Contente de voir que je vous ai rassurée ! J'étais comme vous, très inquiète au début, et imaginais un avenir très sombre.
Je peux vous assurer qu'au bout de plus de 11 ans après la découverte de la maladie (à un stade précoce, ça doit aider dans la prise en charge), j'ai une vie tout à fait normale ...
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- mer. 19 mars 2025, 9:10 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Possible CBP
- Réponses : 5
- Vues : 2166
- dim. 16 mars 2025, 8:35 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Possible CBP
- Réponses : 5
- Vues : 2166
Re: Possible CBP
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2013 d'une CBP à un stade précoce (mes ggt s'envolaient, mais je ne sentais aucun symptôme...). Et depuis, avec 3 comprimés de Delursan par jour, mon foie semble aller plutôt bien. L'échographie (la dernière date de début mars) est "parfaite" selon les dires de ma ...
J'ai été diagnostiquée en 2013 d'une CBP à un stade précoce (mes ggt s'envolaient, mais je ne sentais aucun symptôme...). Et depuis, avec 3 comprimés de Delursan par jour, mon foie semble aller plutôt bien. L'échographie (la dernière date de début mars) est "parfaite" selon les dires de ma ...
- ven. 25 oct. 2024, 6:45 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 19 OCTOBRE 2024 : Journée d'Informations Médicales d'albi
- Réponses : 2
- Vues : 2964
Re: 19 OCTOBRE 2024 : Journée d'Informations Médicales d'albi
Bonjour,
Je ne me suis jamais rendue non plus aux réunions annuelles. Oui, les adhérents reçoivent un compte rendu très complet de cette réunion (il faudra attendre un peu). C'est toujours très intéressant.
Cordialement
Je ne me suis jamais rendue non plus aux réunions annuelles. Oui, les adhérents reçoivent un compte rendu très complet de cette réunion (il faudra attendre un peu). C'est toujours très intéressant.
Cordialement
- mer. 26 juil. 2023, 3:02 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour moi c est Thomas
- Réponses : 6
- Vues : 3880
Re: Bonjour moi c est Thomas
Bonjour Thomas,
Je suis porteuse d'une maladie "cousine" de la CSP : j'ai une CBP. Diagnostiquée depuis 10 ans... et je suis toujours là, et je vais très bien !!! Je crois qu'on en passe tous par là dans les mois qui suivent le diagnostic. D'abord parce que ce sont des maladies que l'on ne connaît ...
Je suis porteuse d'une maladie "cousine" de la CSP : j'ai une CBP. Diagnostiquée depuis 10 ans... et je suis toujours là, et je vais très bien !!! Je crois qu'on en passe tous par là dans les mois qui suivent le diagnostic. D'abord parce que ce sont des maladies que l'on ne connaît ...
- mer. 31 mai 2023, 3:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Delursan
- Réponses : 24
- Vues : 11971
Re: Delursan
Bonjour,
Pour ma part, je n'ai que du Delursan, et ce depuis bientôt 10 ans.
Pour le moment, les données hépatiques semblent sous contrôle, l'échographie est bonne, et le dernier fibroscan (qui date certes d'il y a deux ans 1/2) ne montrait aucune fibrose.
Comme quoi, le Delursan semble parfois ...
Pour ma part, je n'ai que du Delursan, et ce depuis bientôt 10 ans.
Pour le moment, les données hépatiques semblent sous contrôle, l'échographie est bonne, et le dernier fibroscan (qui date certes d'il y a deux ans 1/2) ne montrait aucune fibrose.
Comme quoi, le Delursan semble parfois ...
- mer. 09 nov. 2022, 9:58 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 263597
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Merci Primerose pour ce retour rapide.
Effectivement, il est plus sage que je demande à ma gastro-entérologue, je la verrai fin décembre. En espérant que d'ici là, j'échappe au covid (que je n'ai jamais attrapé).
Merci encore.
Effectivement, il est plus sage que je demande à ma gastro-entérologue, je la verrai fin décembre. En espérant que d'ici là, j'échappe au covid (que je n'ai jamais attrapé).
Merci encore.
- mer. 09 nov. 2022, 7:40 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 263597
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Bonjour,
En allant me faire vacciner contre la grippe en début de semaine, la pharmacienne m'a parlé du vaccin contre le COVID. Je ne fais pas partie des gens pour qui la vaccination est recommandée et attendait les consignes gouvernementales. J'ai 50 ans et pas de problème de santé particulier ...
En allant me faire vacciner contre la grippe en début de semaine, la pharmacienne m'a parlé du vaccin contre le COVID. Je ne fais pas partie des gens pour qui la vaccination est recommandée et attendait les consignes gouvernementales. J'ai 50 ans et pas de problème de santé particulier ...
- ven. 16 sept. 2022, 9:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Biopsie
- Réponses : 6
- Vues : 4853
Re: Biopsie
Bonsoir,
J'ai eu une biopsie en 2013 pour confirmer une CBP. Elle s'est faite sous anesthésie locale. J'ai ressenti pendant quelques secondes une vive douleur à l'épaule. L'examen est très rapide, il a duré quelques minutes seulement. L'après-midi, je suis restée dans mon lit, je ressentais une ...
J'ai eu une biopsie en 2013 pour confirmer une CBP. Elle s'est faite sous anesthésie locale. J'ai ressenti pendant quelques secondes une vive douleur à l'épaule. L'examen est très rapide, il a duré quelques minutes seulement. L'après-midi, je suis restée dans mon lit, je ressentais une ...
- dim. 30 janv. 2022, 10:03 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 5
- Vues : 4735
Re: Présentation
Bonsoir Mathilde,
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que ...
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que ...
- dim. 30 janv. 2022, 10:02 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation
- Réponses : 5
- Vues : 4735
Re: Présentation
Bonsoir Mathilde,
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que ...
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que ...
- mar. 17 août 2021, 9:58 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 62
- Vues : 50952
Re: nouvelle besoin de conseil
Bonsoir Chris,
Je ne voudrais pas dire une bêtise, mais il me semble que le Delursan agit sur les paramètres hépatiques, mais pas sur les anticorps. Je pense que les anticorps anti mitochondries, nous les fabriquerons toujours (sinon, nous serions guéris, plus malades chroniques, et ce serait top ...
Je ne voudrais pas dire une bêtise, mais il me semble que le Delursan agit sur les paramètres hépatiques, mais pas sur les anticorps. Je pense que les anticorps anti mitochondries, nous les fabriquerons toujours (sinon, nous serions guéris, plus malades chroniques, et ce serait top ...
- ven. 28 mai 2021, 9:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Augmentation des phosphatases alcalines dans diagnostic de cbp depuis 2016
- Réponses : 5
- Vues : 6330
Re: Augmentation des phosphatases alcalines dans diagnostic de cbp depuis 2016
Bonsoir,
J'ai eu une biopsie sans anesthésie générale (en 2013, pour confirmer le diagnostic de CBP), et franchement, c'est très rapide et pas du tout impressionnant. Cela provoque une douleur qui irradie dans l'épaule, mais ça ne dure pas. Ca évite le contrecoup de l'anesthésie générale.
Les bilans ...
J'ai eu une biopsie sans anesthésie générale (en 2013, pour confirmer le diagnostic de CBP), et franchement, c'est très rapide et pas du tout impressionnant. Cela provoque une douleur qui irradie dans l'épaule, mais ça ne dure pas. Ca évite le contrecoup de l'anesthésie générale.
Les bilans ...
- ven. 05 juin 2020, 6:36 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP - comment avez vous été diagnostiqué?
- Réponses : 2
- Vues : 5672
Re: CBP - comment avez vous été diagnostiqué?
Bonjour,
Je crois que le plus évident pour poser un diagnostic, d'après ce que j'ai compris, c'est la recherche d'anticorps irréguliers (anti-mitochondries...). Visiblement, la recherche a déjà été faite te concernant ? Pris isolément, ce critère ne suffit pas.
Après, oui, la biopsie peut confirmer ...
Je crois que le plus évident pour poser un diagnostic, d'après ce que j'ai compris, c'est la recherche d'anticorps irréguliers (anti-mitochondries...). Visiblement, la recherche a déjà été faite te concernant ? Pris isolément, ce critère ne suffit pas.
Après, oui, la biopsie peut confirmer ...
- mar. 12 mai 2020, 3:49 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
- Réponses : 16
- Vues : 20099
Re: Et chez vous, comment ça se passe ?
Bonjour Primerose,
Pourrait-on en savoir un peu plus sur ces "quelques retours" de personnes infectées par le Covid-19 ? Ont-ils été plus affaiblis, plus malades, du fait de "nos" pathologies ?
A l'heure du retour au travail, et forcément d'une plus grande exposition, malgré les précautions, au ...
Pourrait-on en savoir un peu plus sur ces "quelques retours" de personnes infectées par le Covid-19 ? Ont-ils été plus affaiblis, plus malades, du fait de "nos" pathologies ?
A l'heure du retour au travail, et forcément d'une plus grande exposition, malgré les précautions, au ...
- dim. 26 avr. 2020, 4:32 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
- Réponses : 16
- Vues : 20099
Re: Et chez vous, comment ça se passe ?
Bonjour,
Merci Daniel pour ces informations. En fait, à l'approche de la reprise du travail, je cherche à me rassurer. J'ai téléphoné à ma gastro-entérologue qui m'a dit que nous ne faisions pas partie des personnes considérées comme étant à risque. Cela me rassure, mais somme toute très moyennement ...
Merci Daniel pour ces informations. En fait, à l'approche de la reprise du travail, je cherche à me rassurer. J'ai téléphoné à ma gastro-entérologue qui m'a dit que nous ne faisions pas partie des personnes considérées comme étant à risque. Cela me rassure, mais somme toute très moyennement ...