Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 76 résultats
Aller sur la recherche avancée
- lun. 04 déc. 2017, 5:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
- Réponses : 17
- Vues : 67061
Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Merci Mindy, En fait, avec l'augmentation du Cellcept, j'ai eu plus que des crampes, des douleurs dans les jambes invalidantes, il s'agit de douleurs neuropathiques, j'ai donc un traitement depuis et ça va beaucoup mieux, pour les cheveux nickel, plus rien de rien, bon je précise que j'ai une dose d...
- dim. 16 juil. 2017, 11:28 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
- Réponses : 4
- Vues : 19026
Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Merci pour votre réponse complète Daniel, je renvois le lien aux personnes concernées que j'encourage à rejoindre l'association.
- lun. 10 juil. 2017, 8:52 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
- Réponses : 4
- Vues : 19026
Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Personne ? dommage ça... c'est un vrai mystère.
- sam. 08 juil. 2017, 5:26 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
- Réponses : 4
- Vues : 19026
2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Bonjour à vous tous, Je recherche des témoignages, j'ai sur mon groupe, 2 sœurs atteintes de CBP, elles sont d'une fratrie de 5 enfants, la première est réceptive au traitement et la seconde absolument pas. C'est une maladie qui reste rare et je trouvais intéressant de signaler ce fait. Une piste gé...
- jeu. 20 oct. 2016, 8:17 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
- Réponses : 30
- Vues : 124745
Re: cirrhose et troubles du sommeil
Désolée, aucune idée à ce sujet.
- dim. 17 avr. 2016, 9:32 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic d'HAI
- Réponses : 12
- Vues : 54496
Re: Diagnostic d'HAI
Bonsoir Luciole, Je te souhaite également la bienvenue sur le forum. Le début est toujours difficile, peu importe ce que nous faisons ou pas, il faut dompter la maladie, c'est possible, pas immédiatement bien sur, mais c'est faisable et bien heureusement pour nous tous. Si tu as la moindre question,...
- lun. 04 avr. 2016, 9:08 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
- Réponses : 31
- Vues : 137058
Re: journée albi du 02 avril 2016
Et bien moi, j'ai grandement pensé à vous tous... L'année prochaine je serais là... enfin je le souhaite vraiment... Heureusement ma petite Primerose va me faire un compte rendu détaillée hihihi... Un groupe dans le Sud, oui oui oui, je reste à l'écoute pour savoir quand et où. Avec des rencontres c...
- sam. 02 avr. 2016, 3:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Entraide sur FACEBOOK
- Réponses : 4
- Vues : 25182
Re: Entraide sur FACEBOOK
Bonjour à vous tous, Juste pour vous dire que le petit groupe HAI se porte bien, nous sommes 23 membres à débattre, mais surtout, et c'est bien là l'essentiel, à se soutenir, à échanger sur comment vivre au mieux avec notre HAI, j'ai accueilli des membres avec CSP, ainsi qu'une Overlap, nos maladies...
- jeu. 17 mars 2016, 8:48 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
- Réponses : 101
- Vues : 353398
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
J'adore vous lire, ça donne la pêche les filles, moi aussi je suis une jeune mamie et j'ai bien l'intention d'en profiter le plus possible, je sais qu'il y aura des passages à vides, mais peu importe, il faut en profiter un maximum, la vie est belle
- mar. 15 mars 2016, 7:07 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : re hospitalisation pfffffff
- Réponses : 68
- Vues : 248626
Re: re hospitalisation pfffffff
Elodie,
A chaque fois que je te lis, même si je poste pas toujours, je me dis MAIS QUEL COURAGE.
Voilà c'était juste pour te dire ça
A chaque fois que je te lis, même si je poste pas toujours, je me dis MAIS QUEL COURAGE.
Voilà c'était juste pour te dire ça
- mar. 15 mars 2016, 7:04 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : HAI et sport
- Réponses : 7
- Vues : 42663
Re: HAI et sport
Ouuuiiiiiiiiii les J.O. je veux bien mdr.
Bon c'est bien Dom, doucement, mais surement
Bon c'est bien Dom, doucement, mais surement
- mar. 15 mars 2016, 7:03 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : csp nouveaux symptomes
- Réponses : 9
- Vues : 38540
Re: csp nouveaux symptomes
Et bien en voilà une bonne nouvelle, je suis ravie pour vous
- dim. 13 mars 2016, 7:22 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Quelles sont vos restrictions alimentaires?
- Réponses : 26
- Vues : 111570
Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?
Je crois que nous en sommes tous au même point, malheureusement, pas de sel, pas de sucre, pas de graisse ou très peu, etc etc... mais je n'ai pas de CBP juste l'HAI et c'est pour la cortisone, donc j'espère que d'autres pourront vous aider. Ils nous demandent de maigrir en prenant un truc qui vous ...
- dim. 13 mars 2016, 7:17 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !
- Réponses : 18
- Vues : 90598
Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !
Il y a l'Assemblée générale pour les adhérents le samedi 2 avril, vous n'avez pas reçu le mail ?
- dim. 13 mars 2016, 7:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
- Réponses : 101
- Vues : 353398
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Super Madeleine, Je sens que vous avez retrouvé un peu le sourire, mais surtout l'envie farouche de vous battre et c'est bien là, l'essentiel, avec l'association vous serez bien guidée... pour les services spécialisés selon ou vous habitez ce n'est pas évident, mais ne pas hésiter à se déplacer surt...