Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 14 résultats

par jeannelor
mar. 10 oct. 2023, 2:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP nouveau medicament
Réponses : 4
Vues : 592

Re: CBP nouveau medicament

Bonjour Primerose Je viens de trouver sur les actualités du site Albi l'essai clinique qui va avoir lieu.. Il s'agit du Setanaxib qui réduirait la fibrose et améliorerait le bilan Effectivement il y a la Clinique Pasteur à Toulouse où je suis suivie Mais le déroulement de l'essai a l'air assez contr...
par jeannelor
dim. 08 oct. 2023, 5:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP nouveau medicament
Réponses : 4
Vues : 592

Re: CBP nouveau medicament

Bonjour Primerose Merci de penser à nous un dimanche.... En fait je ne sais pas grand chose. le médecin a juste évoqué cet essai.Nous en parlerons plus longuement à la prochaine visite le 4/04. en attendant je vais voir mon médecin traitant et mon cardio(je suis hypertendue traitée),ce qu'ils en pen...
par jeannelor
ven. 06 oct. 2023, 4:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP nouveau medicament
Réponses : 4
Vues : 592

CBP nouveau medicament

Bonjour, C'est à Daniel ou Primerose que je m'adresse aujourd'hui. Je suis traitée depuis 3 ans par Délursan 750mg. Mais les PAL sont toujours élevées(177) Le reste du bilan hépatique est normal. L'echo aussi et le Fibroscan est à7 kpa. L'Hépatologue qui me suit(2 Fois /an)m'a parlé hier d'une étude...
par jeannelor
lun. 17 oct. 2022, 4:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cbp et ferritine augmentée
Réponses : 2
Vues : 464

Re: cbp et ferritine augmentée

Bonjour Merci Primerose pour ta réponse et tes recherches... J'ai vu mon hepatologue Jeudi 13, et lui non plus n'est pas inquiet. Par contre mes phosphatases sont toujours élevées (206) aprés 2 ans de traitement au Délursan 750mg. Echo normale et Fibroscan à 6,8 Kpa. Il va donc en discuter avec ses ...
par jeannelor
sam. 08 oct. 2022, 6:02 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cbp et ferritine augmentée
Réponses : 2
Vues : 464

cbp et ferritine augmentée

Bonjour à tous
est-il frequent de voir une ferritine augmentée(357) chez les patients atteints de CBP ??
par jeannelor
lun. 17 janv. 2022, 11:46 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Réponses : 3
Vues : 2618

Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !

Bonjour Daniel
Merci pour votre réponse rapide! j'avais essayé d'une autre manière.. en vain!
bonne journée à vous
par jeannelor
lun. 17 janv. 2022, 11:11 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Réponses : 3
Vues : 2618

Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !

Document très interessant . Dommage que l'on ne puisse pas le télécharger...
Jeannelor
par jeannelor
ven. 03 sept. 2021, 2:43 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
Réponses : 10
Vues : 4500

Re: recherche temoignages d'Occitanie

Merci Amarie pour ta réponse. Elle me conforte dans l'idée de rejoindre le CHU.
Je fais ma prochaine consult à Pasteur le 15 /10 puis je verrais avec mon médecin traitant.
a une autre fois peut-etre...
par jeannelor
jeu. 26 août 2021, 5:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
Réponses : 10
Vues : 4500

recherche temoignages d'Occitanie

Bonjour, Me voilà de retour sur le forum car actuellement je suis en pleine reflexion.. Y aurait-il parmi vous des personnes d'occitanie, ayant comme moi une CBP, et qui seraient suivies au Chu de Rangueil à Toulouse ?? lequel CHU est Centre de Competence pour les maladies rares du foie. Comment se ...
par jeannelor
lun. 12 juil. 2021, 3:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et Delursan
Réponses : 2
Vues : 3393

Re: CBP et Delursan

Bonjour Primerose, Merci pour ta réponse rapide....et rassurante. c'est vrai qu'en dehors du bilan je me sens plutôt en forme J'avais fait echo , IRM , Fibroscan (7,5 KPa) l'an dernier lors du diagnostic. je revois l'Hepatologue au mois d'Octobre...je vous tiendrais au courant. Bel après midi et mer...
par jeannelor
ven. 09 juil. 2021, 11:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et Delursan
Réponses : 2
Vues : 3393

CBP et Delursan

Bonjour à tous CBP diagnostiquée l'an dernier,je suis sous Delursan 750mg/jour. Lors du bilan de 6 mois de tmt les gamma gt étaient à 99(206 au départ) et les PAL à 182(170) Hier j'ai fait le bilan d'un an de tmt et là, douche froide, gamma gt 165 et PAL 240. Est-ce le Delursan qui n'est pas efficac...
par jeannelor
ven. 12 mars 2021, 4:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et Delursan
Réponses : 1
Vues : 3727

CBP et Delursan

Bonjour Ayant été diagnostiquée CBP en Juillet 2020,j'ai tout de suite adhéré à l'association car c'est là que j'ai trouvé le plus d'explications et de réconfort(avant de rencontrer mon hépatologue 1 mois plus tard) Aujourd'hui j'ai de bonnes nouvelles et je viens vous le communiquer car ça peut enc...
par jeannelor
mar. 05 janv. 2021, 3:49 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et vaccin Covid
Réponses : 2
Vues : 4076

Re: CBP et vaccin Covid

Bonjour
merci pour votre réponse. je vois mon hépatologue le 15/04..peut-être que d'ici là nous en saurons un peu plus..
par jeannelor
sam. 02 janv. 2021, 3:23 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et vaccin Covid
Réponses : 2
Vues : 4076

CBP et vaccin Covid

Cbp diagnostiquée en 2020 pourrais-je faire le vaccin anti covid ??
Meilleurs voeux à tous