Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 14 résultats

par pimprenelle
mar. 26 mai 2009, 8:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : quels examens faites vous regulierement
Réponses : 98
Vues : 353654

Re: quels examens faites vous regulierement

Je suis un peu en retard pour répondre au sujet désolée. Pour ma part, je fais des analyses de sang tous les 3 mois : taux de prothrombine, transaminases,gamma gt, phosphatases alcalines + tous les 6mois : hémogramm, vit D, Ig, facteur V, ... + tous les ans :anticorps antimitochondries ... Je vous d...
par pimprenelle
mar. 26 mai 2009, 8:32 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : en attendant l'été on papote...
Réponses : 132
Vues : 448673

Re: en attendant l'été on papote...

Si on peut faire des sous sous groupes, à ce moment là ça serai la team ch'ti et salsa. J'ai commencé les cours de salsa il y a à peu près 6 mois et c'est vraiment sympa à danser! Il y en a d'autres qui connaissent?
J'ai jamais dansé la country mais ça doit être sympa aussi
par pimprenelle
mar. 26 mai 2009, 6:17 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : en attendant l'été on papote...
Réponses : 132
Vues : 448673

Re: en attendant l'été on papote...

Désolée pour la team sud, maintenant il faut aussi compter sur la team "ch'ti" :-P !
Sinon, je suis suivie à Armentières.
par pimprenelle
lun. 25 mai 2009, 9:43 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : en attendant l'été on papote...
Réponses : 132
Vues : 448673

Re: en attendant l'été on papote...

Bonjour à tous, Je vous remercie pour vos messages, cela me touche beaucoup. :D Ca fait un moment que je n'étais plus venue discuter sur le forum! Pour moi, c'est un peu une double date d'anniversaire car ça fait un an que l'on a détecté la maladie et c'est comme un cadeau d'anniv quand j'ai été che...
par pimprenelle
mar. 09 déc. 2008, 11:48 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 88
Vues : 290830

Re: nouvelle venue

Bonjour Amouch, Je suis également au "stade 3", je mets entre guillemets car pour moi cela ne veut pas dire grand chose. J'ai presque pas de symptomes à part de la fatigue. Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais j'ai 26 ans, j'ai commencé le délursan il y a 8 mois et je vais bien, tout...
par pimprenelle
lun. 10 nov. 2008, 8:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : merci à mon généraliste
Réponses : 3
Vues : 19165

Re: merci à mon généraliste

Bonsoir curieuse et Sylvie, C'est une excellente idée cet onglet car je peux remercier aussi mon généraliste. Après avoir pris plusieurs traitements (soupçons d'ulcer), il m'a redirigé vers un spécialiste et au bout de deux analyses: BINGO! CBP. Même si c'est ennuyeux cette maladie, je le remercie d...
par pimprenelle
lun. 10 nov. 2008, 7:57 pm
Forum : diététique
Sujet : à quoi doit on faire attention ?
Réponses : 10
Vues : 59696

Re: à quoi doit on faire attention ?

Bonsoir Sylvie, Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Pour ma part, cela fait 7 mois que je suis diagnostiquée et maintenant ça va. Quand on m'a diagno j'avais un taux de cholestérol élevé, du coup j'ai surveillé ce que je mange, plus de fruits et légumes. Et ça a baissé mais je ne sais pas si c...
par pimprenelle
mer. 18 juin 2008, 9:36 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hérédité cbp
Réponses : 7
Vues : 32079

Re: hérédité cbp

Je te remercie Daniel, elle a pris rendez vous pour fin juillet chez le gastro entérologue surtout maintenant qu'on a appris qu'elle était positive aux anticorps anti-nucléaires. Je sais que ces anticorps sont liés à de nombreuses maladies qui sont d'autant plus fréquente quand on a la cbp. Maintena...
par pimprenelle
jeu. 12 juin 2008, 11:26 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hérédité cbp
Réponses : 7
Vues : 32079

Re: hérédité cbp

Bonjour à tous, Je vous remercie pour toute vos informations, j'avoue que j'étais un peu sous le choc, c'est toujours plus difficile quand ça arrive à ses proches! Du coup j'ai appelé mon gastro pour savoir quoi, et il 'a dit qu'il n'existait pas de formes familiales de la cbp. Toutefois ma soeur a ...
par pimprenelle
mer. 04 juin 2008, 1:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hérédité cbp
Réponses : 7
Vues : 32079

hérédité cbp

Bonjour, Cela ne fait pas très longtemps que j'ai découvert que j'avais une cbp alors je souhaiterais savoir si la cbp peut être génétique car ma soeur vient de une analyse sur les anticorps antimitochondries et il se trouve qu'elle est positive. Il me semble que d'après tout ce que j'ai lu ce n'est...
par pimprenelle
mar. 27 mai 2008, 8:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 10
Vues : 42737

Re: nouvelle venue

Bonjour à tous,
Je vous remercie pour les messages d'encouragement, il est vrai qu'en farfouillant dans le forum on trouve pas mal de réponse. Ce qui est quand même difficile c'est la fatigue mais je vois que j'ai quand même de la chance car je n'ai pas de démangeaisons.
Merci
Pimprenelle
par pimprenelle
mer. 14 mai 2008, 8:22 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 10
Vues : 42737

nouvelle venue

Bonjour,
J'ai enfin commencé mon traitement, le médecin m'a prescrit 1g de délursan par jour soit 4 prises.

Bonne journée à tous
par pimprenelle
mar. 06 mai 2008, 10:10 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 10
Vues : 42737

Re: nouvelle venue

Merci pour les renseignements Catherine! Je n'ai pas encore commencé le traitement, je dois voir le gastro-entéro demain pour me dire ce qu'il prévoit car apparemment je suis "un cas" et il a été étonné que j'étais au stade 3 alors que je suis seulement fatiguée et nauséeuse! Je verrais ce...
par pimprenelle
mar. 06 mai 2008, 10:52 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 10
Vues : 42737

nouvelle venue

Bonjour, Je suis une nouvelle venue sur le forum et j'ai hésité un moment avant de m'y inscrire, maintenant c'est fait. Donc, j'ai 25 ans et on a découvert y a un mois que j'avais une cbp. J'ai donc eu il y a 2 semaines une biopsie et cela révèle que je suis au stade 3. Voila pour les infos. Sinon, ...