le forum d'albi

Bonjour Julien, Tu as raison de te renseigner sur ta maladie, et aussi sur les éventuelles autres maladies plus rares qui sont liées de près ou de loin à l'affection que nous portons. Toutefois, il est important effectivement de poser les questions directement à ton médecin, qui aura te rassurer et ...

Bonjour,

A suivre en effet pour mieux comprendre ces raisons qui nous dépassent quelque peu...

Bonjour Costel, Merci pour ton témoignage. Tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui, comme toi et moi, ne sont pas encore stabilisés et ont besoin d'échanger avec d'autres. J'ai également été en mi-temps thérapeutique, et même si cela n'a duré que 3 mois (j'ai repris à plei...

Il n'y a pas de quoi, on est là pour ça

Bonjour Jean67,

Filfoie va chercher des candidats, d'abord parmi la liste des patients locaux à St Antoine, ensuite en utilisant son réseau (dont l'association Albi).
Je pense que l'on relaiera l'information.

Bonjour Jean67, Je t'invite également à aller voir le site de filfoie (centre de référence des maladies inflammatoires du foie, base à St Antoine à Paris) et notamment sa partie Recherche (https://www.filfoie.com) pour avoir une idée des protocoles de recherche en cours au sein du centre, ça peut au...

Bonjour Lebon Gilda, Recourir à un 2nd médecin ne peut qu'être bénéfique, surtout si tu souhaites un 2nd avis : tu n'en seras que plus rassuré. De plus un hépatologue est davantage spécialisé sur les maladies du foie, on peut donc penser qu'il saura davantage prendre en charge la maladie... sous tou...

Bonsoir,
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.

Bonjour,

En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.

Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).

Bonjour, Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée. En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues. Après une courte hospitalisation, rien de particulier...

Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite. Dis-nous...

Bonjour à tous,

Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...

Guillaume

un lifting sur la route... entre amis... il n'y a rien de mieux !

Bonjour,

En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !