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- jeu. 22 avr. 2021, 1:38 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Petite nouvelle - HAI
- Réponses : 7
- Vues : 15264
Re: Petite nouvelle - HAI
Bienvenue Gab, Comme les autres oursons, je suis contente que tu répondes bien au traitement. J'espère que tu vas vite récupérer! Concernant le prurit (cette sensation de grattage horrible qui donne l'impression qu'on devient fou... en tout cas ça a été mon cas), oui cela peut arriver même dans l'HA...
- jeu. 22 avr. 2021, 1:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Lanvis pour Hépatite auto immune
- Réponses : 3
- Vues : 4207
Re: Lanvis pour Hépatite auto immune
Bonjour, Pour te rassurer encore un peu plus, je te partage une information de la société savante d'hepatologie "La 6-tioguanine (Lanvis®) appartient à la même classe d’immunosuppresseurs que l'azathioprine (Imurel®) et la 6-mercaptopurine (Purinéthol®) mais peut être toléré chez des patients a...
- mar. 20 avr. 2021, 8:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Douleurs musculaires et articulaires
- Réponses : 8
- Vues : 6367
Re: Douleurs musculaires et articulaires
Bonjour à toutes et tous, Chez moi aussi, ces douleurs sont régulièrement présentes. Je dis souvent qu'un lutin a l'air de s'amuser à arracher les fibres musculaires de mes jambes à la pince à épiler (oui, c'est précis.... c'est que j'ai le temps d'y réfléchir quand ça ma reveille vers 3-4 heures du...
- jeu. 06 févr. 2020, 8:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Traitement à vie après rechute HAI
- Réponses : 4
- Vues : 5414
Re: Traitement à vie après rechute HAI
Bonjour,
Le budesonide (comme les autres formes de cortisone) doit être pris le matin tôt. Comme il est normalement bien toléré, l'idéal est de le prendre en 1 prise au petit déjeuner.
Amicalement
Le budesonide (comme les autres formes de cortisone) doit être pris le matin tôt. Comme il est normalement bien toléré, l'idéal est de le prendre en 1 prise au petit déjeuner.
Amicalement
- lun. 20 janv. 2020, 5:54 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Tentative de sevrage
- Réponses : 14
- Vues : 10937
Re: Tentative de sevrage
Oh, je suis navrée si j'ai pu donner l'impression de ne pas avoir été comprise jusqu'alors.... ce n'est absolument pas le cas. Et de nombreux adhérents ont été d'une aide précieuse pour me "reconstruire"! Chacun dans sa partie "malade", "parent", et là "médecin&quo...
- ven. 17 janv. 2020, 9:00 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Tentative de sevrage
- Réponses : 14
- Vues : 10937
Re: Tentative de sevrage
Merci Michele, tu mets des mots parfaits sur ce que je ressens.... sur cette ambivalence de statut qui mélange tout dans notre tête. Et le Cellcept était effectivement l'étape suivante prévue depuis un moment, mais l'équipe d'hepatologie essaie de gagner du temps avant la mise en place. Car en temps...
- mer. 15 janv. 2020, 8:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Tentative de sevrage
- Réponses : 14
- Vues : 10937
Re: Tentative de sevrage
Tu prêches une convaincue : les médecins ont le savoir théoriques et les patients le savoir pratique! Aucun medecin ne connaîtra aussi intimement une pathologie que son patient... mais lui ne peut espérer améliorer son état sans les connaissances du médecin. Je dis souvent que nous sommes une équipe...
- mer. 15 janv. 2020, 6:14 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
- Vues : 11334
Re: Suspicion HAI?
En fait il n'existe pas un seul examen pour le diagnostic d'HAI. On fait un calcul de probabilité : si tu as une biopsie typique + les anticorps + gammaglobulines élevées + aucun autre diagnostic possible (virus, alcool, médicaments.....) +..... = HAI certaines. Chaque item donne des points. Donc, l...
- mer. 15 janv. 2020, 5:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
- Vues : 11334
Re: Suspicion HAI?
C'est chouette qu'il t'ait appelé et rapproché le rdv!
C'est plutôt rassurant effectivement car il ne reste plus beaucoup de critères pour une hepatite auto-immune!
Tiens nous vite au courant. Je croise les doigts pour toi...
C'est plutôt rassurant effectivement car il ne reste plus beaucoup de critères pour une hepatite auto-immune!
Tiens nous vite au courant. Je croise les doigts pour toi...
- mar. 14 janv. 2020, 9:48 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Tentative de sevrage
- Réponses : 14
- Vues : 10937
Re: Tentative de sevrage
Merci Primerose pour ce beau message de soutien! J'ai déjà eu de l'imurel... mais j'ai fait une pancréatite dès les premiers mois! Et comme ma 1ère biopsie était normale et mes auto-anticorps non spécifiques, ils veulent me recontrôler l'histologie pour typer l'HAI. Ils ne démarreront aucun nouvel i...
- mar. 14 janv. 2020, 8:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Tentative de sevrage
- Réponses : 14
- Vues : 10937
Re: Tentative de sevrage
Voilà, voilà.... la loose..... après un mois d'arrêt d'Entocort, mes transa étaient déjà à 1.5 N et 2 mois après (pour Noël, cadeau!), ils étaient à quasiment 3 N. Bref, un échec massif du sevrage! Le plus beau cadeau qu'on m'ait fait pour Noël est un surmatelas chauffant, car en ce moment, je squat...
- mar. 14 janv. 2020, 6:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
- Vues : 11334
Re: Suspicion HAI?
Attention, je ne fais que traduire le courrier en termes plus "normaux", je ne donne pas d'avis médical... mais c'est effectivement plutôt le sens de ce qui est écrit. Le virus semble déjà en phase de guérison d'après ce qui est écrit (igG = gueri, igM = malade). Mais tout est en attente d...
- mar. 14 janv. 2020, 5:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
- Vues : 11334
Re: Suspicion HAI?
Le score fibrotest et fibroscan sont des predictions sur l'état du foie, ils sont donc beaucoup moins fiables que la biopsie. Le résultat A1F1 du fibrotest (mélange de plusieurs prises de sang) montre qu'il y a potentiellement un peu inflammation et un peu de cicatrice (à voir si ça correspond au re...
- mar. 14 janv. 2020, 4:00 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
- Vues : 11334
Re: Suspicion HAI?
Bonjour, Voilà pour la traduction : les premiers éléments sont plutôt en faveur d'une infection virale, sous réserve de la relecture des lames. Pour le reste si tu veux je peux entrer dans les details mais ce sont des tests spécifiques du fonctionnement du foie. J'espère avoir été un peu plus claire...
- dim. 12 janv. 2020, 12:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Suspicion HAI?
- Réponses : 26
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Re: Suspicion HAI?
Bonjour, Comme Primerose, je trouve ça bien que tu avis demandé un 2ème avis dans un centre de référence. Car, comme ça, même si cela s'avère être réellement une HAI, tu auras le suivi optimal! Et pour répondre à ta question, non, on ne traite pas forcément les HAI quand elles sont "inactives&q...