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par Primerose
lun. 22 juil. 2019, 8:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Je me présente
Réponses : 5
Vues : 563

Re: Je me présente

Bonjour Titine, bienvenue sur notre forum! Titine, vous êtes entre les mains de spécialistes réactifs; vous aurez bientôt une biopsie (elle est nécessaire) afin d'affiner le diagnostic. Le syndrome de chevauchement ou overlap syndrom est un syndrome assez rare; cependant une fois le traitement en pl...
par Primerose
lun. 22 juil. 2019, 8:03 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 12
Vues : 3791

Re: Transplantation hépatique

Bonsoir Oriane, je souris en vous lisant car je savais que vous répondriez tout cela! La maladie nous oblige à un profond remaniement intérieur et extérieur également : on fait le tri comme vous dites : nous prenons toutes les bonnes ondes et belles intentions et notre intuition éloigne les personne...
par Primerose
dim. 21 juil. 2019, 12:15 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 12
Vues : 3791

Re: Transplantation hépatique

Bonjour Oriane, "Le combat n’est pas facile. Il y a les jours avec et les jours sans. Aujourd’hui est un jour sans"... Vous avez beaucoup de courage Oriane pour affronter cet inconnu dans votre vie de jeune femme. Même si vous êtes parfaitement informée du parcours qui vous attend, même si vous fait...
par Primerose
mer. 10 juil. 2019, 11:24 am
Forum : forum de test !
Sujet : Cbp
Réponses : 2
Vues : 449

Re: Cbp

Bonjour Muriel, bienvenue sur notre forum ALBI! Vous nous dites avoir été diagnostiquée porteuse d'une CBP ; vous êtes en attente d'une biopsie . Le choix du suivi est important : soit vous êtes suivie par un hépatologue qui sera en contact étroit avec des spécialistes de nos pathologies soit vous a...
par Primerose
mer. 10 juil. 2019, 11:16 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Je me présente
Réponses : 5
Vues : 563

Re: Je me présente

Bonjour Valérie Hélène,

tout ce que vous nous dites est très positif! C'est encourageant!

Revenez-donc nous dire comment vous allez!

Belle journée!
par Primerose
mer. 10 juil. 2019, 11:03 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAi: traitement Imurel inneficace?
Réponses : 11
Vues : 5132

Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Bonjour Sylvie, je comprends complètement vos inquiétudes : si nous adhérons assez facilement à la corticothérapie, il n'en va pas de même avec les immunosuppresseurs. Pourquoi? Parce que nous avons une représentation de ce traitement qui est fondé sur nos propres peurs elles-mêmes issues de notre i...
par Primerose
mar. 09 juil. 2019, 8:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP - DELURSAN - Problème de transit
Réponses : 2
Vues : 500

Re: CBP - DELURSAN - Problème de transit

Bonjour Catherine, enfin de bonnes nouvelles côtés maladie! 😊 J'imagine votre joie! D'ailleurs j'ai trouvé votre expression très dynamique! En fin de compte vous avez votre réponse à propos de vos envies "furieuses" : c'est la radiothérapie qui a sensibilisé votre côlon et le Délursan ayant des prop...
par Primerose
mar. 09 juil. 2019, 8:12 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Je me présente
Réponses : 5
Vues : 563

Re: Je me présente

Bonjour Valérie Hélène, nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI . Ce que vous nous décrivez n'est pas rare ( contrairement à nos pathologies qui elles le sont 😊). Bien que vous ayez été diagnostiquée rapidement ( et tant mieux!!) vous avez dû attendre de très longs mois pour en avoir ...
par Primerose
dim. 07 juil. 2019, 9:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAi: traitement Imurel inneficace?
Réponses : 11
Vues : 5132

Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Bonjour Sylvie, bienvenue sur notre forum ! Vous êtes donc porteuse d'une HAI depuis 3 ans; et voilà que maintenant il va falloir changer d'immunosuppresseurs car l'actuel Imurel n'a pas été toléré; cela peut arriver; mais heureusement nous avons d'autres immunosuppresseurs qui peuvent prendre le re...
par Primerose
dim. 07 juil. 2019, 10:57 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 1
Vues : 677

Re: Tentative de sevrage

Bonjour Luciole, Tous nos vœux de bonheur pour votre mariage! C'est une nouvelle aussi agréable à lire que celle de l'arrêt d'entocort! Oui, nous sommes nombreux à être fatigués lors du sevrage, la cortisone nous donne des ailes!! ( mais bon, il vaut mieux l'arrêter n'est-ce pas?? adieu kilos, jolis...
par Primerose
dim. 07 juil. 2019, 10:47 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : diagnostic CBP
Réponses : 3
Vues : 1204

Re: diagnostic CBP

Bonjour Angel, vous faites partie des personnes qui essaient de trouver des solutions pour aller mieux : c'est une excellente initiative! A propos de la fatigue chronique nous savons qu'elle a une dimension multi-factorielle : la maladie elle-même bien sûr mais aussi la façon que nous avons de la vi...
par Primerose
sam. 22 juin 2019, 4:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : diagnostic CBP
Réponses : 3
Vues : 1204

Re: diagnostic CBP

Bonjour Angel, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Il se trouve qu'après des années de grosse fatigue, vous avez été diagnostiquée d'une CBP. Vous êtes soulagée mais en même temps angoissée . Comment ne pas l'être ? L'entrée en maladie chronique n'est jamais anodin; nos vies se trouvent chamboulées. N...
par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:05 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Dioxyde de titane
Réponses : 2
Vues : 1395

Re: Dioxyde de titane

Bonjour Sofroy,

voici une excellente question qui a déjà titillé notre chère fondatrice Angela. Elle s'est déjà mise en contact avec les autorités concernées et attend une réponse.
Bien sûr dès que nous aurons l'info , elle sera sur le site!
par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:03 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 1
Vues : 1375

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour Morgana,

comment vas-tu depuis ?
Je me demandais si tu prenais de la cortisone, car elle a pour effet de produire ce genre de symptômes .
par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Une nouvelle diagnostiquée CBP
Réponses : 2
Vues : 1701

Re: Une nouvelle diagnostiquée CBP

Bonjour Krakola et Oriane, @Krakola : tes mots devraient résonner chez la majorité d'entre nous . En effet, lors de l'annonce c'est notre monde habituel qui s'écroule ; peur, angoisse, incertitudes, avenir sombre, tout cela défile devant nous sans que nous puissions trouver un peu de sérénité. Puis,...