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La recherche a retourné 9 résultats

par Vio
sam. 17 août 2019, 3:50 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63228

Re: cholangite sclérosante primitive

Merci d avoir pris du temps 😘
par Vio
sam. 17 août 2019, 3:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 18
Vues : 38523

Re: Espérance de vie

Notre fils a 19 ans début de maladie a 17 ans .
J ai aucune idee de l esperance de vie .D autant que les etudes sont réalisés avec des personnes atteintes a 40 ans ..
par Vio
dim. 14 avr. 2019, 10:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63228

Re: cholangite sclérosante primitive

Merci pour votre retour , Je n arrive pas forcément a me servir du site .J ai donc pas vu votre réponse . C est assez compliqué nous avons fait 10 médecins avant de trouver une réponse en 1,5 ans ...Un coup oui c est le CSP un coup non ...un coup relecture IRM non c est pas ça ..Un coup la biopsie d...
par Vio
lun. 11 mars 2019, 8:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63228

Re: cholangite sclérosante primitive forme rare

Bjr , Je suis un peu perdue et soulagée .Notre fils a qui a été diagnostiqué avec une CSP ... Après des mois d ascenseur émotionnel ,des ordres contre ordre .notre fils de 18 ans a une forme rare de CSP 8 cas ....Son dossier est étudié a Paris a la Salpêtrière .Pour voir si sur les 8 cas il y en a 1...
par Vio
mer. 07 nov. 2018, 3:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 81826

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

morzac a écrit : lun. 05 nov. 2018, 12:49 am Bonjour je n’ai jamais fait de démarche d’ALD. Quel et l’utilité ?
Bonjour ,
L utilité de l ALD est le remboursement des transports VSL pour le examens et le remboursement total des consultations .
Bien a vous
par Vio
lun. 05 nov. 2018, 8:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 81826

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bjr , Pour notre fils de 18 ans la CSP ne figure pas ds la liste le medecin traitant ou elle n a pas trouvé elle a écrit cyrhose .De plus victoire pour nous ,notre fils a obtenus un RQTH comme il est en apprentissage ,la carte stationnement de priorité et l allocation handicapé pour 2 ans C est une ...
par Vio
dim. 15 juil. 2018, 6:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63228

Re: cholangite sclérosante primitive

Merci pour votre retour que j ai pas vu...Ns sommes du 71 il est surveillé sur Paul Brousse à VilleJuif vers Paris . Il a eu son Bac grâce à des cours de soutien mis en place par l académie cela se nomme le SAPAD (voir l infirmière scolaire à)cest gratuit et c est mis en place pour des enfants grave...
par Vio
mar. 03 juil. 2018, 6:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63228

Re: cholangite sclérosante primitive

Bjr notre fils de 17ans vient d être diagnostiqué avec une CSP.Comment se porte les vôtres 4ans après il est fatigué par moment mais reste très combatif .Il connait toute sa maladie .
par Vio
ven. 20 avr. 2018, 10:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143594

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bjr Nouvelle adhérente aussi Violaine Mon fils de 17 ans a été diagnostiqué avec une CSP mercredi après 3avis et 6mois de galère . Symptômes prurit ,ictère à bilirubine libre ,fatigue perte de 7kg en 3 semaines nausées douleurs abdominales. Les analyses normales sauf la bilirubine . Biopsie hépatiqu...