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par jean67
sam. 12 oct. 2019, 10:17 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 12
Vues : 18260

Re: Diagnostic CSP

Quelques nouvelles à Année + 1. L'IRM permettant de suivre l'évolution de la CSP semble (selon la radiologue) identique à l'IRM de l'an dernier. Ce qui serait une excellente nouvelle et montrerait que la maladie ne progresserait que très lentement. J'espère que cela pourra redonner de l'espoir égale...
par jean67
mar. 27 août 2019, 8:51 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 6
Vues : 3346

Re: Effets secondaires acide urso

Merci pour ton retour Margot. Après essais sur 5 jours, et dans mon cas, Cholurso ou Delursan = même combat. Je vais essayer encore une dizaine de jours mais je vais surement devoir chercher une autre piste. Mon gastroentérologue a mis des examens complémentaires sur ma dernière prise de sang, notam...
par jean67
mar. 20 août 2019, 11:08 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 6
Vues : 3346

Re: Effets secondaires acide urso

Merci pour ton retour sissi, j'ai eu l'ordonnance pour le delursan, je vais essayer le remplacement dès demain et voir sur une dizaine de jours si il y a une amélioration.
par jean67
lun. 19 août 2019, 8:18 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 6
Vues : 3346

Re: Effets secondaires acide urso

Merci Daniel pour cette réponse extrêmement précise.
Je vais essayer de voir avec mon médecin pour changer la marque de l'urso. Je ferais un retour sur le forum si cela change positivement les choses, ça pourra peut être en aider d'autres.
par jean67
mar. 13 août 2019, 11:58 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 6
Vues : 3346

Effets secondaires acide urso

Bonjour à tous, Je ne sais pas si le sujet a déjà été traité ailleurs sur le forum mais j'ai du mal à croiser toutes les sources. Globalement mon problème porte sur l'acide urso (dans mon cas le médicament est le CHOLURSO). Depuis la prise du médicament il y a 10 mois j'ai un phénomène de diarrhée p...
par jean67
jeu. 23 mai 2019, 4:21 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)
Réponses : 1
Vues : 4335

Re: GKT831 pour CPB (et eventuellement CSP)

Intéressant, en date du 21 mai : https://www.genkyotex.com/images/PDF/FR/1_communique_de_presse/2019/2019-05-21-GKTX_PreClin_Study_of_GKT831_Pub_d_in_Journal_of_Hepatology_French_a7dd9.pdf "Ces résultats précliniques sont cohérents avec la réduction de la rigidité hépatique obtenue lors de l’étude d...
par jean67
jeu. 23 mai 2019, 3:17 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 11840

Re: Transplantation hépatique

Salut Oriane, Je ne suis pas encore concerné par la transplantation mais j'espère une issue positive à ton bilan. Il me semble que Guillaume tenait un blog entier concernant sa transplantation qui est accessible ici : https://www.facebook.com/greffefoie . Je ne l'ai pas entièrement lu car n'étant po...
par jean67
jeu. 02 mai 2019, 8:44 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 10425

Re: Présentation

Merci pour ta réponse via message privé, je t'ai répondu également. Concernant la nourriture je n'ai jamais pris d'alcool au cours de ma vie et j'ai tendance à manger le plus sainement possible. Donc j'aurais tendance à dire que ça n'empêche pas l'apparition de la maladie mais que ça peut mettre dav...
par jean67
lun. 29 avr. 2019, 11:27 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 10425

Re: Présentation

Salut Benoît, J'ai l'impression en lisant tes deux messages que l'on à découvert notre CSP au même moment (fin 2018) avec à peu près le même caractère asymptomatique et au même endroit (vers Strasbourg). A la différence près que j'ai 36 ans et que j'ai la chance pour l'instant que mes analyses de sa...
par jean67
mar. 23 avr. 2019, 11:33 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : je suis nouveau
Réponses : 2
Vues : 5213

Re: je suis nouveau

Bonjour, Je suis a peu près dans ton cas CSP + Crohn, avec un Crohn "cicatrisé" et une CSP stable avec de bons bilans sanguins. Pour l'opération que tu mentionnes j'ignore si le sujet à déjà été traité ici, en tout cas les réponses des autres membres m’intéresseront aussi. Pour le cholangiocarcinome...
par jean67
ven. 12 avr. 2019, 4:29 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Origine CSP CBP HAI
Réponses : 1
Vues : 3823

Origine CSP CBP HAI

Deux articles récents basés sur la même source qui semblent indiquer que les 3 maladies pourraient être déclenchés par des facteurs environnementaux. C'était déjà supposé mais disons que l'idée est à nouveau renforcée. Malheureusement je n'ai rien lu la dedans qui donne une idée de quels facteurs il...
par jean67
mer. 03 avr. 2019, 8:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouveau membre
Réponses : 5
Vues : 8978

Re: Nouveau membre

Bonjour Douglas, Concernant ton inquiétude ci dessous : "Je n’ai que 23 et ce que je vois sur Internet me fait extrêmement peur, notamment au sujet du cholangiocarcinome. On me dit que le risque se situe entre 10 et 15% et que les sujets diagnostiqués jeunes, comme moi, sont davantage à risque." Le ...
par jean67
ven. 29 mars 2019, 10:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 16
Vues : 19343

Re: Espérance de vie

Je pense que Daniel ou d'autres membres seraient bien mieux placé que moi pour t'informer et te rassurer, mais si je reprends des éléments de ton post : "J’ai compris que les études nous accordant 20 ans au maximum étaient obsolètes et que certains membres de l’association sont diagnostiqués depuis ...
par jean67
mar. 26 févr. 2019, 3:27 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
Réponses : 3
Vues : 8876

Re: Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!

Merci pour ces précisions, je viens de m'inscrire pour la journée et de voter par correspondance pour l'AG à laquelle je ne serais pas présent à temps.
par jean67
lun. 25 févr. 2019, 8:33 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!
Réponses : 3
Vues : 8876

Re: Journées d'Informations Médicales 2019: les inscriptions sont ouvertes!

Bonjour, Habitant Strasbourg et souhaitant participer à cette journée, je ne pourrais arriver avant 9h40 sur place, le 1er TGV arrivant à 9h05 gare de l'Est. Je ne pourrais donc participer à l'AG (étant adhérent à Albi). Est ce que cela pose un soucis d'organisation? Puis je voter par correspondance...