La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

La recherche a retourné 27 résultats

par Guillaume
lun. 26 nov. 2018, 5:05 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 7
Vues : 1484

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Jean, j'ai attendu de revoir mon hépato pour poser directement la question du cancer. De ce que j'ai compris, la CSP en elle-même n'a pas d'impact direct (après transplantation) sur le risque de cancer du colon ou des voies biliaires. En revanche, ma maladie de Crohn en particulier ajoute un...
par Guillaume
mar. 20 nov. 2018, 1:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : FIBROSE HEPATIQUE/ ANTI DOULEUR
Réponses : 2
Vues : 157

Re: FIBROSE HEPATIQUE/ ANTI DOULEUR

Bonjour Amir1958, il me semble difficile de répondre à cette question sans être médecin... En ce qui me concerne, pour les douleurs post-opératoire on me donnait soit du paracétamol, soit de la morphine. Autant dire la petite cuillère et la bombe atomique, sans entre deux ! As-tu pu en discuter avec...
par Guillaume
ven. 09 nov. 2018, 10:33 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 7
Vues : 1484

Re: Diagnostic CSP

Bonsoir Jean, Avant tout désolé de cette réponse tardive que je t'avais promis... Voici le peu que je peux t'apporter, bien entendu les médecins seront les mieux placés pour te répondre... - diagnostic de CSP très récent donc - partie gauche du foie que l'on peut qualifier d'inopérante, et partie dr...
par Guillaume
ven. 09 nov. 2018, 9:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Réponses : 6
Vues : 1044

Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Bonjour Camille, tiens bon, surtout ! J'ai moi aussi une petite Eléa qui a deux ans mais c'est moi qui ai été malade. Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens tellement ce doit être difficile. Je te donne le lien vers trois vidéos qui m'ont un peu aidé à accepter la greffe avant d'être transplanté ...
par Guillaume
ven. 02 nov. 2018, 10:06 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14344

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Costel et Kaline42, bienvenue à vous sur le forum. Pour ce qui est des échanges et discussions de vive voix, une réunion d'information (ainsi que l'AG de l'association) est prévue le 19 mars prochain. Kaline, je pense que beaucoup d'entre nous ici connaissent ce que tu vis : fatigue, résulta...
par Guillaume
dim. 28 oct. 2018, 10:35 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 10217

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonsoir Mey, Quelles épreuves ! :-( Je vous envoie à toi et ton mari toutes les pensées affectueuses. Soyez forts, s'il est hors de danger tout n'est plus qu'une question de temps j'imagine... Il y a quelques années j'ai moi aussi vécu une perforation intestinale (enfin, du duodénum mais je pense qu...
par Guillaume
jeu. 18 oct. 2018, 12:03 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 7
Vues : 1484

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Jean, bienvenue chez nous, qui est aussi chez toi :). Je ne vais malheureusement pas tout de suite répondre à toutes tes questions, car je n'en ai pas le temps. Je te réponds quand même rapidement justement pour palier au mode "panique", et que ton message date de quelques jours déjà (Primer...
par Guillaume
mar. 28 août 2018, 9:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14344

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonsoir Gilda, Merci pour ces nouvelles ! Je suis impressionné, tu as réussi à organiser tout cela à distance ! Tu vas passer des examens sur place ou uniquement une / des consultations ? L'hepatologue t'a envoyé une ordonnance pour une prise de sang à faire avant la consultation ? Tu seras quand à ...
par Guillaume
ven. 10 août 2018, 10:27 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14344

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonsoir Nelly et Gilda, @Gilda: je comprends complètement que tu n'aies pas envie d'en parler à ton entourage. Pour ma part c'était difficile aussi : malgré tout leur amour et leur soutien, il est parfois facile d'oublier que la fatigue que nous vivons avec la CSP n'est pas voulue. Combien de fois a...
par Guillaume
mer. 08 août 2018, 10:23 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : que manger pour faire du "bien" à son foie
Réponses : 4
Vues : 3127

Re: que manger pour faire du "bien" à son foie

Bonjour Albitra, je m'essaie à une réponse, mais le sujet n'est pas simple... Pas simple car aujourd'hui, en l'état actuel de la recherche sur nos maladies, il est impossible de dire quoique ce soit vis à vis de l'alimentation. Avant toute chose, si je peux me permettre un conseil ; dans le cas où t...
par Guillaume
mer. 08 août 2018, 10:09 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Réponses : 5
Vues : 4832

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Bonjour Philippe,
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !
par Guillaume
mer. 08 août 2018, 9:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14344

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Nelly et Gilda, avant toute chose bienvenue ! Sachez que vous n'êtes pas seules ! Albi forme une belle communauté, soudée et ce depuis plusieurs années. Pour ma part, j'avais également une CSP, diagnostiquée en 2014. J'écris "j'avais", car je suis l'un des rares à avoir eu la chance d'être g...
par Guillaume
jeu. 02 août 2018, 10:09 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 10217

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour à tous, Je voulais juste répondre sur ce fil de discussion qu'en ce qui me concerne ça y'est, c'est fait ! J'ai été transplanté le 21 juillet au soir, et depuis je récupère plutôt très bien ! Il y a quelques moments difficiles mais dans l'ensemble tout s'est vraiment bien passé. Mey, je pens...
par Guillaume
ven. 08 juin 2018, 9:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 10217

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour Mey, je me permets de te répondre car je suis moi aussi en attente de greffe, et moi aussi atteint de CSP. J'ai cependant la chance de ne pas être dans un état aussi grave que celui que tu décris pour ton mari, bien que je souffre moi aussi beaucoup de la situation actuelle. Pour lister rapi...
par Guillaume
ven. 16 févr. 2018, 9:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 25
Vues : 45279

Re: douleur côté droit

Bonjour Tinkerbell, À ta place (mais ça n'engage que moi... Ne vois pas ça comme un conseil, juste comme 'ce que je ferais moi') j'attendrais un ou deux jours. Peut-être un calcul peut-il bloquer l'une de tes voies biliaires ? J'ai déjà eu ces symptômes et je soupçonne un calcul d'en avoir été à l'o...