Bonjour,
A suivre en effet pour mieux comprendre ces raisons qui nous dépassent quelque peu...
La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site
consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement
albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance
consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement
albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
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La recherche a retourné 23 résultats
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- jeu. 01 nov. 2018, 1:26 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
- Réponses : 26
- Vues : 32453
- jeu. 01 nov. 2018, 1:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 14344
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonjour Costel, Merci pour ton témoignage. Tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui, comme toi et moi, ne sont pas encore stabilisés et ont besoin d'échanger avec d'autres. J'ai également été en mi-temps thérapeutique, et même si cela n'a duré que 3 mois (j'ai repris à plei...
- jeu. 25 oct. 2018, 8:48 pm
- Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
- Sujet : Recherche à suivre
- Réponses : 7
- Vues : 2033
Re: Recherche à suivre
Il n'y a pas de quoi, on est là pour ça 
- lun. 22 oct. 2018, 7:27 pm
- Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
- Sujet : Recherche à suivre
- Réponses : 7
- Vues : 2033
Re: Recherche à suivre
Bonjour Jean67,
Filfoie va chercher des candidats, d'abord parmi la liste des patients locaux à St Antoine, ensuite en utilisant son réseau (dont l'association Albi).
Je pense que l'on relaiera l'information.
Filfoie va chercher des candidats, d'abord parmi la liste des patients locaux à St Antoine, ensuite en utilisant son réseau (dont l'association Albi).
Je pense que l'on relaiera l'information.
- sam. 20 oct. 2018, 6:48 pm
- Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
- Sujet : Recherche à suivre
- Réponses : 7
- Vues : 2033
Re: Recherche à suivre
Bonjour Jean67, Je t'invite également à aller voir le site de filfoie (centre de référence des maladies inflammatoires du foie, base à St Antoine à Paris) et notamment sa partie Recherche (https://www.filfoie.com) pour avoir une idée des protocoles de recherche en cours au sein du centre, ça peut au...
- sam. 20 oct. 2018, 6:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Diagnostic CBP
- Réponses : 15
- Vues : 4370
Re: Diagnostic CBP
Bonjour Lebon Gilda, Recourir à un 2nd médecin ne peut qu'être bénéfique, surtout si tu souhaites un 2nd avis : tu n'en seras que plus rassuré. De plus un hépatologue est davantage spécialisé sur les maladies du foie, on peut donc penser qu'il saura davantage prendre en charge la maladie... sous tou...
- jeu. 27 sept. 2018, 8:49 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
- Réponses : 26
- Vues : 32453
Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Bonsoir,
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.
- dim. 09 sept. 2018, 7:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
- Réponses : 5
- Vues : 2976
Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Bonjour,
En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.
En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.
- dim. 09 sept. 2018, 7:20 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP des petits canaux
- Réponses : 3
- Vues : 2954
Re: CSP des petits canaux
Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
- dim. 09 sept. 2018, 7:13 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
- Réponses : 3
- Vues : 4205
Re: CSP & maintien activité professionnelle
Bonjour, Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée. En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues. Après une courte hospitalisation, rien de particulier...
- dim. 09 sept. 2018, 12:59 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Le Cholurso
- Réponses : 11
- Vues : 18594
Re: Le Cholurso
Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite. Dis-nous...
- dim. 09 sept. 2018, 12:53 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Re-vin
- Réponses : 4
- Vues : 4501
Re: Re-vin
Bonjour à tous,
Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...
Guillaume
Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...
Guillaume
- dim. 11 mars 2018, 3:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
- Réponses : 6
- Vues : 13441
Re: 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
un lifting sur la route... entre amis... il n'y a rien de mieux ! 
- ven. 23 févr. 2018, 5:30 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
- Réponses : 26
- Vues : 32453
Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Bonjour,
En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !
En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !
- dim. 11 févr. 2018, 9:43 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
- Réponses : 7
- Vues : 18203
Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Bonjour à tous,
Beau message qui respire la joie et l'espoir de vivre.
Merci !
Beau message qui respire la joie et l'espoir de vivre.
Merci !