Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 17 résultats

par Morgana
mar. 01 oct. 2019, 3:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Hola, Si...de España vengo... J'ai eu un control de la secu qui m'a donné les papuer pour faire une demande d'invalidite catégorie 1. Dont j'ai tout envoyé et j'attends la réponse. C'est vraie que je ne pourrai rien changer à ma situation...chasue fois que j'essaie quelque chose c'est toujours raté....
par Morgana
mar. 01 oct. 2019, 3:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Imurel et infection
Réponses : 14
Vues : 7822

Re: Imurel et infection

Bonjour,
On peut prendre doliprane pas plus de 4 par jour.
Pour le reste de médicaments rien sans consulter le médecin au pharmacien.
Bon après midi...
Morgana
par Morgana
jeu. 26 sept. 2019, 11:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Invalidité catégorie 1
Réponses : 4
Vues : 3624

Re: Invalidité catégorie 1

Bonsoir,
Merci beaucoup pour l'aide.
Morgana
par Morgana
jeu. 26 sept. 2019, 9:00 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Invalidité catégorie 1
Réponses : 4
Vues : 3624

Re: Invalidité catégorie 1

Merci beaucoup de votre réponse.
Si je travaille à 80% et mon employer me paie, par example, 800€ Le 30% de la pension d'invalidité est calculé sur les 200 € que mon employer ne me paie pas?.
Encore merci de la réponse
Très bonne journée
Morgana
par Morgana
jeu. 26 sept. 2019, 8:10 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Invalidité catégorie 1
Réponses : 4
Vues : 3624

Invalidité catégorie 1

Bonjour, Comment ça va?. Hier j'étais convoqué par la sécu car cela fait 1 ans que mon HAI est apparue dans ma vie. Le temps pas vite....on va lui faire une petit fête d'anniversaire :-P . Vu mon état de fatigue ( j'ai en plus une RCH) le service conseil va me mettre en incapacité 1. J'essaie de voi...
par Morgana
jeu. 12 sept. 2019, 9:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Imurel et infection
Réponses : 14
Vues : 7822

Re: Imurel et infection

Bonsoir Je prends de l'imurel 100mg jour. En hiver j'ai été malade plus souvent qu'avant : rhino, grippe, rhume. Pas d'antinflamatoires dont des que vous vous sentez un peu mal aller voir le médecin. Comme le médicament diminue les défenses même un rhume peut devenir dangereux. En ce moment j'ai des...
par Morgana
jeu. 12 sept. 2019, 8:44 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour, Merci de ta réponse. Je suis Espagnole, je suis arrivée en France en 2002 pour travailler dans mon entreprise. Ils avaient besoin de travailleurs bilangues. Puis j'ai changé de service en 2006 et depuis et en 2010 ça a été ma mise au placard comment on dis… C'est vraie que je ne parle pas à...
par Morgana
mer. 11 sept. 2019, 3:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour, je suis toujours à la recherche des info. C'est vrai que de nos jours avoir un travail, dormir au chaud, arriver à payer les factures et avoir des enfants en bonne santé c'est un luxe et on je ne devrait pas me plaindre comme j'ai l'habitude de faire…. moi même j'ai parfois honte. Je travai...
par Morgana
mar. 10 sept. 2019, 1:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Juste besoin d'être rassurée, pour encourager...
Réponses : 3
Vues : 3870

Re: Juste besoin d'être rassurée, pour encourager...

Bonjour j'ai lu votre message et cela m'a bcp touchée. J'imagine que pour vous cela ne doit pas être facile mais ne baisez pas el bras !!! Il faut vivre chaque jour comme il vient en profitant de chaque moment et en pensant que le meilleur est à venir. Nous ne savons pas ce qui peut nous arriver dan...
par Morgana
mar. 10 sept. 2019, 10:41 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement et épilation
Réponses : 3
Vues : 7939

Re: Traitement et épilation

Bonjour Je n'a pas des info concernant l'épilation laser mais lorsque j'ai passé la dernière consultation avec l'hépatologue il m'a demande de prendre rdv tous les 6 mois avec un dermatologue et un gynécologue pour faire un suive du aux effets secondaires liés au traitement. Je prends imurel (2*50) ...
par Morgana
dim. 08 sept. 2019, 5:43 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour
Merci beaucoup.
Et vous comment ça va?
Morgana
par Morgana
mer. 04 sept. 2019, 9:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonsoir, Je prends 2 comprimés d'imurel avec le petit déj... J'ai vu mom médecin du travail qui m'a conseillé, en vue de l'Hai et là rectocolite hémorragique de faire une demande d'invalidité. Cela va faire bientôt 1 ans que je suis à mi temps. Je ne sais pas à qui m'adresser pour avoir des infos co...
par Morgana
mer. 28 août 2019, 12:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour Je réponds un peu tard...désolée. Pour le moment les prises de sang sont bonnes mais depuis 1 mois j'ai la nausée en permanence...surtout le matin au réveil....j'ai même fait un test de grossesse tellement me rappelle les précédents :-P . ...à mon âge. ..mais ( et heureusement ) ce n'est pas...
par Morgana
lun. 03 juin 2019, 7:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 13
Vues : 10707

Traitement imurel et pentasa

Bonjour,
Je prends imurel depuis 6 mois car HAI couplé avec pentasa depuis 2017 car RCH. Depuis 2 jour j'ai une sensation continue de stress. Le coeur s'accélère sans aucune raison tout le temps. Est ce que quelqu'un a eu déjà vecu cetre situation?
Merci
Morgana
par Morgana
lun. 08 avr. 2019, 4:52 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal
Réponses : 9
Vues : 16607

Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Bonjour à tous/ toutes Merci de vos réponses et votre encouragement. Je ne comprends pas cetre maladie. J'ai passé 3 semaines à l'hopital à cause de l'HAI mais je n'arrive pas a savoir à quel point c'est grave. J'ai des trous de mémoire et une manque de concentration énorme surtout au travail ( il f...