Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Vaccination contre la Covid-19 : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notre site notamment pour les personnes transplantées et immunodéprimées

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1207 résultats

par Primerose
mar. 20 juil. 2021, 9:36 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Augmentation GGT
Réponses : 1
Vues : 162

Re: Augmentation GGT

Bonjour Sherpachris, ce qui est important dans le traitement de l'HAI c'est avant tout la stabilisations des transaminases . Les GGT qui augmenteraient de façon isolées ne semblent pas être un problème ( je te dis cela car ce fut mon cas plusieurs fois et mon hépato n'en tenait pas compte). Un bilan...
par Primerose
lun. 12 juil. 2021, 10:28 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et Delursan
Réponses : 2
Vues : 226

Re: CBP et Delursan

Bonjour Jeannelor, j'aimerais te rassurer en te disant que ton médecin ne va pas s'arrêter à ces valeurs qui ont légèrement augmenté. Il prendra en compte la totalité de ton bilan et éventuellement d'autres examens que tu aurais pu faire ( comme une échographie). Il n'est pas rare dans le cadre de n...
par Primerose
lun. 12 juil. 2021, 9:33 am
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 57
Vues : 9572

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Ambre, re-bienvenue sur notre forum 😊! Malgré les grosses contraintes de santé que tu as dont certaines demeurent encore non diagnostiquées, ce qui est rassurant c'est que tu es suivie de très près. Mais , malgré tout, nous imaginons bien l'impact psychologique que cela peut avoir sur ton mo...
par Primerose
ven. 04 juin 2021, 10:46 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Hai symptômes
Réponses : 2
Vues : 469

Re: Hai symptômes

Bonjour Angelique, bienvenue sur notre forum ALBI. Ton diagnostic de HAI a été posé alors que tu étais très jeune! Dans quelles conditions as-tu été amenée à faire une telle recherche sur tes bilans? Soupçonnait-on une maladie auto-immune? Tu parles de poussées douloureuses avec fièvre : que te prop...
par Primerose
ven. 04 juin 2021, 10:03 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI diagnostic tout frais
Réponses : 3
Vues : 661

Re: HAI diagnostic tout frais

Bonjour Sherpachris, bienvenue sur notre forum ALBI ! 😊 Comme le souligne Sabine, en effet tu as eu la chance que tout soit allé très vite entre le moment de tes symptômes et ta prise en charge. Ce n'est pas le cas pour tout le monde , hélas! On ne peut que féliciter la rapidité des médecins ! Tu as...
par Primerose
lun. 31 mai 2021, 11:49 am
Forum : forum de test !
Sujet : disfonctionnement du sphincter d'Oddi
Réponses : 1
Vues : 374

Re: disfonctionnement du sphincter d'Oddi

Bonjour Cathy, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. Notre association a pour but les maladies rares biliaires et inflammatoires du foie; la pathologie dont tu es atteinte ne fait pas partie de nos compétences. As-tu regardé sur le net s'il y avait des forums sur ce sujet très précis...
par Primerose
lun. 24 mai 2021, 8:26 pm
Forum : diététique
Sujet : Troubles digestifs - alimentation
Réponses : 3
Vues : 954

Re: Troubles digestifs - alimentation

Bonsoir Jeanne,

comment te sens-tu maintenant?
par Primerose
lun. 24 mai 2021, 8:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 26
Vues : 3159

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonsoir Chris, comme tu le dis " voilà, Voilà, au moins, on a posé des mots " sur une pathologie que ton endocrino soupçonnait déjà. Le côté positif, c'est que ta CBP est débutante , signe que ton foie a peu souffert, ce qui est une bonne nouvelle! Tu fais un bilan dans 3 mois ( pour s'assurer que l...
par Primerose
sam. 08 mai 2021, 4:54 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 57
Vues : 9572

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Sylvie Jar et Sylviemtp, @Sylvie Jar , merci pour votre retour ; nous apprécions que les personnes vaccinées viennent témoigner sur notre forum ALBI. @Sylviemtp , j'ai eu quelques retours par téléphone également; les personnes que j'ai eues ont eu les effets secondaires connus décrits par Sy...
par Primerose
mar. 04 mai 2021, 10:24 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Errance médicale ( problème au foie)
Réponses : 3
Vues : 897

Re: Errance médicale ( problème au foie)

Bonjour Oualid, le centre de Lille est en effet un centre de références des maladies rares du foie ( et digestives) (je te mets le lien :https://www.albi-france.org/les-centres-de-reference-en-france/)/ Il est très important que tu sois suivi par des médecins habitués à la complexité des diverses ma...
par Primerose
mer. 28 avr. 2021, 9:35 pm
Forum : diététique
Sujet : Troubles digestifs - alimentation
Réponses : 3
Vues : 954

Re: Troubles digestifs - alimentation

Bonsoir Jeanne, tu dois certainement avoir une très haute sensibilité intestinale ; tu as mis en place des techniques pour te soulager mais cela ne semble pas suffisant. Tu nous demandes ce que l'on peut te conseiller comme médecines douces? Tout d'abord, as-tu consulté un médecin nutritionniste? Il...
par Primerose
mer. 28 avr. 2021, 9:15 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Errance médicale ( problème au foie)
Réponses : 3
Vues : 897

Re: Errance médicale ( problème au foie)

Bonsoir Oualid, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. J'ai bien lu ton parcours; pas facile en effet d'avoir de forts symptômes très douloureux, d'être hospitalisé et après divers examens, aucun diagnostic . Tu sais, il arrive très souvent qu'il faille avancer à petits pas, en cherch...
par Primerose
jeu. 22 avr. 2021, 1:26 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Renseignements
Réponses : 2
Vues : 1043

Re: Renseignements

Bonjour Sousou, tout d'abord ;bienvenue sur notre forum ALBI. Je ne peux que t'encourager à transmettre à ta gastro-entérologue le compte-rendu de ton examen ( par mail , elle pourra le lire avant la consultation par visio). Malheureusement ,je n'ai pas les compétences pour répondre à ton cas qui se...
par Primerose
dim. 18 avr. 2021, 1:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Douleurs musculaires et articulaires
Réponses : 5
Vues : 1392

Re: Douleurs musculaires et articulaires

Bonjour Akos, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Ta stabilisation est une excellente nouvelle, signe que les traitements sont efficaces. Tu nous poses la fameuse question de la fatigue...tu as parcouru le forum et tu as vu que nous sommes très nombreux à être fatigués, de façon plus ou moins chroniqu...