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La recherche a retourné 1098 résultats

par Primerose
lun. 06 avr. 2020, 8:46 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Syndrome LPAC sur enfant
Réponses : 3
Vues : 226

Re: Syndrome LPAC sur enfant

Bonsoir Amande, j'espère que ton petit garçon ( quel est son prénom?😊) sera pris en charge très vite malgré la période actuelle. Le spécialiste des maladies rares du foie mettra en place un protocole adapté et l’éventualité de l'ablation de la vésicule discutée sérieusement. J'imagine qu'il doit êtr...
par Primerose
jeu. 02 avr. 2020, 7:53 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Syndrome LPAC sur enfant
Réponses : 3
Vues : 226

Re: Syndrome LPAC sur enfant

Bonsoir Amande, bienvenue sur notre forum 😊 C'est une chance que ton fils ait eu un diagnostic si rapide, c'est assez remarquable pour une maladie si rare . Tu as eu la chance de pouvoir parler de ton expérience et surtout d'être prise au sérieux. Ton fils est bien courageux pour supporter toutes ce...
par Primerose
jeu. 02 avr. 2020, 7:36 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Teste debutante
Réponses : 10
Vues : 26897

Re: Teste debutante

Bonsoir Nine,

bienvenue sur notre forum!

Nous attendons ton retour afin que tu nous parles de toi!
par Primerose
jeu. 02 avr. 2020, 7:35 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Qu'en est-il de la prise de statines sur la CBP ?
Réponses : 1
Vues : 177

Re: Qu'en est-il de la prise de statines sur la CBP ?

Bonjour Groseille, tu dis : "je me suis jusqu'à peu refusée à prendre des statines" certainement parce que tu en avais eu des échos très négatifs .Je te comprends car beaucoup de médicaments ont mauvaise presse et nous, patients, ne faisons plus confiance aux médecins ( on a entendu ou lu que les ef...
par Primerose
mar. 31 mars 2020, 11:52 am
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 4
Vues : 322

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Bonjour Michèle, Bonjour Oursonnes et Oursons, nous voilà dans une période difficile car inattendue et non envisagée : la Chine semblait si loin! Et pourtant... J'ai un sentiment de profonde fraternité avec tous mes amis les humains. Nous voilà tous dans une communauté de destin(dixit le philosophe ...
par Primerose
dim. 08 mars 2020, 5:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 3
Vues : 304

Re: Transplantation hépatique

Bonjour Oriane,

quelle émotion en te lisant! Bravo, oui bravo !!
Ton témoignage est plein de force, de courage, de désir de vivre!

J'espère que tu pourras mener tes projets comme tu le souhaites!

Prends bien soin de toi et tiens nous au courant de tes projets 😊.
par Primerose
jeu. 27 févr. 2020, 1:52 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et ablation de la visicule sclerosante atrophique.
Réponses : 17
Vues : 1159

Re: Csp et ablation de la visicule sclerosante atrophique.

Bonjour Tirizi, je suis très heureuse pour vous et votre maman! Je ressens le soulagement dans vos mots! Voilà un cap très difficile qui est passé! Bravo aux médecins et au courage de votre maman et grand bravo à vous de vous occuper si bien d'elle, c'est important! Je pense qu'elle a du avoir son c...
par Primerose
jeu. 27 févr. 2020, 1:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Hemosorption
Réponses : 2
Vues : 351

Re: Hemosorption

Bonjour jpfrobert, bienvenue sur notre forum! La technique dont vous parlez n'a jamais été évoquée pour soigner la CBP. Peut-être que votre amie reçoit ce traitement pour une autre pathologie? Le seul traitement de la CBP est l'acide ursodésoxychoique. Je ne saurais vous dire qui fait cela en France...
par Primerose
jeu. 27 févr. 2020, 1:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et choc phychologique
Réponses : 3
Vues : 544

Re: cbp et choc phychologique

Bonjour Liloune, nous sommes nombreux à faire des liens entre choc psychologique ( toi le décès de ta maman) et survenue de la maladie. Le fait que les deux événements semblent coïncider nous interpellent fortement : il y aurait-il un lien ? Certains vont vouloir absolument comprendre "le pourquoi d...
par Primerose
jeu. 27 févr. 2020, 1:16 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Lpac syndrome
Réponses : 2
Vues : 287

Re: Lpac syndrome

Bonjour Fifine, tout d'abord bienvenue sur notre forum! Tu nous parles de douleurs invalidantes et anxiogènes. Il est souvent difficile de démêler le pourquoi des ces douleurs tant elles peuvent avoir de multiples causes. Tu as eu un avis du Dr Corpechot qui est une référence à ALBI! Sois sans inqui...
par Primerose
ven. 21 févr. 2020, 3:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et choc phychologique
Réponses : 3
Vues : 544

Re: cbp et choc phychologique

Bonjour Naveau, nous nous posons souvent la question du pourquoi de la maladie ;en fait nous cherchons à savoir si nous "tombons" malade par fatalité ou bien si la maladie est un moyen pour notre corps de trouver un nouvel équilibre face aux difficultés de l'existence. Nos pathologies sont-elles due...
par Primerose
mer. 12 févr. 2020, 8:50 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cellcept
Réponses : 6
Vues : 1085

Re: Cellcept

Bonjour Tudilo, j'espère que tu as bien dormi hier soir! C'est vrai les hépatos ne nous informent guère; le mien répond à mes questions mais ne me donne aucun conseil. Donc à nous de nous débrouiller. Heureusement qu'ALBI se démène pour nous apporter des informations sérieuses. Rencontrer d'autres p...
par Primerose
mar. 11 févr. 2020, 9:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et ablation de la visicule sclerosante atrophique.
Réponses : 17
Vues : 1159

Re: Csp et ablation de la visicule sclerosante atrophique.

Bonjour Thiziri,

comment allez-vous, vous et votre maman qui a dû être opérée?
par Primerose
mar. 11 févr. 2020, 8:56 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Si je gagne le gros lot
Réponses : 1
Vues : 386

Re: Si je gagne le gros lot

Bonsoir Espoir,

comme ton intention vient du fond du cœur ❤, c'est sûr tu vas gagner!! 🍀🍀🍀🍀

Comment vas-tu ces derniers jours?
par Primerose
mar. 11 févr. 2020, 8:53 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cellcept
Réponses : 6
Vues : 1085

Re: Cellcept

Bonjour Tudilo, nous sommes nombreux à avoir les problèmes de sommeil que tu décris. Selon nos spécialistes ce n'est pas un effet connu des immunosuppresseurs( à moins que tu sois encore sous cortisone?). Nous sommes fatigués globalement et cela a des répercussions sur la qualité de notre sommeil. J...