Coucou me revoilou!!
Y aurait-il parmi vous des personnes participant à l' Etude Clinique Elspire ?? il s'agit du nouveau medicament Elafibranor,efficace,parait-il, dans les CBP et CSP.
Je prends ce traitement depuis 15 jours et je ressents de légères douleurs abdominales. Il parait que c'est assez ...
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- ven. 21 mars 2025, 3:33 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : etude clinique Elspire
- Réponses : 0
- Vues : 1484
- mar. 10 oct. 2023, 2:58 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP nouveau medicament
- Réponses : 4
- Vues : 3005
Re: CBP nouveau medicament
Bonjour Primerose
Je viens de trouver sur les actualités du site Albi l'essai clinique qui va avoir lieu..
Il s'agit du Setanaxib qui réduirait la fibrose et améliorerait le bilan
Effectivement il y a la Clinique Pasteur à Toulouse où je suis suivie
Mais le déroulement de l'essai a l'air assez ...
Je viens de trouver sur les actualités du site Albi l'essai clinique qui va avoir lieu..
Il s'agit du Setanaxib qui réduirait la fibrose et améliorerait le bilan
Effectivement il y a la Clinique Pasteur à Toulouse où je suis suivie
Mais le déroulement de l'essai a l'air assez ...
- dim. 08 oct. 2023, 5:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP nouveau medicament
- Réponses : 4
- Vues : 3005
Re: CBP nouveau medicament
Bonjour Primerose
Merci de penser à nous un dimanche....
En fait je ne sais pas grand chose. le médecin a juste évoqué cet essai.Nous en parlerons plus longuement à la prochaine visite le 4/04.
en attendant je vais voir mon médecin traitant et mon cardio(je suis hypertendue traitée),ce qu'ils en ...
Merci de penser à nous un dimanche....
En fait je ne sais pas grand chose. le médecin a juste évoqué cet essai.Nous en parlerons plus longuement à la prochaine visite le 4/04.
en attendant je vais voir mon médecin traitant et mon cardio(je suis hypertendue traitée),ce qu'ils en ...
- ven. 06 oct. 2023, 4:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP nouveau medicament
- Réponses : 4
- Vues : 3005
CBP nouveau medicament
Bonjour,
C'est à Daniel ou Primerose que je m'adresse aujourd'hui.
Je suis traitée depuis 3 ans par Délursan 750mg. Mais les PAL sont toujours élevées(177) Le reste du bilan hépatique est normal. L'echo aussi et le Fibroscan est à7 kpa.
L'Hépatologue qui me suit(2 Fois /an)m'a parlé hier d'une étude ...
C'est à Daniel ou Primerose que je m'adresse aujourd'hui.
Je suis traitée depuis 3 ans par Délursan 750mg. Mais les PAL sont toujours élevées(177) Le reste du bilan hépatique est normal. L'echo aussi et le Fibroscan est à7 kpa.
L'Hépatologue qui me suit(2 Fois /an)m'a parlé hier d'une étude ...
- lun. 17 oct. 2022, 4:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp et ferritine augmentée
- Réponses : 2
- Vues : 2107
Re: cbp et ferritine augmentée
Bonjour
Merci Primerose pour ta réponse et tes recherches...
J'ai vu mon hepatologue Jeudi 13, et lui non plus n'est pas inquiet. Par contre mes phosphatases sont toujours élevées (206) aprés 2 ans de traitement au Délursan 750mg. Echo normale et Fibroscan à 6,8 Kpa. Il va donc en discuter avec ses ...
Merci Primerose pour ta réponse et tes recherches...
J'ai vu mon hepatologue Jeudi 13, et lui non plus n'est pas inquiet. Par contre mes phosphatases sont toujours élevées (206) aprés 2 ans de traitement au Délursan 750mg. Echo normale et Fibroscan à 6,8 Kpa. Il va donc en discuter avec ses ...
- sam. 08 oct. 2022, 6:02 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp et ferritine augmentée
- Réponses : 2
- Vues : 2107
cbp et ferritine augmentée
Bonjour à tous
est-il frequent de voir une ferritine augmentée(357) chez les patients atteints de CBP ??
est-il frequent de voir une ferritine augmentée(357) chez les patients atteints de CBP ??
- lun. 17 janv. 2022, 11:46 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
- Réponses : 3
- Vues : 5075
Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Bonjour Daniel
Merci pour votre réponse rapide! j'avais essayé d'une autre manière.. en vain!
bonne journée à vous
Merci pour votre réponse rapide! j'avais essayé d'une autre manière.. en vain!
bonne journée à vous
- lun. 17 janv. 2022, 11:11 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
- Réponses : 3
- Vues : 5075
Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Document très interessant . Dommage que l'on ne puisse pas le télécharger...
