous tous , depuis peu en plus de ma csp je m'occupe de mon angiome malformation veineuse au niveau hanche j'ai pris du katergic 75mg anti coagulation en plus de mon delursan j'ai remarqué prise de sang mes gamma gt monte à 95 est ce inquiétant de plus j'ai vu que le médicament sirolimus ...
- dim. 29 janv. 2023, 2:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Spectacle hepatik girl 07 février 2023 qui compte venir
- Réponses : 0
- Vues : 4837
Spectacle hepatik girl 07 février 2023 qui compte venir
Bonjour à vous tous qui compte aller au spectacle hepatik girl à proximité gare du Nord le 07 février 15h j'aimerai bien mais souhaite être accompagner pour l'aller retour du lieu à gare du Nord car seul je risque de me perdre Lasso sera telle présente ?
Au plaisir d'avoir vos retours et portez vous ...
Au plaisir d'avoir vos retours et portez vous ...
- dim. 29 janv. 2023, 2:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 10355
Re: Demande d'entraide
Demander sûrement un deuxième avis médical aidez vous de la filière filfoie site refeence et fiable
- lun. 16 janv. 2023, 5:12 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Spectacle sur les maladies auto-immunes
- Réponses : 9
- Vues : 5610
Re: Spectacle sur les maladies auto-immunes
Merci pour votre retour j'espère que vous viendrais sur compiegne ou plus près et faire rencontre avec les adhérents de Albi et vous mettre en lien avec Albi pour le'livre autour du spectacle ca serait bien non?
Au plaisir d'avoir votre retour
Au plaisir d'avoir votre retour
- jeu. 12 janv. 2023, 7:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP à 20 ans
- Réponses : 9
- Vues : 6338
Re: CSP à 20 ans
Bonsoir à vous deux 26 ans atteint de csp comme vous dévoilée en 2021 2022 mais depuis 11 ans je savais l'anomalie hépatique via hopital bicetre Paris service pédiatrie suivi à saint come sur compiegne par un gastro une fois par an sous traitement delursan matin et soir prise de sang fibroscan bili ...
- lun. 02 janv. 2023, 11:17 am
- Forum : forum de test !
- Sujet : BONNE ANNEE 2023 !
- Réponses : 1
- Vues : 2208
Re: BONNE ANNEE 2023 !
De même quels sont les actions nouveautés de lasso prévus en 2023?
Vais je avoir un retour sur mon souhait d'être ambassadeur ?
A quand des conférences visio entre adhérents malades et spécialistes maladies du foie
Un guide emploi aussi avec les maladies du foie aussi ca serait excellent
Da'ns l ...
Vais je avoir un retour sur mon souhait d'être ambassadeur ?
A quand des conférences visio entre adhérents malades et spécialistes maladies du foie
Un guide emploi aussi avec les maladies du foie aussi ca serait excellent
Da'ns l ...
- mar. 27 déc. 2022, 8:43 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Spectacle hepatik girl compiegne en lien avec albi
- Réponses : 1
- Vues : 3231
Spectacle hepatik girl compiegne en lien avec albi
Bonsoir à tous chers adhérents et responsables d'Albi j'ai pensé pour 2023 faire venir à Compiègne au théâtre à moustaches l'artiste et son spectacle hepatick girl et vous si c'était possible et reverser la totalité des ventes de places à vous pour la recherche sur les maladies de lasso qu'en pensez ...
- mar. 27 déc. 2022, 7:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Diagnostiquée csp
- Réponses : 1
- Vues : 3018
Re: Diagnostiquée csp
Bonsoir Fleur vous êtes de Compiègne peut tonnechanger par message privé svp
Merci d'avance pour votre témoignage et l'attente de votre retour
Merci d'avance pour votre témoignage et l'attente de votre retour
- mar. 27 déc. 2022, 6:54 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Spectacle sur les maladies auto-immunes
- Réponses : 9
- Vues : 5610
Re: Spectacle sur les maladies auto-immunes
Bonsoir pourriez vous faire une lecture publique via Facebook YouTube si on est ailleurs qu'à Paris svp ou vous rapprocher albi pour l'organiser merci d'avance
Avez vous prévu dvd livre du spectacle
Comptez vous faire tournée en régions?
Au plaisir d'avoir un retour
Benjamin 26 ans de compiegne
Avez vous prévu dvd livre du spectacle
Comptez vous faire tournée en régions?
Au plaisir d'avoir un retour
Benjamin 26 ans de compiegne
- mar. 27 déc. 2022, 6:51 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Livres ressources filmique etc
- Réponses : 2
- Vues : 2633
Re: Livres ressources filmique etc
Merci encore j'espère qu'elle fera un dvd ou un livre de son nouveau spectacle de 2023 hépatik girl et j'espère qu'elle évoquera albi spectacle elle est concerne par une maladie du foie j'espère qu'elle viendra sur compiegne plein lieux culturels ou alors que albi organisera sa venue et nous ...