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par Primerose
mar. 21 mai 2019, 6:32 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : kystes biliaires
Réponses : 1
Vues : 168

Re: kystes biliaires

Bonjour Chaussette, je comprends toutes ces questions sur des kystes qui de bénins deviennent inquiétants pour toi. Je ne suis pas médecin mais pour avoir moi-même de nombreux kystes au foie, je sais que c'est bénin (mon hépato me l'avait bien confirmé ). Cela montre bien que nous avons besoin d'êtr...
par Primerose
mar. 21 mai 2019, 6:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petipiou,

aujourd'hui j'ai beaucoup pensé à vous !
J'espère que vous viendrez bien vite nous donner des nouvelles d'Arthur!
par Primerose
dim. 12 mai 2019, 11:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, votre petit bout de chou a une vie de petit garçon de son âge; même sans problème de santé particulier, il arrive que les très jeunes enfants soient épuisés de leur journée de jeux; alors ce n'est pas étonnant qu'Arthur soit plus fatigué que d'autres enfants: nous savons que les m...
par Primerose
dim. 12 mai 2019, 11:36 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 1064

Re: Présentation

Bonjour Benoit,

je suis bien heureuse que tu aies eu un arrêt de travail; dans nos pathologies ce n'est pas un caprice ou un signe de flemmardise; c'est absolument nécéssaire.
Prends donc ce temps pour te requinquer , cela ne pourra que te faire grand bien!

Bon dimanche!
par Primerose
lun. 06 mai 2019, 11:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Suspicion LPAC
Réponses : 10
Vues : 2479

Re: Suspicion LPAC

Bonjour Charlie, te voilà avec un diagnostic ! Tu le dis, tu es sous le choc car tu te sens seule à gérer cette nouvelle. Nous te comprenons sache -le! Charlie, as-tu pu discuter avec un spécialiste qui aurait pris le temps de t'expliquer précisément le suivi et surtout t'a t-on rassurée quand à la ...
par Primerose
lun. 06 mai 2019, 11:10 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 1064

Re: Présentation

Bonjour Benoit, c'est toujours affligeant de constater l'ignorance de certaines personnes censées être les mieux informées : je parle bien sûr de ton ALD; nous avons été nombreux à essuyer des refus ; pourtant la liste est bien claire :" Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses". C'es très c...
par Primerose
lun. 06 mai 2019, 10:58 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou et JCR, @Petitpiou : n'ayez pas d'inquiétude pour Arthur; même si exceptionnellement il était malade, l'équipe médicale saura très bien gérer ce point. D'ici là, faites comme vous faites au quotidien😊 et surtout n'hésitez pas à revenir vers le personnel soignant si vous vous sentie...
par Primerose
dim. 21 avr. 2019, 8:47 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Merci pour les souhaits! 😊 J'ai souri en vous lisant et imaginant votre petite fille répondant : "c'est pour la vie?" Vous avez trouvé les mots justes pour lui expliquer la maladie; pour votre absence au moment de la biospie, vous trouverez les mêmes mots justes, vous semblez être très intuitive sur...
par Primerose
dim. 21 avr. 2019, 12:53 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou et Sabine, je me doutais bien qu'Arthur était une petite flèche!! 😊 C'est un bon signe de vitalité! Ne soyez pas étonnée de sa gatigue, c'est normal, les maladies hépatiques fatiguent beaucoup, mais les enfants ont cette étonnante faculté à récupérer . Pour l'alimentation, il vaudr...
par Primerose
sam. 20 avr. 2019, 3:18 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, vraiment bravo à cette pédiatre!! Quelle femme réactive! En ce qui me concerne , j'avais moi-même une grosse rate et un gros foie et pourtant on a mis 1 an à poser un diagnostic( après biospie : tout s'est très bien passé!) 😊. J'imagine votre état de maman: quelle douleur cela rep...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 6:46 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI
Réponses : 7
Vues : 1850

Re: Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI

Bonjour Lyn oui, mes nausées ont cessé avec la stabilisation de tous les paramètres hépatiques; mais j'ai remarqué qu'au moindre écart, j'ai à nouveau des nausées ; et lorsque je suis très fatiguée j'en ai aussi. Mais je sais très bien gérer tout cela dorénavant. Je me repose et j’essaie de boire de...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Cumul maladie auto immune
Réponses : 1
Vues : 473

Re: Cumul maladie auto immune

Bonjour Marylis,

je suis désolée de ne voir votre message que maintenant!!

Comment va votre conjoint maintenant?
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 14
Vues : 29432

Re: cholangite sclérosante primitive

Bonjour Vio, c'est un sacré parcours du combattant! Comme pour la majorité d'entre nous d'ailleurs! Mais vous voilà avec un diagnostic sûr maintenant! Votre fils a la chance d'avoir des parents combatifs et très investis! C'est très important d'avoir un entourage familial contenant surtout à cet âge...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:08 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 17
Vues : 2697

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, bienvenue sur notre forum! Votre petit bout de chou , bien qu'il soit un très jeune enfant, (je crois que pour cet âge on dit encore bébé!) a une hépatite auto-immune qui sera confirmée bientôt. Pas facile pour les parents! Mais votre réaction de venir déposer votre témoignage et ...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et enfants
Réponses : 17
Vues : 43956

Re: Csp et enfants

Bonjour Charly!

Grand merci pour ce témoignage plein de vie!
Ta fille est une grande sportive et de plus elle envisage médecine!! Waouh!! Bravo ! Bravo!! et encore merci pour ce petit message plein d'espoir!!