Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 3 résultats

par Chaton
lun. 26 août 2024, 7:11 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Greffe de moelle osseuse
Réponses : 3
Vues : 3835

Re: Greffe de moelle osseuse

Bonjour,
Oui c'est de mon fils qu'il s'agit.
En effet, je crois bien qu'il n'y en pas deux comme lui.
Merci pour votre réponse.
par Chaton
sam. 06 juil. 2024, 12:19 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Greffe de moelle osseuse
Réponses : 3
Vues : 3835

Greffe de moelle osseuse

Bonjour,

Je cherche des témoignages de personnes qui ont un déficit immunitaire primitif avec hépatite auto-immune et cholangite sclérosante primitive.
Comment évolue la maladie ? Avez vous eu besoin d'une greffe de moelle osseuse ?

Merci à ceux qui me lisent.
par Chaton
sam. 24 sept. 2022, 3:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Médecines douces
Réponses : 3
Vues : 3351

Médecines douces

Bonjour,
Mon fils de 7 ans a un traitement à base de neoral, entocort, ursofalk et pentasa.
Malgré cela, la fibrose du foie et des voies biliaires semble progresser. Une IRM est prévue en octobre pour réévaluer l'efficacité de son traitement.
Je me demandais si je ne pourrais pas essayer en ...