Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Vaccination contre la Covid-19 : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notre site notamment pour les personnes transplantées et immunodéprimées

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 43 résultats

par Margot
jeu. 06 mai 2021, 1:56 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 65
Vues : 9889

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour . Depuis le 17 /4 je suis vaccinee . J ai reçu mes 2 doses vaccin Moderna . 24h après l injection , quelques effets secondaires .Température, céphalées, nausées et très grande fatigue . 48h après ok mais fortes douleurs au bras , rougeurs et chatouillement s J ai dû prendre des antihistamini...
par Margot
ven. 19 mars 2021, 9:49 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 65
Vues : 9889

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonsoir Il y a quelques jours , je m inquietais pour la vaccination , alors que je suis atteinte de CBP On m a vacciné mercredi soir avec levaccin moderna . Tout c est bien passé et a part un peu de douleur a l endroit de vaccination , tout est ok . Donc ,n hésite pas . La seconde dose est prévue le...
par Margot
mar. 16 mars 2021, 4:11 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 65
Vues : 9889

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Voila , je suis rassurée. J ai eu mon hepatologue au téléphone. 100% pour la vaccination . Le seul inconvénient, c est d etre allergique ...mais rare . Pour info ,.mon mari a ete vacciné, hier par le vaccin Moderna et tout est parfait . Je ne sais pas pourquoi lui et pas moi . Il a 18 mois d...
par Margot
ven. 26 févr. 2021, 10:05 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 65
Vues : 9889

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Grand merci Primerose et Daniel .

Je vous donnerais des nouvelles .
Ici , en Belgique , c est très, très lent et les nouvelles ne sont guère bonnes .

Enfin , il faut y croire .
Faites bien attention à vous
par Margot
jeu. 25 févr. 2021, 9:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 27
Vues : 3243

Re: nouvelle besoin de conseil

Re Chris Pour la CBP, il y a fallu environ 1 an . Je suis allée faire une prise de sang demandée par le généraliste et c est vraiment par hasard . J avais les gamma GT qui était un peu élevés et justement mon gastro enterologue disait que l euthyrox ( médicament pour le thyroide) pouvait agir sur le...
par Margot
jeu. 25 févr. 2021, 2:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 27
Vues : 3243

Re: nouvelle besoin de conseil

Réponse pour Chris . Bonjour chris. Je suis un peu comme toi . Je suis infirmière à la retraite et j ai 69 ans . Depuis de nombreuses années, je souffre d une maladie autoimmune de la thyroide, la maladie hachimoto, hypo . Je prends de l euthyrox . En 2012 ,j ai été diagnostiquée de CBP,cholangite b...
par Margot
jeu. 25 févr. 2021, 1:49 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 65
Vues : 9889

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Je voudrais poser une question concernant la vaccination pour le covid. Depuis 2012 , je souffre de CBP . Je suis surveillée et tout est ok . Je suis bien stabilisée. Je prend 2 ursofalk 500 et 1 gel entocort. J ai 69 ans. Puis je me faire vacciner sans risque ?? Je revois mon hepatologue le...
par Margot
dim. 14 févr. 2021, 4:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement
Réponses : 9
Vues : 3348

Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Bonjour a toutes . J ai été diagnostiquée CBP en 2012 .Je suis suivie et j'ai des examens tous les 6 mois Prise de sang , écho et scanner abdominal . Un fibroscan tous les 3 ans . J avais été inquiète car j etais passée de 5kg pascal a 10,5 mais j ai fait régime et je suis redescendue a 7,5 Je prend...
par Margot
ven. 11 sept. 2020, 5:12 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 4836

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour Linda Voila un peu mon parcours. Suite à des prise de sang , on m a découvert des anti corps anti mitochondries avec legere augmentation des gama gt les autres enzymes étant normales. On m a fait un premier fibroscan en 2015 , il etaitnormal 5 , en 2017 , second fibroscan qui était de 10,5 ....
par Margot
lun. 17 févr. 2020, 2:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Atteint de la cbp
Réponses : 1
Vues : 2497

Re: Atteint de la cbp

Bonjour Charlène Je suis Belge , je prends le même traitement que vous et on m a diagnostiquée Cholangite biliaire en 2012 , avec une fibrose importante . L avant dernier , fibriscann était de 10, 5 kilo Pascal , ce qui m inquiétait beaucoup . Mon gastro , en plus de l ursofalk m a demandé de perdre...
par Margot
ven. 10 janv. 2020, 9:36 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : ALBI vous souhaite une excellente année 2020!
Réponses : 4
Vues : 3238

Re: ALBI vous souhaite une excellente année 2020!

Grand merci pour vos souhaits .

Meilleurs vœux à toutes .Que cette année soit pétillante et que nos maladies soient stables .

Courage les oursons
par Margot
sam. 23 nov. 2019, 2:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6007

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose ...et toutes les autres

Grand merci pour tes encouragements et ton optimiste .

Maintenant , on m a diagnostiqué la maladie de Ménière.
Je sais ,, ça n a rien au voir avec nos maladies ....mais c est gênant et un peu angoissant ( vertiges )
Sur ce bon WE.
par Margot
ven. 08 nov. 2019, 4:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6007

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose et Naveau . Voilà je reviens d avoir passé mon fibroscann . Je suis très contente , je passe de 10kilopascal en 2017 à 7kilopascal ce jour . Donc l ursofalk agi , de plus j ai perdu 10kg en 3 ans car le spécialiste est persuadé que le poids est important pour les maladies hépatique...
par Margot
lun. 04 nov. 2019, 9:06 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6007

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose . Grand merci pour tes encouragements. Oui , a part les anticorps antimitochondries et fibroscan d y a 2 ans à 10kgpascals.je n ai guère de problèmes. Mais , je sais que si il a encore augmenté.ça me mettra le moral au plus bas Enfin , je positive ....il faut avancer . Bon lundi à ...
par Margot
ven. 01 nov. 2019, 4:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6007

Re: CBP et analyses

Bonjour a toutes Je suis de nouveau sur le site .Je n arrivais pas a me connecter . Mais un gentil administrateur m a aidé . Ici , j attends pour mon fibroscan le 8 novembre et je suis un peu stressée car il y a 2 ans , il s etait aggravé par rapport a celui de 2015 . Ma prise de sang est bonne . Je...