Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 9 résultats

par siant
jeu. 22 mai 2014, 11:00 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63199

Re: cholangite sclérosante primitive

Bonjour cathj, Désolée pour la réponse tardive mais ces dernier temps,j'ai essayé de prendre un peu de recul.Tout d'abord,je tiens à souhaiter bonne chance à votre fils pour son bac.Ensuite,je voudrais savoir si votre fils malgré sa fatigue arrive à vivre plus ou moins normalement car le mien,de son...
par siant
jeu. 27 mars 2014, 1:39 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive et anti depresseurs
Réponses : 5
Vues : 28321

Re:cholangite sclérosante primitive et anti depresseurs

personne ne prend donc d'anti- depresseurs?
par siant
jeu. 27 mars 2014, 1:35 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : évolution de la csp
Réponses : 0
Vues : 18780

évolution de la csp

Est- ce qu'on arrive à récupérer après une ablation de la vésicule et l'ablation est-elle un signe que la csp est déjà avancée?
par siant
jeu. 27 mars 2014, 1:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63199

Re: cholangite sclérosante primitive

s"il vous plait j'ai mal au cœur, j"aimerais tellement qu'on me dise comment Antoine mon fils de presque 15 ans va pouvoir vivre plus ou moins normalement!!! il est tellement fatigué tout le temps!
par siant
jeu. 20 févr. 2014, 9:33 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle
Réponses : 37
Vues : 131053

Re: nouvelle

Merci à Daniel pour les informations encourageantes concernant l’espérance de vie des malades.Peut-on vraiment ralentir l'évolution de la maladie grâce aux traitements et que faut-il changer dans l'alimentation?
par siant
jeu. 20 févr. 2014, 9:28 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle
Réponses : 37
Vues : 131053

Re: nouvelle

Merci de ton intervention Suzanne . C'est vrai qu'il y a quelques mois tu étais prise d'une très grande panique certainement bien au delà des peurs de Lyse 8-[ !! Aujourd'hui tu parais beaucoup plus "apaisée" 8-) . Toutefois , tu ne me sembles pas encore avoir complètement fait le chemin ...
par siant
jeu. 20 févr. 2014, 8:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive et anti depresseurs
Réponses : 5
Vues : 28321

cholangite sclérosante primitive et anti depresseurs

Bonjour, Mon fils, a été diagnostiqué il y a peu.Le parcours fut long et difficile.Entre les batailles incessantes,pour pousser les médecins à prendre son état en considération, les douleurs quotidiennes à la vésicule,la fatigue intense , un replis sur lui quasi-total et autre désagréments qu'on ne ...
par siant
jeu. 20 févr. 2014, 10:17 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63199

Re: cholangite sclérosante primitive

Bonjour, De mon côté j'ai voulu lui expliquer ce que je connaissais de la maladie car je préfère qu'il comprenne bien ce qui se passe et l’intérêt des différents médicaments qu'il doit prendre et des examens récurrent qu'il devra subir.De son côté il préfère effectivement ne pas trop savoir et s'inf...
par siant
mer. 19 févr. 2014, 4:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
Vues : 63199

cholangite sclérosante primitive

Suite à une dilatation de la vésicule et à d'autres symptômes qui duraient depuis un an et demi,les médecins viennent de poser le diagnostic pour mon fils Antoine qui a 14 ans : cholangite sclérosante primitive associée à une maladie inflammatoire chronique de l'intestin.Contente après avoir pleuré ...