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par Chaussette
lun. 23 déc. 2019, 9:48 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Réponses : 36
Vues : 1476

Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Bonsoir Emi, Je consulte les nouveaux messages du forum quasiment quotidiennement, sans y répondre de manière générale car je ne sais pas comment rassurer, aider... J'ai donc vu tes différents messages et ton angoisse incontrôlable. On se sent impuissant face à une telle peur, que rien ne peut raiso...
par Chaussette
mer. 18 déc. 2019, 8:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et résultat après 5 ans
Réponses : 3
Vues : 233

Re: cbp et résultat après 5 ans

Bonsoir Naveau,
Oui, c'est important de dire quand tout va bien ! C'est important pour les p'tits nouveaux, et aussi pour les un peu anciens (diagnostiquée et traitée depuis 2013).
Cette maladie nous effraie tellement au début ! Tu as raison de montrer qu'on peut continuer à aller bien ! Merci.
par Chaussette
jeu. 12 déc. 2019, 9:56 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Réponses : 36
Vues : 1476

Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Bonsoir Emi, Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, loin de là. Simplement, je pense qu'effectivement, personne n'a jamais vraiment cherché à savoir ce que tu avais précisément. On ne peut pas te laisser avec un mauvais bilan hépatique et te dire que ton foie se détruit sans chercher à savoi...
par Chaussette
lun. 28 oct. 2019, 9:29 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
Réponses : 3
Vues : 1948

Re: légère fluctuation des mes phosphatases alcalines

Bonsoir Naveau, J'avais vu ton message précédent, et n'avais pas jugé bon y répondre car je ne suis pas sûre de moi. Mais je vois que tu sembles inquiète. Je ne crois pas que l'augmentation de 83 à 91 représente un problème (il me semble que le niveau max des phosphatases autorisés (autorisées ? j'i...
par Chaussette
ven. 25 oct. 2019, 8:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CPB et baisse des GGT
Réponses : 5
Vues : 2635

Re: CPB et baisse des GGT

Bonsoir Foxtrott, Merci pour tes félicitations !! En fait, je suis très à l'écoute de ce que peut me dire la gastro-entérologue : je suis teeeeellement hypocondriaque (ah, mes pauvres proches, ils doivent me supporter ainsi...) . Et puis ce forum est tellement documenté qu'on y pêche des infos intér...
par Chaussette
sam. 19 oct. 2019, 10:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CPB et baisse des GGT
Réponses : 5
Vues : 2635

Re: CPB et baisse des GGT

Bonsoir Foxtrott, Je crois qu'il faut un peu de patience pour une normalisation des paramètres hépatiques (surtout que tes ggt étaient élevés). Je ne suis pas très calée, mais ma gastro m'a dit à plusieurs reprises que les ggt étaient "paresseux" pour se normaliser, mais qu'ils n'agressaient pas aut...
par Chaussette
lun. 16 sept. 2019, 9:55 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation d'une nouvelle sur le forum
Réponses : 24
Vues : 12449

Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Super nouvelle Foxtrott ! Encore plus rassurants, parce que mathématiques, que tous les mots d'encouragements des uns et des autres (que l'on peut penser exagérément positifs), les résultats d'analyse sont sans équivoque. Le traitement agit !!!!! L'inflammation de ton foie est en train de s'atténuer...
par Chaussette
jeu. 05 sept. 2019, 9:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP dépistée récemment
Réponses : 26
Vues : 11897

Re: CBP dépistée récemment

Bonsoir Espoir, Je viens de prendre connaissance de ton message. Oui, tu as raison, le traitement n'est pas non plus une solution miracle qui met fin à nos problèmes. Je voulais juste dire que, de manière générale (et individuelle me concernant), le Delursan améliore le bilan hépatique. Avant de le ...
par Chaussette
mer. 14 août 2019, 5:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP dépistée récemment
Réponses : 26
Vues : 11897

Re: CBP dépistée récemment

Bonjour Foxtrott, Contente de voir que mon message vous a un peu réconforté. Le ressenti que vous avez est normal. L'annonce de la maladie donne l'impression d'un basculement. Comme le 1er jour du reste de notre vie, qu'au début on imagine jalonnée d'épisodes de détérioration de notre état. A TORT. ...
par Chaussette
mer. 14 août 2019, 4:52 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : nouvelle diagnostique pas encore posé
Réponses : 2
Vues : 2814

Re: nouvelle diagnostique pas encore posé

Bonjour, Effectivement, les anti mitochondries et les anti nucléaires sont des marqueurs de la CBP. Et la CBP peut entraîner une augmentation de la bilirubine, qui elle-même peut entraîner un prurit. Je suis atteinte de CBP et j'ai eu de l'urticaire pendant plusieurs semaines il y a un an et 1/2, ma...
par Chaussette
mar. 13 août 2019, 10:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP dépistée récemment
Réponses : 26
Vues : 11897

Re: CBP dépistée récemment

Bonsoir, Et bienvenue sur le forum d'ALBI ! C'est une très bonne chose que votre hépatologue vous en ait parlé : c'est ici qu'on trouve de quoi s'informer, se rassurer et relativiser. Oui la CBP est une maladie à prendre au sérieux, qui non traitée engage notre pronostic vital... Mais je rejoins vos...
par Chaussette
jeu. 11 juil. 2019, 6:08 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Cbp
Réponses : 2
Vues : 4036

Re: Cbp

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Pour moi aussi c'était une grande première de m'inscrire sur un forum quand on m'a diagnostiqué une CBP ! Et depuis, c'est un forum que je consulte quasi quotidiennement. Tu y trouveras beaucoup de réponses à tes questions, et beaucoup d'infos et de témoignages qu...
par Chaussette
mar. 21 mai 2019, 9:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : kystes biliaires
Réponses : 2
Vues : 4784

Re: kystes biliaires

Bonsoir Primerose,
Merci pour ta réponse qui, oui, me réconforte !
Ces kystes ne seraient donc pas une conséquence néfaste de nos pathologies, mais bel est bien quelque chose de banal.
Je vais donc m'empresser d'oublier cette nouvelle angoisse ! Merci !
par Chaussette
mer. 15 mai 2019, 2:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : kystes biliaires
Réponses : 2
Vues : 4784

kystes biliaires

Bonjour, Je suis atteinte d'une CBP diagnostiquée en 2013 à un stade précoce. Pour le moment elle semble sous contrôle grâce au traitement. Cependant, j'ai passé ce matin une échographie abdominale (pour une toute autre raison que pour un suivi de la CBP) et l'échographe a vu 2 kystes biliaires simp...
par Chaussette
ven. 29 mars 2019, 9:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 17
Vues : 22288

Re: Espérance de vie

Bonsoir DP2020, Tu as eu beaucoup de réponses, ce qui n'est pas toujours le cas. C'est bien ! Mais je vois que tu n'es toujours pas rassuré. Je crois que le recours à la greffe est maintenant rarissime, surtout quand la maladie n'est pas diagnostiquée à un stade tardif. Et je pense aussi qu'il faut ...