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par Tinkerbell
ven. 26 avr. 2019, 6:46 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et grossesse
Réponses : 0
Vues : 646

CSP et grossesse

Coucou tout le monde ! Comme promis, je vous donne des nouvelles de ma grossesse. Pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai 29 ans et je souffre d'une CSP de stade 0 et sans pathologie associée hors mis une colopathie fonctionnelle depuis 2 ans. Ma maladie ayant été diagnostiquée précocement, j'ai l...
par Tinkerbell
jeu. 04 avr. 2019, 11:02 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 14
Vues : 5684

Re: Espérance de vie

Primerose a écrit :
mer. 03 avr. 2019, 5:48 pm
Bonjour les Oursons!

@Gwen : félicitions pour ta grossesse!! Quelle joie!!
Merci beaucoup !!!! Plus 3 semaines à tenir et nous rencontrerons pour la première fois notre petit alien à l'écho ! En attendant, on croise les doigts pour qu'il tienne jusque là !
par Tinkerbell
sam. 30 mars 2019, 8:45 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 14
Vues : 5684

Re: Espérance de vie

Je n'aurais pas dit mieux ! La transplantation n'est pas encore à ta porte et je pense que tu as encore beaucoup d'alternative avant d'en arriver là. Dans le cas d'une transplantation, si je ne dis pas de bêtises, la durée de vie du greffon est de 15 ou 20 ans voir plus. Et dans beaucoup de cas, la ...
par Tinkerbell
ven. 29 mars 2019, 5:36 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 14
Vues : 5684

Re: Espérance de vie

Merci pour vos réponses ! Je me permets aussi de vous demander : comment avez vous réussi à admettre que votre, que notre horizon de vie est plus limité que celui des autres et à surmonter l’angoisse ? Bonjour DP2020, Je viens de tomber sur tes post. Je n'ai pas bien compris si tu as une CSP ou CBP...
par Tinkerbell
mer. 06 mars 2019, 9:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Témoignage de grossesse sur CSP évoluée
Réponses : 3
Vues : 2243

Re: Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

Bonjour Nadeka, Merci beaucoup pour ton témoignage car on trouve que trop peu d'information a ce sujet. C'est d'ailleurs ouf cela que j'ai entre autre créé mon blog. Depuis juillet 2018, nous essayons d'avoir un enfant. J'ai malheureusement fait une fausse couche en septembre et là, je viens d'appre...
par Tinkerbell
jeu. 20 déc. 2018, 9:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Assurance décès
Réponses : 1
Vues : 1770

Assurance décès

Bonjour à tous, J'ai 28 ans et je souffre d'une CSP depuis 1 an et demi. Faisant récemment un point sur mes assurances, je me rends compte que depuis que j'ai changé de banque, je n'ai plus d'assurance décès (non pas assurance vie ou assurance emprunteur mais je parle bien d'assurance décès). Mon ma...
par Tinkerbell
mer. 03 oct. 2018, 8:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 59860

Re: douleur côté droit

Coucou Primerose, En effet, la fausse couche n'a pas été une épreuve facile, d'autant plus que c'était la première fois. En une semaine, j'ai appris que j'étais enceinte et puis finalement non. Avec mon mari, ça a été un sacré coup dans la figure. Mais on est très soudé et on a également un gros sou...
par Tinkerbell
sam. 29 sept. 2018, 5:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 59860

Re: douleur côté droit

Bonjour Joëlle, Je viens seulement de voir ton message de juin. Cette période n'a pas été facile. Finalement j'ai eu une colo fibro vers le 15 juin qui n'a montré aucune anomalie. En revanche mon gastro m'a posé un nouveau diagnostic : colopathie fonctionnelle liée à la CSP. Rien de grave mais très ...
par Tinkerbell
sam. 29 sept. 2018, 3:09 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 2
Vues : 4479

Re: Re-vin

Bonjour Soumia Jai 28 ans. On m'a diagnostiqué une CSP l'année dernière. Je suis bretonne et j'adore le vin, la bière etc... Je suis allée à la conférence en mars dernier a Paris et ils sont bien formels. Rien n'est prouvé que l'alcool aggravera la maladie. Hors on sait que l'alcool abîme le fois po...
par Tinkerbell
sam. 29 sept. 2018, 3:02 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Coloration des cheveux et produits toxiques
Réponses : 2
Vues : 3365

Re: Coloration des cheveux et produits toxiques

Bonjour

Je ne suis pas experte en la matière mais je doute qu'il y ait un lien direct. Comme pour toute personne, je pense qu'il faut de toute façon faire attention aux produits que l'on utilise. Mais je pense qu'il n'y aura aucune incidence sur la CBP.
par Tinkerbell
sam. 29 sept. 2018, 2:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?
Réponses : 1
Vues : 4431

Re: Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

Bonjour Neskouik, Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. Notamment les conditions dans lesquelles on t'a diagnostiqué la CSP. Pour moi ça a été à peu près la même chose. En revanche, je trouve très étonnant qu'on t'ai donné l'autorisation d'arrêter ton traitement. Même si la cholurso ne guérira...
par Tinkerbell
mer. 16 mai 2018, 11:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 59860

Re: douleur côté droit

Bonjour tout le monde, Je reviens à nouveaux pour me plaindre lol Pas facile de se confier à l'entourage quand on est mal alors je viens chercher un peu de réconfort (je l'espère ) parmis ceux et celles qui auraient déjà vécu ce que je traverse. J'ai 28 ans, on m'a diagnostiqué une CSP depuis août d...
par Tinkerbell
sam. 03 mars 2018, 7:23 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Réunion du 17 mars 2018
Réponses : 1
Vues : 7553

Réunion du 17 mars 2018

Bonjour tout le monde, J'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué récemment une CSP débutante. Depuis septembre dernier, je cherche des informations précises sur la CSP. Etant une maladie rare, je me suis vite rendue compte que trouver des informations récentes et qui s'apparentaient à mon cas étaient diffi...
par Tinkerbell
lun. 26 févr. 2018, 8:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 59860

Re: douleur côté droit

Bonsoir à vous, Mon état de santé s'est amélioré mais j'ai mis une bonne semaine à m'en remettre. La fièvre est vite partie mais dès que je mangeais quelque chose, je courrais aux toilettes après. Donc entre les douleurs et les diarrhées, la fatigue était prédominante et l'est encore aujourd'hui. J'...
par Tinkerbell
lun. 26 févr. 2018, 8:38 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 46615

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses et votre soutient. A mon prochain rendez-vous médical, je refais une demande d'ALD.

Merci encore.