Jeannelor
Jeannelor
- ven. 03 sept. 2021, 2:43 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
- Réponses : 10
- Vues : 8056
Re: recherche temoignages d'Occitanie
Merci Amarie pour ta réponse. Elle me conforte dans l'idée de rejoindre le CHU.
Je fais ma prochaine consult à Pasteur le 15 /10 puis je verrais avec mon médecin traitant.
a une autre fois peut-etre...
Je fais ma prochaine consult à Pasteur le 15 /10 puis je verrais avec mon médecin traitant.
a une autre fois peut-etre...
- jeu. 26 août 2021, 5:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
- Réponses : 10
- Vues : 8056
recherche temoignages d'Occitanie
Bonjour,
Me voilà de retour sur le forum car actuellement je suis en pleine reflexion..
Y aurait-il parmi vous des personnes d'occitanie, ayant comme moi une CBP, et qui seraient suivies au Chu de Rangueil à Toulouse ?? lequel CHU est Centre de Competence pour les maladies rares du foie.
Comment ...
Me voilà de retour sur le forum car actuellement je suis en pleine reflexion..
Y aurait-il parmi vous des personnes d'occitanie, ayant comme moi une CBP, et qui seraient suivies au Chu de Rangueil à Toulouse ?? lequel CHU est Centre de Competence pour les maladies rares du foie.
Comment ...
- lun. 12 juil. 2021, 3:49 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et Delursan
- Réponses : 2
- Vues : 4580
Re: CBP et Delursan
Bonjour Primerose,
Merci pour ta réponse rapide....et rassurante. c'est vrai qu'en dehors du bilan je me sens plutôt en forme
J'avais fait echo , IRM , Fibroscan (7,5 KPa) l'an dernier lors du diagnostic.
je revois l'Hepatologue au mois d'Octobre...je vous tiendrais au courant.
Bel après midi et ...
Merci pour ta réponse rapide....et rassurante. c'est vrai qu'en dehors du bilan je me sens plutôt en forme
J'avais fait echo , IRM , Fibroscan (7,5 KPa) l'an dernier lors du diagnostic.
je revois l'Hepatologue au mois d'Octobre...je vous tiendrais au courant.
Bel après midi et ...
- ven. 09 juil. 2021, 11:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et Delursan
- Réponses : 2
- Vues : 4580
CBP et Delursan
Bonjour à tous
CBP diagnostiquée l'an dernier,je suis sous Delursan 750mg/jour.
Lors du bilan de 6 mois de tmt les gamma gt étaient à 99(206 au départ) et les PAL à 182(170)
Hier j'ai fait le bilan d'un an de tmt et là, douche froide, gamma gt 165 et PAL 240.
Est-ce le Delursan qui n'est pas ...
CBP diagnostiquée l'an dernier,je suis sous Delursan 750mg/jour.
Lors du bilan de 6 mois de tmt les gamma gt étaient à 99(206 au départ) et les PAL à 182(170)
Hier j'ai fait le bilan d'un an de tmt et là, douche froide, gamma gt 165 et PAL 240.
Est-ce le Delursan qui n'est pas ...
- ven. 12 mars 2021, 4:45 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et Delursan
- Réponses : 1
- Vues : 4813
CBP et Delursan
Bonjour
Ayant été diagnostiquée CBP en Juillet 2020,j'ai tout de suite adhéré à l'association car c'est là que j'ai trouvé le plus d'explications et de réconfort(avant de rencontrer mon hépatologue 1 mois plus tard)
Aujourd'hui j'ai de bonnes nouvelles et je viens vous le communiquer car ça peut ...
Ayant été diagnostiquée CBP en Juillet 2020,j'ai tout de suite adhéré à l'association car c'est là que j'ai trouvé le plus d'explications et de réconfort(avant de rencontrer mon hépatologue 1 mois plus tard)
Aujourd'hui j'ai de bonnes nouvelles et je viens vous le communiquer car ça peut ...
- mar. 05 janv. 2021, 3:49 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et vaccin Covid
- Réponses : 2
- Vues : 5224
Re: CBP et vaccin Covid
Bonjour
merci pour votre réponse. je vois mon hépatologue le 15/04..peut-être que d'ici là nous en saurons un peu plus..
merci pour votre réponse. je vois mon hépatologue le 15/04..peut-être que d'ici là nous en saurons un peu plus..
- sam. 02 janv. 2021, 3:23 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et vaccin Covid
- Réponses : 2
- Vues : 5224
CBP et vaccin Covid
Cbp diagnostiquée en 2020 pourrais-je faire le vaccin anti covid ??
Meilleurs voeux à tous
Meilleurs voeux à tous