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- mar. 12 mars 2024, 10:58 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1306
Re: Lionel
Salut Lionel, De mémoire oui, une fibrose est réversible tant qu'elle n'est pas au stade F4. Le fait que tu n'ai de MICI va t'éviter une coloscopie annuelle, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Les 1500mg d'acide urso en 2 prises c'est également du classique, il faudra peut être adapter la dose en...
- mer. 28 févr. 2024, 11:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
- Réponses : 6
- Vues : 249
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour Agnès, Tu peux avoir une CSP en sommeil ou très active, ou entre les deux, ça va dépendre de chacun. Il est tout a fait possible que cela reste stable chez toi pendant des années. L'acide usro reste le seul traitement de référence, il est très bien toléré et je pense pas qu'il y ait de contr...
- ven. 23 févr. 2024, 9:27 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Diagnostic aujourd’hui
- Réponses : 2
- Vues : 250
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour, Sur le compte rendu il devrait également y avoir des précisions, comme les segments du foie les plus touchés, si le canal biliaire principal est affecté, la largeur des sténoses, etc... bref pas juste une conclusion. Est ce que tu en vois davantage? Si je ne me trompe pas il n'y a pas de ca...
- ven. 23 févr. 2024, 9:16 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique
- Réponses : 1
- Vues : 156
Re: Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique
Habitant en Alsace je n'ai jamais eu de problèmes d'approvisionnement sur l'acide urso (Cholurso pour ma part). Par contre la pharmacie s'arrange toujours pour avoir un stock minimal. C'est à dire qu'au moment ou je passe récupérer les deux boîtes, une commande part automatiquement pour deux autres ...
- dim. 04 févr. 2024, 9:06 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et antidépresseurs !!
- Réponses : 3
- Vues : 302
Re: CSP et antidépresseurs !!
Salut, A l'occasion demande éventuellement l'avis d'un hépatologue sur la compatibilité entre les traitements et la maladie. Je pense cela étant que tu ne dois pas être le seul, peut être d'autres membres du forum sauront t'aiguiller. A titre personnel les premiers mois sont les plus durs, et même s...
- ven. 05 janv. 2024, 10:50 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : CSP et anti tnf
- Réponses : 0
- Vues : 246
CSP et anti tnf
Bonjour à tous , Concernant cette présentation : à 5min55sec https://www.youtube.com/watch?v=rohGKjBUIFU On a une slide concernant les patients ayant une association MICI + CSP. Si j'ai bien compris : si on traite la MICI avec des anti tnf, on augmente significativement le risque d'angiocholite par ...
- ven. 05 janv. 2024, 10:39 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1306
Re: Lionel
Si jamais la coloscopie révèle une MICI, ce que je ne te souhaites pas bien entendu, saches qu'il te faudra également demander une ALD pour ça également.
- mer. 20 déc. 2023, 3:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
- Réponses : 6
- Vues : 376
Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Bonjour Chris, Je pense que l'étape que tu décris suite à l'annonce du diagnostic a été vécue par beaucoup d'entre nous. La CSP c'est essentiellement vers 35-40 ans, plutôt des hommes, donc nous sommes nombreux dans ton cas dans la même tranche d'âge et des enfants à être passés par là. Les première...
- mer. 20 déc. 2023, 2:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 20
- Vues : 29087
Re: Diagnostic CSP
Salut Loutre, A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement : - IRM plutôt stable - Biopsie plutôt bonne - Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme...
- mar. 05 déc. 2023, 2:58 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1306
Re: Lionel
Hum si il a programmé une coloscopie c'est pour voir si tu n'a pas une MICI associée, donc oui plutôt une CSP je pense.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
- lun. 04 déc. 2023, 4:34 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1306
Re: Lionel
Bonjour Lionel, Je prends la discussion un peu en cours, mais de ce que j'ai compris on t'a posé un diagnostic de CSP ou CBP sans faire d'IRM? Je sais qu'on peut par exemple supposer une CSP avec une simple échographie rien qu'en voyant les voies biliaires mais en général en cas de supposition de ch...
- mar. 28 nov. 2023, 3:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 11
- Vues : 1906
Re: Fibroscan résultat ?
De ce que j'ai compris tu as une marge d'erreur sur l'examen, d'où le fait que le score affiché est une moyenne de 10 prises de valeur. Ca peut aussi dépendre de l'opérateur qui réalise l'examen. En période de crise la valeur peut également se retrouver un peu majorée. De même si la fibrose n'est pa...
- ven. 10 nov. 2023, 8:39 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Bili IRM
- Réponses : 5
- Vues : 572
Re: Bili IRM
Salut, J'ai déjà eu l'occasion de regarder mon IRM du foie avec une CSP marquée sur le cd rom des résultats et honnêtement je n'ai rien compris à ce que j'ai vu, entre les différentes coupes et niveau de profondeurs. Même mon hépatologue laisse l'interprétation au radiologue en me disant que "i...
- jeu. 02 nov. 2023, 12:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 1 an de CSP
- Réponses : 4
- Vues : 957
Re: 1 an de CSP
Bonjour Loutre, Le risque de cholangiocarcinome est assez complexe à évaluer. Avec des pourcentages de risques assez difficiles à affirmer, on parle parfois de 10%, 20%. Mais j'ai aussi pu échanger avec un spécialiste qui m'a dit "entre 0 et 100%, on ne sais pas". De manière générale on év...
- ven. 06 oct. 2023, 3:15 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
- Réponses : 8
- Vues : 839
Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Tu peux avoir des périodes de crises + diarhées sur plusieurs mois. Je suis passé de 82 à 78kg en 4 mois sans aucun changement alimentaire. Avec un poids stable pendant 20 ans. Et après ça peut s'améliorer et tu peux reprendre ce qui a été perdu, mais comme le dis Primerose chaque CSP a ses spécific...