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La recherche a retourné 31 résultats

par ketikela
jeu. 14 avr. 2022, 4:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : greffe de foie et questionnement
Réponses : 3
Vues : 2691

Re: greffe de foie et questionnement

Bonjour à toi, Ton post tombe à point car je venais justement chercher quelqu’un avec qui échanger sur la situation de jeune parent. J’ai 36 ans, j’ai deux enfants de 6 et 3 ans et un mari qui fait presque tout. Atteinte de CSP depuis mes 16 ans au moins (diagnostique), j’ai longtemps repoussé l’idé...
par ketikela
jeu. 04 mars 2021, 2:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 11
Vues : 6835

Re: Transplantation hépatique

Merci Shana pour ton témoignage très touchant. J'imagine à peine ce que toi et ton entourage avez vécu. Merci de partager ces douloureuses expériences, cela me permet de relativiser, de mieux me préparer pour une éventuelle transplantation, et bien sûr garder l'espoir. Je te souhaite du fond du coeu...
par ketikela
jeu. 10 déc. 2020, 12:39 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangiste sclerosante primitive
Réponses : 2
Vues : 5296

Re: cholangiste sclerosante primitive

Bonjour Jérôme, Merci pour ton témoignage et tes ondes positives. Ton cas m'intéresse beaucoup car je suis actuellement en cirrhose B et j'ai des soucis à équilibrer les complications sous-jacentes. J'ai des questions assez indiscrètes, accepterais-tu d'y répondre ici ou en message privé ? A quel âg...
par ketikela
jeu. 10 déc. 2020, 12:18 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Evolution CSP et greffe
Réponses : 11
Vues : 6715

Re: Evolution CSP et greffe

@Sey : Je suis également intéressée par les réponses aux questions de Charlène. @Charlène : Bonjour Charlène, J'ai 34 ans et je suis aussi diagnostiquée CSP depuis 2002, mon foie a atteint le stade de cirrhose avec hypertension portale. L'évolution a été très lente et cela s'est accéléré en 2017 apr...
par ketikela
jeu. 15 oct. 2020, 6:15 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 10968

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour @Liloune, Merci pour ta réponse, il se peut que ce soit dû à d'autres éléments me concernant, j'ai déjà plusieurs examens de prévus donc je verrai avec l'hépatologue mi-décembre, après colo et fibro de contrôle. Je cumule plusieurs maladies, chaque cas est unique. Tant mieux que ce ne soit p...
par ketikela
mer. 14 oct. 2020, 4:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 16
Vues : 23518

Re: Ocaliva

Bonsoir Sissi, J'espère pour toi que tes démangeaisons sont restées calmes ! Je ne connais pas la CBP, je suis atteinte de CSP. Mais me concernant, j'ai appris que les démangeaisons pouvaient varier (et donc le taux de bilirubine) par le fait de calculs biliaires qui se libèrent d'un coup et décharg...
par ketikela
jeu. 08 oct. 2020, 11:47 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 10968

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour @Liloune, merci pour ton témoignage. J'aimerais savoir si tu souffres de fortes chutes de tension dûes à l'hypertension portale. C'est mon cas, j'ai aussi eu des varices oesophagiennes ligaturées, et j'ai dû arrêter les béta-bloquants car ma tension moyenne était de 9-5 et tombait facilement...
par ketikela
mer. 17 juin 2020, 8:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hépatite auto immune et grossesse
Réponses : 14
Vues : 49773

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Félicitations Mymy et merci pour ces bonnes nouvelles :)
Ma 2e est née sans problème et mes deux enfants se portent très bien malgré les traitements pris durant les grossesses. (Imurel pour la 2e)
J'ai pu également allaiter.

Bonne continuation !
par ketikela
lun. 15 juin 2020, 5:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour
Réponses : 17
Vues : 37793

Re: Bonjour

Bonjour, J'espère que tout le monde se porte bien et supporte au mieux la situation Covid. Je viens donner quelques nouvelles positives et retours d'expériences qui peuvent aider en cas de coup dur ! Dans mon cas du reste, quelques séances avec la psychologue clinicienne m'ont beaucoup aidée. 3 séan...
par ketikela
jeu. 04 juin 2020, 11:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 11
Vues : 6835

Re: Transplantation hépatique

Chère Oriane, Je me joins aux autres pour te remercier chaleureusement et te témoigner mon soulagement ! A peine sortie de cette épreuve tu prends le temps de nous écrire et partager ton enthousiasme cela fait très chaud au coeur. J'ai lu tes dernières nouvelles fin de l'année dernière sans savoir q...
par ketikela
lun. 03 févr. 2020, 11:37 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour
Réponses : 17
Vues : 37793

Re: Bonjour

Bonjour Primerose, Merci beaucoup pour ton message, c'est vrai que c'était mon message craquage de l'année x) Merci pour tes conseils, je les parcours régulièrement ils me sont très aidants. Mes dernières analyses montrent une belle inflammation du foie en ce moment, donc je pense qu'autant ça grign...
par ketikela
ven. 10 janv. 2020, 5:47 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour
Réponses : 17
Vues : 37793

Re: Bonjour

Bonjour Primerose, Je reviens aux nouvelles, je suis peu connectée et je découvre 2 de tes réponses, pardon pour le silence. J'en profite pour répondre à tout ici afin de ne pas squatter le sujet "Re: maladie et conditions de travail (suite)" La petite s'appelle Marcelle et ça colle parfai...
par ketikela
jeu. 07 nov. 2019, 11:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : maladie et conditions de travail (suite)
Réponses : 62
Vues : 248585

Re: maladie et conditions de travail (suite)

Bonjour, Voici quelques nouvelles, j'ai reçu tard mes résultats, il y a 2 semaines environ seulement. (et par téléphone en coup de vent s'il vous plait..) Je n'ai pas tout compris, j'étais dans le couloir d'une bibliothèque, à demander le stade de ma cirrhose qui est confirmée par la biopsie réalisé...
par ketikela
jeu. 07 nov. 2019, 11:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 18
Vues : 38495

Re: Espérance de vie

@Vio, J'ai été diagnostiquée à 16 ans et je suis encore là à 33 ans, assez en forme :) CSP + Crohn depuis le début, et j'avais des symptômes dès mes 14 ans. Bien sûr, chaque cas est unique, mais cela peut peut-être vous rassurer. J'ai deux enfants, les grossesses se sont très bien passées et mes enf...
par ketikela
mer. 11 sept. 2019, 10:41 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : maladie et conditions de travail (suite)
Réponses : 62
Vues : 248585

Re: maladie et conditions de travail (suite)

Bonjour Primerose, Merci beaucoup pour ton message, tes messages font toujours du bien ! ;) Nous en discutons souvent avec mon mari, pour le moment nous attendons le point sur ma situation de santé. J'ai écrit une bêtise dans mon post précédent, mon diagnostique d'HAI n'est pas remis en cause, mais ...