La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site
consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement
albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance
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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
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La recherche a retourné 27 résultats
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- lun. 26 nov. 2018, 5:05 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 7
- Vues : 1484
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean, j'ai attendu de revoir mon hépato pour poser directement la question du cancer. De ce que j'ai compris, la CSP en elle-même n'a pas d'impact direct (après transplantation) sur le risque de cancer du colon ou des voies biliaires. En revanche, ma maladie de Crohn en particulier ajoute un...
- mar. 20 nov. 2018, 1:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : FIBROSE HEPATIQUE/ ANTI DOULEUR
- Réponses : 2
- Vues : 157
Re: FIBROSE HEPATIQUE/ ANTI DOULEUR
Bonjour Amir1958, il me semble difficile de répondre à cette question sans être médecin... En ce qui me concerne, pour les douleurs post-opératoire on me donnait soit du paracétamol, soit de la morphine. Autant dire la petite cuillère et la bombe atomique, sans entre deux ! As-tu pu en discuter avec...
- ven. 09 nov. 2018, 10:33 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 7
- Vues : 1484
Re: Diagnostic CSP
Bonsoir Jean, Avant tout désolé de cette réponse tardive que je t'avais promis... Voici le peu que je peux t'apporter, bien entendu les médecins seront les mieux placés pour te répondre... - diagnostic de CSP très récent donc - partie gauche du foie que l'on peut qualifier d'inopérante, et partie dr...
- ven. 09 nov. 2018, 9:52 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
- Réponses : 6
- Vues : 1044
Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Bonjour Camille, tiens bon, surtout ! J'ai moi aussi une petite Eléa qui a deux ans mais c'est moi qui ai été malade. Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens tellement ce doit être difficile. Je te donne le lien vers trois vidéos qui m'ont un peu aidé à accepter la greffe avant d'être transplanté ...
- ven. 02 nov. 2018, 10:06 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 14344
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonjour Costel et Kaline42, bienvenue à vous sur le forum. Pour ce qui est des échanges et discussions de vive voix, une réunion d'information (ainsi que l'AG de l'association) est prévue le 19 mars prochain. Kaline, je pense que beaucoup d'entre nous ici connaissent ce que tu vis : fatigue, résulta...
- dim. 28 oct. 2018, 10:35 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
- Réponses : 14
- Vues : 10217
Re: CSP: à qques mois de la greffe
Bonsoir Mey, Quelles épreuves ! :-( Je vous envoie à toi et ton mari toutes les pensées affectueuses. Soyez forts, s'il est hors de danger tout n'est plus qu'une question de temps j'imagine... Il y a quelques années j'ai moi aussi vécu une perforation intestinale (enfin, du duodénum mais je pense qu...
- jeu. 18 oct. 2018, 12:03 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 7
- Vues : 1484
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean, bienvenue chez nous, qui est aussi chez toi :). Je ne vais malheureusement pas tout de suite répondre à toutes tes questions, car je n'en ai pas le temps. Je te réponds quand même rapidement justement pour palier au mode "panique", et que ton message date de quelques jours déjà (Primer...
- mar. 28 août 2018, 9:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 14344
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonsoir Gilda, Merci pour ces nouvelles ! Je suis impressionné, tu as réussi à organiser tout cela à distance ! Tu vas passer des examens sur place ou uniquement une / des consultations ? L'hepatologue t'a envoyé une ordonnance pour une prise de sang à faire avant la consultation ? Tu seras quand à ...
- ven. 10 août 2018, 10:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 14344
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonsoir Nelly et Gilda, @Gilda: je comprends complètement que tu n'aies pas envie d'en parler à ton entourage. Pour ma part c'était difficile aussi : malgré tout leur amour et leur soutien, il est parfois facile d'oublier que la fatigue que nous vivons avec la CSP n'est pas voulue. Combien de fois a...
- mer. 08 août 2018, 10:23 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : que manger pour faire du "bien" à son foie
- Réponses : 4
- Vues : 3127
Re: que manger pour faire du "bien" à son foie
Bonjour Albitra, je m'essaie à une réponse, mais le sujet n'est pas simple... Pas simple car aujourd'hui, en l'état actuel de la recherche sur nos maladies, il est impossible de dire quoique ce soit vis à vis de l'alimentation. Avant toute chose, si je peux me permettre un conseil ; dans le cas où t...
- mer. 08 août 2018, 10:09 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
- Réponses : 5
- Vues : 4832
Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Bonjour Philippe,
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !
- mer. 08 août 2018, 9:57 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
- Réponses : 18
- Vues : 14344
Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Bonjour Nelly et Gilda, avant toute chose bienvenue ! Sachez que vous n'êtes pas seules ! Albi forme une belle communauté, soudée et ce depuis plusieurs années. Pour ma part, j'avais également une CSP, diagnostiquée en 2014. J'écris "j'avais", car je suis l'un des rares à avoir eu la chance d'être g...
- jeu. 02 août 2018, 10:09 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
- Réponses : 14
- Vues : 10217
Re: CSP: à qques mois de la greffe
Bonjour à tous, Je voulais juste répondre sur ce fil de discussion qu'en ce qui me concerne ça y'est, c'est fait ! J'ai été transplanté le 21 juillet au soir, et depuis je récupère plutôt très bien ! Il y a quelques moments difficiles mais dans l'ensemble tout s'est vraiment bien passé. Mey, je pens...
- ven. 08 juin 2018, 9:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
- Réponses : 14
- Vues : 10217
Re: CSP: à qques mois de la greffe
Bonjour Mey, je me permets de te répondre car je suis moi aussi en attente de greffe, et moi aussi atteint de CSP. J'ai cependant la chance de ne pas être dans un état aussi grave que celui que tu décris pour ton mari, bien que je souffre moi aussi beaucoup de la situation actuelle. Pour lister rapi...
- ven. 16 févr. 2018, 9:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 25
- Vues : 45279
Re: douleur côté droit
Bonjour Tinkerbell, À ta place (mais ça n'engage que moi... Ne vois pas ça comme un conseil, juste comme 'ce que je ferais moi') j'attendrais un ou deux jours. Peut-être un calcul peut-il bloquer l'une de tes voies biliaires ? J'ai déjà eu ces symptômes et je soupçonne un calcul d'en avoir été à l'o...