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par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 11:32 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hepatite auto immune chez enfant de 9 ans
Réponses : 18
Vues : 44538

Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Bonsoir Bigoud, je vais te rassurer : les Professeurs et spécialistes qui interviennent à ALBI nous disent qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir : nos maladies ne sont pas héréditaires; il se pourrait cependant qu'il y ait un terrain auto-immun. Donc pas d'angoisses inutiles! Je voudrais rectifier un...
par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 11:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hépatite auto immune et grossesse
Réponses : 10
Vues : 23862

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Bonsoir Marine, as-tu navigué sur notre site? Je te propose de cliquer en haut à droite sur le rectangle "rechercher..." tape le mot "grossesse"; tu y trouveras de nombreux témoignages. Nous avons eu un joli carnet rose sur le forum l'an dernier, donc tes espoirs de grossesses pourraient se réaliser...
par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 10:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Rch pancolique et peut etre csp?
Réponses : 6
Vues : 407

Re: Rch pancolique et peut etre csp?

Bonsoir Julien, Heureusement tu es sous Pentasa, traitement habituel pour les poussées de RCH. Ton médecin te demande des bilans sanguins ce qui est tout à fait normal, nous avons tous des bilans à réaliser de façon très régulière lorsque nous sommes sous traitement ( transaminases, rein, etc...). L...
par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 10:39 am
Forum : diététique
Sujet : Quelles sont vos restrictions alimentaires?
Réponses : 26
Vues : 58006

Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Bonjour Marine,

comptes-tu venir sur Paris le 30 mars? Ce serait là une excellente occasion de rencontrer des jeunes gens comme toi.
Nous avons un compte Facebook également.
par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 10:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?
Réponses : 7
Vues : 11120

Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Bonjour Mickael! ravie de te revoir ici en excellente forme! Ton témoignage est précieux car tu nous dis que tu te complémentes sous surveillance médicale; c'est très important que tu le dises, car on serait tenté de faire n'importe quoi. Donc, toujours être sous surveillance médicale lorsque nous p...
par Primerose
mar. 19 févr. 2019, 10:14 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Rch pancolique et peut etre csp?
Réponses : 6
Vues : 407

Re: Rch pancolique et peut etre csp?

Bonjour Julien, bienvenue sur notre forum -). Nos maladies chroniques offrent des tableaux si multiples que seul un spécialiste peut démêler tous les enchevêtrements ; il arrive fréquemment que nous combinions plusieurs symptômes. Actuellement tu es à l'étranger; comptes-tu rentrer prochainement? Un...
par Primerose
mar. 12 févr. 2019, 1:35 pm
Forum : diététique
Sujet : Quelles sont vos restrictions alimentaires?
Réponses : 26
Vues : 58006

Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Marine, les Professeurs en hépatologie sont unanimes , la réponse est OUI!! On peut prendre du bon chocolat bien sûr! Inutile d'en prendre des kilos, mais juste de quoi satisfaire ses papilles de gourmet! Tes douleurs sont celles de l'inflammation persistante malgré des transas normales; tu devrais ...
par Primerose
mar. 12 févr. 2019, 1:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite auto immune et nutrition
Réponses : 7
Vues : 864

Re: Hepatite auto immune et nutrition

Bonjour Marine, je te comprends tout à fait ayant été dans la même position que toi : Imurel me semblait impensable!! Je l'ai pris 2 mois après le début de la cortisone, il le fallait c'était urgent et c'est bien IMUrel qui a pris le relais de la cortisone de façon très efficace! N'aies aucune crain...
par Primerose
lun. 11 févr. 2019, 11:27 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite auto immune et nutrition
Réponses : 7
Vues : 864

Re: Hepatite auto immune et nutrition

Bonjour Marine, ce que tu décris comme douleurs est très fréquent au début de la maladie mais incompréhensible pour les médecins : si aucun résultat d'analyse ne vient étayer ces symptômes il est difficile de les comprendre ! Et pourtant ils sont bien réels! Il faut se souvenir que les débuts de cri...
par Primerose
sam. 09 févr. 2019, 3:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite auto immune et nutrition
Réponses : 7
Vues : 864

Re: Hepatite auto immune et nutrition

Bonjour Marine, tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur notre forum :-). Te voilà donc diagnostiquée porteuse d'une HAI...bienvenue au club!! Je suis moi-même porteuse de cette pathologie diagnostiquée en mars 2015 après plusieurs crises comme toi et une belle jaunisse.... Donc tu ce que tu nou...
par Primerose
ven. 08 févr. 2019, 5:38 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 13
Vues : 4142

Re: syndrome LPAC

Bonjour Doubise, vous nous avez écrit un message de type "urgent"; votre épuisement global est important! Vous dites avoir oublié votre rendez-vous du 4 février et que le prochain sera en septembre; je suis étonnée qu'on vous laisse dans la nature un si long temps! Avez-vous un dossier là-bas? Si c'...
par Primerose
ven. 08 févr. 2019, 4:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ganglion sur le foie
Réponses : 3
Vues : 428

Re: Ganglion sur le foie

Bonjour Jennifer, la jeune maman que tu es se fait du souci pour son avenir et celui de son petit garçon, que tu élèves seules, pas facile tout ça quand la maladie vient se greffer. Mais tu es jeune, solide, c'est un avantage ;) . Je vois que tu es suivi par un Professeur, c'est un bon point car nos...
par Primerose
mar. 05 févr. 2019, 5:32 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ganglion sur le foie
Réponses : 3
Vues : 428

Re: Ganglion sur le foie

Bonjour Jennifer, bienvenue sur notre forum! J'ai bien ressenti ta grande inquiétude et c'est compréhensible! Lorsqu'on se retrouve avec des examens complémentaires à faire parce qu'il faut lever un doute, cela ne fait que renforcer notre angoisse. Et comme tu n'as aucun interlocuteur qui te rassure...
par Primerose
lun. 04 févr. 2019, 2:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et reconnaissance Handicap
Réponses : 3
Vues : 448

Re: CBP et reconnaissance Handicap

Bonjour kerbiwoo, en effet, ce n'est pas facile d'accepter soi-même la maladie et ses conséquences psycho-sociales. Je te joins un lien que nous avons mis sur notre page Facebook, j'espère que tu y trouveras des réponses: https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_...
par Primerose
dim. 03 févr. 2019, 10:23 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 13
Vues : 4142

Re: syndrome LPAC

Bonjour Paolo,

bienvenue sur ce forum!
Je tiens à vous remercier pour ce témoignage très précieux; en effet nous sommes très peu à avoir ce syndrome et il est difficile de répondre précisément comme vous venez de le faire.
J'espère que notre ami Magnum y trouvera un grand réconfort!

Belle journée !