Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 11 résultats

par Bartounet
mer. 18 mai 2022, 11:00 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Fibrometre Prise de sang
Réponses : 3
Vues : 2881

Re: Fibrometre Prise de sang

Bonsoir.
Que pensez vous de ces résultats ? Plutôt encourageant ?
par Bartounet
dim. 01 mai 2022, 10:34 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope
Réponses : 10
Vues : 16160

Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope

Bonsoir
Je comprends ton angoisse face à cette fatigue et a ces douleurs
Récemment diagnostiqué d'une CSP ( en plus d'une RCH, et d'une spondylarthrite...) j'en ai pris aussi un coup au moral..
J'ai la chance de ne pas avoir de symptômes et j'ai aussi la chance depuis 3 ans d'avoir totalement changé ...
par Bartounet
sam. 30 avr. 2022, 10:28 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Fibrometre Prise de sang
Réponses : 3
Vues : 2881

Re: Fibrometre Prise de sang

Bonjour
J'ai eu les résultats de la prise de sang suite à mon diagnostic de CSP
Le fibrometre indique un score de 0.18 F1
Et un cirrhometre de 0.02

Je ne suis pas médecin mais cela me paraît pas si mauvais non ?
D'autant que mes analyses de sang ont toujours été perturbée depuis mon diagnostic de ...
par Bartounet
mer. 20 avr. 2022, 10:30 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Fibrometre Prise de sang
Réponses : 3
Vues : 2881

Fibrometre Prise de sang

Bonjour.
Suite au diagnostic de ma SCP, j'ai fait ma prise de sang ce matin.

J'ai vu que mon médecin avait prescrit une analyse fibrometre avec la PDS.
J'ai regardé sur internet, et il semble qu'on peut voir le niveau de fibrose et de Cirrhose avec cette analyse !!!

Est ce vraiment fiable !! dans ...
par Bartounet
mar. 19 avr. 2022, 7:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostiqué CSP et RCH
Réponses : 7
Vues : 4310

Re: Diagnostiqué CSP et RCH

Merci Primerose
Je ne sais pas si j'aurai droit au petit ourson a côté de mon pseudo :)

Aujourd'hui j'ai beaucoup de poids sur les épaules
Côté professionnel, cela faisait 10 ans que je faisais le même travail, j'ai repris mes études à 43 ans pour faire un diplôme d'ingénieur et dans la foulée j'ai ...
par Bartounet
mar. 19 avr. 2022, 7:33 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : greffe de foie et questionnement
Réponses : 3
Vues : 4169

Re: greffe de foie et questionnement

Quel témoignage !!
Je suis admiratif de ton état d'esprit et de la combativité
J'aimerai arriver à relativiser comme ça moi aussi
Mais j'ai du mal ...
Je suis récemment diagnostiqué CSP RCH
Je vais commencer un nouveau travail avec des responsabilités et je ne sais pas si je me serai engagé dans ...
par Bartounet
mar. 19 avr. 2022, 7:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : colangithe sclérosante primitive
Réponses : 1
Vues : 3456

Re: colangithe sclérosante primitive

Bonjour Pampelune
Je vois que personne ne t'a répondu alors je te réponds
Tu es au bon endroit puisque nous avons tous a peu près les mêmes soucis ici ..
J'ai moi même été diagnostiqué CSP après 10 ans de RCH
Mais je suis persuadé que cette maladie est là depuis longtemps chez moi

Je commence ...
par Bartounet
mar. 19 avr. 2022, 7:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Hello
Réponses : 1
Vues : 3016

Re: Hello

Salut Hello
C'est une bonne chose d'échanger avec les gens.
En as tu déjà parlé à ton médecin généraliste ?
As tu déjà fait des analyses ?
par Bartounet
mar. 19 avr. 2022, 3:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostiqué CSP et RCH
Réponses : 7
Vues : 4310

Re: Diagnostiqué CSP et RCH

Bonjour Primerose
Merci pour ta réponse ça me fait chaud au coeur
Depuis la semaine dernière et l'annonce du diagnostic c'est vrai que j'ai du mal à penser à autre chose
D'autant plus que je doit attendre juin pour les premières échographies.. et j'ai tellement peur qu'on me dise que mon foie mal ...
par Bartounet
lun. 18 avr. 2022, 10:12 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostiqué CSP et RCH
Réponses : 7
Vues : 4310

Re: Diagnostiqué CSP et RCH

Je vais adhérer à l'association
Je trouve ça important de soutenir ce système qui nous aident à aller mieux

J'ai 2 questions
Suite à ai diagnostic de ma SCP je vais avoir des tests ( échographie du foie, osteodensitometrie, coloscopies etc...)
Je suis suivi sur Angoulême, et je sais qu'il n'ont ...
par Bartounet
ven. 15 avr. 2022, 7:32 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostiqué CSP et RCH
Réponses : 7
Vues : 4310

Diagnostiqué CSP et RCH

Bonjour à tous.
J'ai 43 ans 2 enfants et diagnostiqué d'une RCH depuis 2010
Même si il y a eu des périodes de crises globalement ma RCH ne m'a jamais trop embêtée

Durant mon suivi toutes ces années j'ai toujours eu un bilan hépatique perturbé notamment sur les gamma GT qui était très élevé
Cela n'a ...