Bonsoir Carole,
ce n'est pas acceptable qu'on te laisse avec des douleurs! Tu n'as pas à "faire avec" comme tu dis, c'est très fatigant pour le moral. Il existe des médicaments anti-douleurs qui pourraient t'être prescrits en toute sécurité pour le foie. L'anti-douleur le plus basique c'est le ...
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- jeu. 23 juil. 2026, 8:08 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : HAI overlap CSP, évolution ?
- Réponses : 3
- Vues : 134
- lun. 20 juil. 2026, 9:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : HAI overlap CSP, évolution ?
- Réponses : 3
- Vues : 134
Re: HAI overlap CSP, évolution ?
Bonsoir Carole,
oui, nos pathologies peuvent donner les douleurs dont tu parles! Mais malheureusement, beaucoup de spécialistes ont du mal à accepter cela. NOus , à ALBI, nous avons de nombreux témoingages de personnes ayant des douleurs soit à l'épigastre, soit sur le côté droit, sous les côtes ...
oui, nos pathologies peuvent donner les douleurs dont tu parles! Mais malheureusement, beaucoup de spécialistes ont du mal à accepter cela. NOus , à ALBI, nous avons de nombreux témoingages de personnes ayant des douleurs soit à l'épigastre, soit sur le côté droit, sous les côtes ...
- ven. 12 juin 2026, 2:19 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : PAL et CBP
- Réponses : 15
- Vues : 602
Re: PAL et CBP
Contacte ton spécialiste en mentionnant les informations scientifiques d'ALBI : il faut que les doses soient ajustées au poids de la personne. Ce n'est plus ton cas avec ta perte de poids.
Ensuite, vérifier avec de nouveaux bilans . C'est très important!
Ensuite, vérifier avec de nouveaux bilans . C'est très important!
- jeu. 11 juin 2026, 4:17 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : PAL et CBP
- Réponses : 15
- Vues : 602
Re: PAL et CBP
Bonjour Annie,
la réponse au traitement par l'acide ursodésoxycholique s'effectue au bout de 6 mois et le suivi toute une vie.
Comment savoir si l'on répond bien? Les spécialistes disent que les taux de transaminases et PAL ne doivent pas dépasser les 1,5 la normale et la birlirubine doit rester en ...
la réponse au traitement par l'acide ursodésoxycholique s'effectue au bout de 6 mois et le suivi toute une vie.
Comment savoir si l'on répond bien? Les spécialistes disent que les taux de transaminases et PAL ne doivent pas dépasser les 1,5 la normale et la birlirubine doit rester en ...
- jeu. 14 mai 2026, 8:53 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Rupture du befizal
- Réponses : 10
- Vues : 1194
Re: Rupture du befizal
Merci Johanne pour l'information !
@Chris : donc Primerose était une mercerie ! Ah, ça me plaît bien ce souvenir ! J'ai toujours aimé les articles de couture ( mais hélas, je ne suis pas très douée
)
@Chris : donc Primerose était une mercerie ! Ah, ça me plaît bien ce souvenir ! J'ai toujours aimé les articles de couture ( mais hélas, je ne suis pas très douée
)- lun. 11 mai 2026, 10:41 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Rupture du befizal
- Réponses : 10
- Vues : 1194
Re: Rupture du befizal
Bonjour Chris,
il y a en effet une indisponibilité temporaire du befizal. Tu liras dans cet article (dont je te joins le lien) qu'il peut être remplacé par le fenofibrate. Si nécessaire, montre cette information à ton médecin en attendant la remise sur le marché du befizal.
https://afef.asso.fr ...
il y a en effet une indisponibilité temporaire du befizal. Tu liras dans cet article (dont je te joins le lien) qu'il peut être remplacé par le fenofibrate. Si nécessaire, montre cette information à ton médecin en attendant la remise sur le marché du befizal.
https://afef.asso.fr ...
- lun. 27 avr. 2026, 12:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome lpac et contraception
- Réponses : 1
- Vues : 604
Re: Syndrome lpac et contraception
Bonjour Poe,
le syndrome LPAC étant encore plus rare que nos pathologies principales, il reste encore beaucoup à en connaître sur le sujet.
Comme ce sont surtout des jeunes femmes qui en sont atteintes, la contraception pose question car on soupçonne une composante hormonale dans ce syndrome. Ton ...
le syndrome LPAC étant encore plus rare que nos pathologies principales, il reste encore beaucoup à en connaître sur le sujet.
Comme ce sont surtout des jeunes femmes qui en sont atteintes, la contraception pose question car on soupçonne une composante hormonale dans ce syndrome. Ton ...
- ven. 13 mars 2026, 10:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : HAI et effets secondaires liés au traitement
- Réponses : 1
- Vues : 1149
Re: HAI et effets secondaires liés au traitement
Bonjour Mica,
c'est une bonne nouvelle pour tes résulats de bilans! C'est très motivant!
Pour les questions que tu te poses, tu peux d'abord en parler à ton généraliste qui, s'il n'a pas de réponse peut te faire un courrier pour un spécialiste. L'eczema de tes mains peut être soulagé par une crème ...
c'est une bonne nouvelle pour tes résulats de bilans! C'est très motivant!
Pour les questions que tu te poses, tu peux d'abord en parler à ton généraliste qui, s'il n'a pas de réponse peut te faire un courrier pour un spécialiste. L'eczema de tes mains peut être soulagé par une crème ...
