Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 33 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mar. 09 juin 2015, 11:33 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
- Réponses : 20
- Vues : 99720
Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
Coucou Primerose Je te remercie pour ton message....mais j'ai déjà vu une nutritionniste je perd 4 kg grand maximum. Pour mon pied j'ai vu 6 spécialistes différents dont une rhumatologue qui ma dit que la douleur est dans ma tête... Oui le temps ...mais bon je ne voix pas d'évolution à part des nouv...
- lun. 08 juin 2015, 9:54 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
- Réponses : 20
- Vues : 99720
Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
Hello Et oui les Alsaciens nous étions présent...malheureusement nous ne pouvions pas rester jusqu’au bout....trop de route....nous avons appris pas mal de chose et fait de merveilleuse rencontre. Étant tout les 3 malades de la CBP, nous avons opter pour le co-voiturage. Personnellement je vie très ...
- lun. 02 mars 2015, 2:30 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : bonjour stephane
- Réponses : 10
- Vues : 46160
Re: bonjour stephane
cc steph.......bienvenue sur le forum bizz
- lun. 02 mars 2015, 2:17 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Douleur dans le foie et les mains
- Réponses : 2
- Vues : 20536
Douleur dans le foie et les mains
Bonjour Malade d'une CBP diagnostiquer depuis octobre 2013, en traitement avec le cholurso depuis fevrier 2014. Mes taux sont stable pour le moment mais je suis très très fatigué en ce moment. On m'a également diagnostiquer de l'ostéopénie en octobre 2014 (encore aucun traitement à ce jour pour ceci...
- jeu. 05 juin 2014, 11:44 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : DOULEUR AU PIED
- Réponses : 5
- Vues : 26916
Re: DOULEUR AU PIED
Merci pour l'info, j'ai vais faire des recherches dans se sens...
- mer. 04 juin 2014, 12:07 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : DOULEUR AU PIED
- Réponses : 5
- Vues : 26916
Re: DOULEUR AU PIED
Ok sa m rassure un peu car les médecin ne me croient même plus!! Donc je fait avec..
- jeu. 20 mars 2014, 1:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254961
Re: bilan et perspectives
Hello Je ne maîtrise pas la maladie de Raynaud mais ayant des connaissances qui on cette maladie je sais que cela est à vie et que les gens qui ont une CBP peuvent être atteins de cette maladie. Moi idem plus envie de bosser..mais bon pour le moment je résiste mais je ne sais pas pour combien de tem...
- mar. 18 mars 2014, 9:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254961
Re: bilan et perspectives
Tu sais ce n'est pas seulement un symptôme de notre maladie le manque de concentration mais aussi celui de la dépression. Non j'y suis aller sans lettre. Mais accroche toi avant d'avoir un rdv je crois que j'ai du appeler tout ceux de ma ville. Je te conseille un psychiatre et non un psychologue car...
- mar. 18 mars 2014, 1:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254961
Re: bilan et perspectives
Coucou je suis plus ou mois dans la même situation que toi actuellement..sauf que j'ai encore mon travail mais que j'arrive de moins en moins à faire ce que l'on me demande, grosse fatigue et trouble de la concentration et de la mémoire..mais personne ne me comprend... Je suis également en dépressio...
- mar. 18 mars 2014, 9:38 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
- Réponses : 7
- Vues : 38257
Re: Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
coucou
Merci pour ta réponse..je vois un spécialiste sur notre maladie la semaine prochaine..je vais lui en parler.
A bientôt
Nadège
Merci pour ta réponse..je vois un spécialiste sur notre maladie la semaine prochaine..je vais lui en parler.
A bientôt
Nadège
- mer. 12 mars 2014, 1:47 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
- Réponses : 7
- Vues : 38257
Re: Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
Bonjour Je suis maintenant à 750mg et dans 2 semaine je passe au 1g. Mais je ne me sens pas bien, j'ai l'impression d'avoir la tête dans un aquarium..je suis comme drogués...je n'arrive plus à me concentrer..j'ai de plus en plus de perte de mémoire..j'ai également une plaque rugueuse qui est apparue...
- mer. 12 mars 2014, 1:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : DOULEUR AU PIED
- Réponses : 5
- Vues : 26916
Re: DOULEUR AU PIED
Bon je donne des news de mon IRM...il n'y a absolument rien!!! j'ai mal mais il n'y a rien...pensez vous que cela peu t être un symptôme de la CBP?
- mer. 12 mars 2014, 1:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254961
Re: bilan et perspectives
Merci Françoise pour se message d'encouragement je travaille dans se sens mais cela est très dur...je pense que nous sommes tous passez par là et que s'est un mauvais moment à passer..je suis quelqu'un de forte ( en général) j’espère rebondir très vite! a bientot
- mer. 12 mars 2014, 11:35 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254961
Re: bilan et perspectives
Bonjour... Je me sens exactement comme toi......j'ai 32 ans j'avais des projet plein la tête (2ème enfant et l'achat d'une maison et j'en passe) mais tout s'écroule.........je fais des examens depuis septembre 2013..le diagnostic final de la CBP est tomber en janvier 2014...et depuis au lieu de remo...
- ven. 28 févr. 2014, 11:24 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée
- Réponses : 6
- Vues : 36265
Re: CSP récemment diagnostiquée
hello
et ben dis donc....sa été pire que moi j'ai l'impression....
bon courage
bizz
Nadège
et ben dis donc....sa été pire que moi j'ai l'impression....
bon courage
bizz
Nadège