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La recherche a retourné 72 résultats

par jean67
mar. 12 mars 2024, 10:58 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Lionel
Réponses : 34
Vues : 1299

Re: Lionel

Salut Lionel, De mémoire oui, une fibrose est réversible tant qu'elle n'est pas au stade F4. Le fait que tu n'ai de MICI va t'éviter une coloscopie annuelle, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Les 1500mg d'acide urso en 2 prises c'est également du classique, il faudra peut être adapter la dose en...
par jean67
mer. 28 févr. 2024, 11:13 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Réponses : 6
Vues : 246

Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours

Bonjour Agnès, Tu peux avoir une CSP en sommeil ou très active, ou entre les deux, ça va dépendre de chacun. Il est tout a fait possible que cela reste stable chez toi pendant des années. L'acide usro reste le seul traitement de référence, il est très bien toléré et je pense pas qu'il y ait de contr...
par jean67
ven. 23 févr. 2024, 9:27 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostic aujourd’hui
Réponses : 2
Vues : 248

Re: Diagnostic aujourd’hui

Bonjour, Sur le compte rendu il devrait également y avoir des précisions, comme les segments du foie les plus touchés, si le canal biliaire principal est affecté, la largeur des sténoses, etc... bref pas juste une conclusion. Est ce que tu en vois davantage? Si je ne me trompe pas il n'y a pas de ca...
par jean67
ven. 23 févr. 2024, 9:16 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique
Réponses : 1
Vues : 156

Re: Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique

Habitant en Alsace je n'ai jamais eu de problèmes d'approvisionnement sur l'acide urso (Cholurso pour ma part). Par contre la pharmacie s'arrange toujours pour avoir un stock minimal. C'est à dire qu'au moment ou je passe récupérer les deux boîtes, une commande part automatiquement pour deux autres ...
par jean67
dim. 04 févr. 2024, 9:06 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et antidépresseurs !!
Réponses : 3
Vues : 302

Re: CSP et antidépresseurs !!

Salut, A l'occasion demande éventuellement l'avis d'un hépatologue sur la compatibilité entre les traitements et la maladie. Je pense cela étant que tu ne dois pas être le seul, peut être d'autres membres du forum sauront t'aiguiller. A titre personnel les premiers mois sont les plus durs, et même s...
par jean67
ven. 05 janv. 2024, 10:50 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : CSP et anti tnf
Réponses : 0
Vues : 246

CSP et anti tnf

Bonjour à tous , Concernant cette présentation : à 5min55sec https://www.youtube.com/watch?v=rohGKjBUIFU On a une slide concernant les patients ayant une association MICI + CSP. Si j'ai bien compris : si on traite la MICI avec des anti tnf, on augmente significativement le risque d'angiocholite par ...
par jean67
ven. 05 janv. 2024, 10:39 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Lionel
Réponses : 34
Vues : 1299

Re: Lionel

Si jamais la coloscopie révèle une MICI, ce que je ne te souhaites pas bien entendu, saches qu'il te faudra également demander une ALD pour ça également.
par jean67
mer. 20 déc. 2023, 3:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Réponses : 6
Vues : 376

Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre

Bonjour Chris, Je pense que l'étape que tu décris suite à l'annonce du diagnostic a été vécue par beaucoup d'entre nous. La CSP c'est essentiellement vers 35-40 ans, plutôt des hommes, donc nous sommes nombreux dans ton cas dans la même tranche d'âge et des enfants à être passés par là. Les première...
par jean67
mer. 20 déc. 2023, 2:29 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 20
Vues : 28998

Re: Diagnostic CSP

Salut Loutre, A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement : - IRM plutôt stable - Biopsie plutôt bonne - Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme...
par jean67
mar. 05 déc. 2023, 2:58 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Lionel
Réponses : 34
Vues : 1299

Re: Lionel

Hum si il a programmé une coloscopie c'est pour voir si tu n'a pas une MICI associée, donc oui plutôt une CSP je pense.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
par jean67
lun. 04 déc. 2023, 4:34 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Lionel
Réponses : 34
Vues : 1299

Re: Lionel

Bonjour Lionel, Je prends la discussion un peu en cours, mais de ce que j'ai compris on t'a posé un diagnostic de CSP ou CBP sans faire d'IRM? Je sais qu'on peut par exemple supposer une CSP avec une simple échographie rien qu'en voyant les voies biliaires mais en général en cas de supposition de ch...
par jean67
mar. 28 nov. 2023, 3:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Fibroscan résultat ?
Réponses : 11
Vues : 1905

Re: Fibroscan résultat ?

De ce que j'ai compris tu as une marge d'erreur sur l'examen, d'où le fait que le score affiché est une moyenne de 10 prises de valeur. Ca peut aussi dépendre de l'opérateur qui réalise l'examen. En période de crise la valeur peut également se retrouver un peu majorée. De même si la fibrose n'est pa...
par jean67
ven. 10 nov. 2023, 8:39 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bili IRM
Réponses : 5
Vues : 572

Re: Bili IRM

Salut, J'ai déjà eu l'occasion de regarder mon IRM du foie avec une CSP marquée sur le cd rom des résultats et honnêtement je n'ai rien compris à ce que j'ai vu, entre les différentes coupes et niveau de profondeurs. Même mon hépatologue laisse l'interprétation au radiologue en me disant que "i...
par jean67
jeu. 02 nov. 2023, 12:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 1 an de CSP
Réponses : 4
Vues : 956

Re: 1 an de CSP

Bonjour Loutre, Le risque de cholangiocarcinome est assez complexe à évaluer. Avec des pourcentages de risques assez difficiles à affirmer, on parle parfois de 10%, 20%. Mais j'ai aussi pu échanger avec un spécialiste qui m'a dit "entre 0 et 100%, on ne sais pas". De manière générale on év...
par jean67
ven. 06 oct. 2023, 3:15 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Réponses : 8
Vues : 839

Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...

Tu peux avoir des périodes de crises + diarhées sur plusieurs mois. Je suis passé de 82 à 78kg en 4 mois sans aucun changement alimentaire. Avec un poids stable pendant 20 ans. Et après ça peut s'améliorer et tu peux reprendre ce qui a été perdu, mais comme le dis Primerose chaque CSP a ses spécific...