- ven. 13 mars 2026, 10:15 am
- Forum : diététique
- Sujet : LPAC et alcool
- Réponses : 1
- Vues : 1058
Re: LPAC et alcool
Bonjour Elodalou,
les recommandations de nos spécialistes sont les suivantes : toutes les boissons alcoolisées doivent être consommées avec modération . Avec nos pathologies, la sagesse s'impose : un verre de temps en temps mais pas de façon habituelle.
Finalement ce sont des recommandations qui ...
les recommandations de nos spécialistes sont les suivantes : toutes les boissons alcoolisées doivent être consommées avec modération . Avec nos pathologies, la sagesse s'impose : un verre de temps en temps mais pas de façon habituelle.
Finalement ce sont des recommandations qui ...
- lun. 16 févr. 2026, 9:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Inquiet
- Réponses : 2
- Vues : 1229
Re: Inquiet
Bonsoir l001 ,
bienvenue sur notre forum .
Joanne a raison de vous conseiller de vous tourner vers votre médecin; lui seul pourra lire vos résultats de bilans car s'il vous a prescrit ces recherches , c'est parce que vous avez certainement un suivi régulier .
Votre taux de CRp élévé peut indiquer ...
bienvenue sur notre forum .
Joanne a raison de vous conseiller de vous tourner vers votre médecin; lui seul pourra lire vos résultats de bilans car s'il vous a prescrit ces recherches , c'est parce que vous avez certainement un suivi régulier .
Votre taux de CRp élévé peut indiquer ...
- dim. 01 févr. 2026, 9:10 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
- Réponses : 18
- Vues : 13108
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour Mariam,
il est évident que tu es une aidante précieuse pour ta maman! ☺️ Nous savons par notre expérience que les aidants sont des soutiens importants pour ceux et celles qui ont besoin d'accompagnement tout au long de leur maladie chronique.
Aujourd'hui, ta maman va plutôt bien selon ce ...
il est évident que tu es une aidante précieuse pour ta maman! ☺️ Nous savons par notre expérience que les aidants sont des soutiens importants pour ceux et celles qui ont besoin d'accompagnement tout au long de leur maladie chronique.
Aujourd'hui, ta maman va plutôt bien selon ce ...
- sam. 31 janv. 2026, 11:07 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
- Réponses : 18
- Vues : 13108
Re: Maman souffrante de la CBP besoin d’avis !
Bonjour Mariam,
ta maman a une prise en charge tout à fait logique . Les examens qu'elle a eus ont permis d'avoir un regard global sur l'état de son foie. Les médecins ne s'alarment pas lorsque les résultats sont cohérents considérant les pathologies de ta maman.On peut donc imaginer que s'il n'y a ...
ta maman a une prise en charge tout à fait logique . Les examens qu'elle a eus ont permis d'avoir un regard global sur l'état de son foie. Les médecins ne s'alarment pas lorsque les résultats sont cohérents considérant les pathologies de ta maman.On peut donc imaginer que s'il n'y a ...
- ven. 02 janv. 2026, 10:36 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : La Cholangite sclérosante primitive (CSP) est elle reconnue en tant qu'ALD?
- Réponses : 2
- Vues : 4530
Re: La Cholangite sclérosante primitive (CSP) est elle reconnue en tant qu'ALD?
Bonjour Stéphanie,
nos maladies justifient l'ALD ; mais comme elles sont rares et donc méconnues, il peut arriver que l'on se retrouve avec un refus. Il faut donc réitérer la demande. Je te joins notre document concernant cette question; ton généraliste pourra argumenter :
https://albi-france.org ...
nos maladies justifient l'ALD ; mais comme elles sont rares et donc méconnues, il peut arriver que l'on se retrouve avec un refus. Il faut donc réitérer la demande. Je te joins notre document concernant cette question; ton généraliste pourra argumenter :
https://albi-france.org ...
- mer. 24 déc. 2025, 4:03 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : JOYEUX NOËL & BONNES FÊTES DE FIN D'ANNEE 2025 ! 🎄🎁
- Réponses : 0
- Vues : 3060
JOYEUX NOËL & BONNES FÊTES DE FIN D'ANNEE 2025 ! 🎄🎁
Chers amis,
Nous vous souhaitons du fond du coeur de bonnes fêtes de fin d'année! 🎄🎁
Que ces heures de festivités vous apportent joie et plaisir de partager ensemble un bon repas! ( n'oubliez pas nos conseils diététiques ☺️).
Et pour la nouvelle année 🎉 qui pointe le bout de son nez, faisons voeu ...
Nous vous souhaitons du fond du coeur de bonnes fêtes de fin d'année! 🎄🎁
Que ces heures de festivités vous apportent joie et plaisir de partager ensemble un bon repas! ( n'oubliez pas nos conseils diététiques ☺️).
Et pour la nouvelle année 🎉 qui pointe le bout de son nez, faisons voeu ...
- mar. 23 déc. 2025, 8:55 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Vaccination Covid et grippe ?
- Réponses : 3
- Vues : 13044
Re: Vaccination Covid et grippe ?
Bonsoir Laugerva,
voici un copié-collé d'un article de notre site ( donc estampillé source sûre ;) ).
Voici le lien où tu pouras le retrouver et le lire car il est plein d'informations notamment sur les vaccins :
https://albi-france.org/cbp/faq-cbp-cholangite-biliaire-primitive/#:~:text=Rassurez ...
voici un copié-collé d'un article de notre site ( donc estampillé source sûre ;) ).
Voici le lien où tu pouras le retrouver et le lire car il est plein d'informations notamment sur les vaccins :
https://albi-france.org/cbp/faq-cbp-cholangite-biliaire-primitive/#:~:text=Rassurez ...