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La recherche a retourné 23 résultats

par OrianeZ64
lun. 08 juin 2020, 2:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?
Réponses : 16
Vues : 25908

Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Bonjour à tous, Je suis également passée par tous ces questionnement Rémi, étant donné que je suis fraîchement greffée (à peine plus de 6 mois) du fait d’une CSP. Si tu souhaites échanger par rapport à tout cela, n’hésite pas. J’ai bien entendu moins de recul que Guillaume (dont j’ai lu le récit moi...
par OrianeZ64
ven. 05 juin 2020, 5:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 7
Vues : 1508

Re: Transplantation hépatique

Bonjour, Tout d’abord merci à tous pour vos réponses qui me font chaud au cœur. Comme pour beaucoup, ma vie a été mise en suspens avec le confinement. Mais il en allait du bien de tous, alors j’ai pris mon mal en patience (le moral ayant pris un énorme coup). Je suis toujours à la recherche de témoi...
par OrianeZ64
dim. 08 mars 2020, 5:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 7
Vues : 1508

Re: Transplantation hépatique

Merci à vous deux. 😊 Comme je le dis souvent néanmoins, ce n’est pas du courage: je n’ai juste pas eu le choix. Je crois que, malgré tout cela, je suis chanceuse. Je compte bien mener tous mes projets à bien. Ce n’est pas dans ma nature de baisser les bras! Je vous tiendrais bien entendu au courant ...
par OrianeZ64
mer. 04 mars 2020, 9:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 7
Vues : 1508

Transplantation hépatique

Bonjour à tous, Je me re présente brièvement avant de vous donner de mes nouvelles. Pardon, j'ai tardé à re faire mon apparition ici. Oriane, 25 ans, atteinte depuis plus de 10 ans d'une CSP, doublée d'une RCH (diagnostiquée en juin 2018). A la suite d'une brutale évolution de mes pathologies, j'ai ...
par OrianeZ64
jeu. 14 nov. 2019, 2:00 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Maladie des voies biliaires et contraception
Réponses : 6
Vues : 4512

Re: Maladie des voies biliaires et contraception

Bonjour, Pardonnez-moi, j’ai tardé à répondre, mon état se dégradant encore ces dernières semaines. Je souhaitais évidemment lui faire un courrier, mais avec un petit peu plus de distance par peur d’utiliser des mots non adaptés tant que je serai sous le coup de l’émotion. Je l’écrirai donc un peu p...
par OrianeZ64
jeu. 31 oct. 2019, 4:04 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Maladie des voies biliaires et contraception
Réponses : 6
Vues : 4512

Re: Maladie des voies biliaires et contraception

Bonsoir, Tout d’abord, merci pour vos retours si rapides! Primerose, j’avoue: je ne sais pas s’il y a une infirmière formée à cela. Ce doit très probablement être le cas. Je ne me suis même pas posé la question! Je vais probablement appeler les infirmières de coordination des greffes pour leur poser...
par OrianeZ64
dim. 27 oct. 2019, 11:16 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Maladie des voies biliaires et contraception
Réponses : 6
Vues : 4512

Maladie des voies biliaires et contraception

Bonsoir à tous, Me voici de retour après plusieurs mois d’absence. J'attends, encore et toujours ma transplantation, même si l’échéance approche à grand pas... Mais mon post de ce soir ne concerne pas (enfin pas directement) la CSP. J’aurai souhaité parler avec vous de contraception. En effet, je su...
par OrianeZ64
lun. 22 juil. 2019, 6:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

Bonjour Primerose, C’est exactement cela: c’est l’inconnu qui fait peur, la perte de contrôle. Et pourtant, il faut bien faire avec! Rassurez-vous, j’ai la chance d’avoir un compagnon exceptionnel qui vit la maladie avec moi. Il me supporte donc dans les jours sans (douleur, colère, agressivité parf...
par OrianeZ64
mer. 17 juil. 2019, 9:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

Bonjour à tous! Je me permets de vous donner de mes nouvelles. Le délai accordé par l’agence de biomédecine est de 6 mois à compter du 29 mai, donc en gros ça conduit vers fin novembre. Avoir une durée, c’est rassurant. Ça permet de se projeter d’avantage. Mais c’est aussi terriblement anxiogène... ...
par OrianeZ64
mar. 11 juin 2019, 12:43 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Une nouvelle diagnostiquée CBP
Réponses : 2
Vues : 6682

Re: Une nouvelle diagnostiquée CBP

Bonsoir Krakola, Tout d’abord bienvenue sur le forum. Attention aux recherches sur internet et à la fiabilité des sites que tu consultes. :) Ensuite, l’acceptation d’une maladie est souvent bien difficile. Je crois qu’on peut la comparer à un travail de deuil, avec différentes étapes: déni, acceptat...
par OrianeZ64
sam. 01 juin 2019, 11:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

Bonsoir, Nous sommes totalement d’accord sur ce point là. Et qu’il est important / valorisant d’être autonome, à tous points de vu d’ailleurs. En fait c’est ma très chère Maman qui m’a parlé d’ALBI quand j’ai été diagnostiquée. À l’époque je n’avais pas ressenti le besoin de me tourner vers cette as...
par OrianeZ64
jeu. 30 mai 2019, 11:18 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

J’ai toujours été très investie dès que j’entreprends quelque chose. Bon là, la différence, c’est que je n’ai pas choisi de vivre avec la maladie. En école d’infirmière, on nous répète sans cesse d’être « acteur de notre formation », c’est-à-dire de s’approprier au maximum les savoirs qu’on nous app...
par OrianeZ64
mar. 28 mai 2019, 11:53 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

Bonjour à tous, Ce blog est vraiment super et m’a rassurée sur pas mal de choses (même si, bien évidemment, nos situations sont toutes différentes). J’écris moi-même mon parcours sur un petit carnet. Au départ, c’était pour n’oublier aucune information et ainsi pouvoir les relayer le plus fidèlement...
par OrianeZ64
jeu. 23 mai 2019, 9:53 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Re: Transplantation hépatique

Merci pour ton message Jean.
Je n’y ai pas répondu de suite car je me suis empressée de lire le blog de Guillaume. Celui-ci a été très enrichissant.
Après 8 jours d’hospitalisation, ma sortie est prévue demain avec encore un bon nombre d’examens à réaliser en externe. La suite au prochain épisode 😊
par OrianeZ64
jeu. 23 mai 2019, 12:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 16571

Transplantation hépatique

Bonjour, Je me suis déjà présentée dans un précédent post il y a quelques temps. Pour rappel, je suis atteinte d’une RCH et d’une CSP. Cette dernière s’est énormément développée sur les derniers mois. À tel point que mon hépatologue m’a annoncé la nécessité d’une transplantation urgente. Je suis don...