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La recherche a retourné 26 résultats

par GuillaumeD
mer. 10 févr. 2021, 6:01 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 2
Vues : 1095

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Aude, Avant tout sachez que vous êtes au bon endroit pour échanger sur le sujet, et que OUI on peut vivre normalement avec ! Je vois également que vous êtes suivie à l'HFME, centre de référence sur les maladies biliaires en France : vous ne pouvez donc je pense être mieux suivis qu'ici. Je v...
par GuillaumeD
sam. 23 févr. 2019, 11:04 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Rch pancolique et peut etre csp?
Réponses : 8
Vues : 14127

Re: Rch pancolique et peut etre csp?

Tiens-nous au courant ;-)
par GuillaumeD
mer. 20 févr. 2019, 7:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Rch pancolique et peut etre csp?
Réponses : 8
Vues : 14127

Re: Rch pancolique et peut etre csp?

Bonjour Julien, Tu as raison de te renseigner sur ta maladie, et aussi sur les éventuelles autres maladies plus rares qui sont liées de près ou de loin à l'affection que nous portons. Toutefois, il est important effectivement de poser les questions directement à ton médecin, qui aura te rassurer et ...
par GuillaumeD
jeu. 01 nov. 2018, 1:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 79385

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour,

A suivre en effet pour mieux comprendre ces raisons qui nous dépassent quelque peu...
par GuillaumeD
jeu. 01 nov. 2018, 1:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 47830

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Costel, Merci pour ton témoignage. Tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui, comme toi et moi, ne sont pas encore stabilisés et ont besoin d'échanger avec d'autres. J'ai également été en mi-temps thérapeutique, et même si cela n'a duré que 3 mois (j'ai repris à plei...
par GuillaumeD
jeu. 25 oct. 2018, 8:48 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 16452

Re: Recherche à suivre

Il n'y a pas de quoi, on est là pour ça ;-)
par GuillaumeD
lun. 22 oct. 2018, 7:27 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 16452

Re: Recherche à suivre

Bonjour Jean67,

Filfoie va chercher des candidats, d'abord parmi la liste des patients locaux à St Antoine, ensuite en utilisant son réseau (dont l'association Albi).
Je pense que l'on relaiera l'information.
par GuillaumeD
sam. 20 oct. 2018, 6:48 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 16452

Re: Recherche à suivre

Bonjour Jean67, Je t'invite également à aller voir le site de filfoie (centre de référence des maladies inflammatoires du foie, base à St Antoine à Paris) et notamment sa partie Recherche (https://www.filfoie.com) pour avoir une idée des protocoles de recherche en cours au sein du centre, ça peut au...
par GuillaumeD
sam. 20 oct. 2018, 6:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 23
Vues : 46163

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Lebon Gilda, Recourir à un 2nd médecin ne peut qu'être bénéfique, surtout si tu souhaites un 2nd avis : tu n'en seras que plus rassuré. De plus un hépatologue est davantage spécialisé sur les maladies du foie, on peut donc penser qu'il saura davantage prendre en charge la maladie... sous tou...
par GuillaumeD
jeu. 27 sept. 2018, 8:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 79385

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonsoir,
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Réponses : 5
Vues : 14995

Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)

Bonjour,

En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP des petits canaux
Réponses : 3
Vues : 11397

Re: CSP des petits canaux

Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
Réponses : 3
Vues : 12202

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Bonjour, Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée. En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues. Après une courte hospitalisation, rien de particulier...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 11
Vues : 40137

Re: Le Cholurso

Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite. Dis-nous...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:53 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 4
Vues : 16452

Re: Re-vin

Bonjour à tous,

Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...

Guillaume