Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 103 résultats

par Chaussette
ven. 05 juin 2020, 6:36 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP - comment avez vous été diagnostiqué?
Réponses : 2
Vues : 507

Re: CBP - comment avez vous été diagnostiqué?

Bonjour, Je crois que le plus évident pour poser un diagnostic, d'après ce que j'ai compris, c'est la recherche d'anticorps irréguliers (anti-mitochondries...). Visiblement, la recherche a déjà été faite te concernant ? Pris isolément, ce critère ne suffit pas. Après, oui, la biopsie peut confirmer,...
par Chaussette
mar. 12 mai 2020, 3:49 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 1908

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Bonjour Primerose, Pourrait-on en savoir un peu plus sur ces "quelques retours" de personnes infectées par le Covid-19 ? Ont-ils été plus affaiblis, plus malades, du fait de "nos" pathologies ? A l'heure du retour au travail, et forcément d'une plus grande exposition, malgré les précautions, au viru...
par Chaussette
dim. 26 avr. 2020, 4:32 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 1908

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Bonjour, Merci Daniel pour ces informations. En fait, à l'approche de la reprise du travail, je cherche à me rassurer. J'ai téléphoné à ma gastro-entérologue qui m'a dit que nous ne faisions pas partie des personnes considérées comme étant à risque. Cela me rassure, mais somme toute très moyennement...
par Chaussette
sam. 25 avr. 2020, 2:33 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 1908

Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Bonjour à tous, Après ces semaines de confinement et à l'approche du déconfinement (qui me terrifie ! ), j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont contracté le coronavirus et s'ils peuvent nous apporter leur témoignage sur la traversée de la maladie. Pensez-vous que nos pathologies nous rendent...
par Chaussette
jeu. 19 mars 2020, 6:15 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )
Réponses : 8
Vues : 1283

Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Bonjour,
Merci beaucoup Daniel pour toutes ces précisions.
par Chaussette
mar. 17 mars 2020, 10:10 am
Forum : coronavirus
Sujet : Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )
Réponses : 8
Vues : 1283

Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Bonjour, Etant donné la gravité de la situation sanitaire, je ne pense pas que le fait de t'arrêter puisse te pénaliser par la suite. C'est sûr qu'au-delà de la peur pour notre santé, certains d'entre nous vont être confrontés à la dégradation de leur situation financière. C'est une catastrophe de g...
par Chaussette
lun. 23 déc. 2019, 9:48 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Réponses : 36
Vues : 6482

Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Bonsoir Emi, Je consulte les nouveaux messages du forum quasiment quotidiennement, sans y répondre de manière générale car je ne sais pas comment rassurer, aider... J'ai donc vu tes différents messages et ton angoisse incontrôlable. On se sent impuissant face à une telle peur, que rien ne peut raiso...
par Chaussette
mer. 18 déc. 2019, 8:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et résultat après 5 ans
Réponses : 3
Vues : 1251

Re: cbp et résultat après 5 ans

Bonsoir Naveau,
Oui, c'est important de dire quand tout va bien ! C'est important pour les p'tits nouveaux, et aussi pour les un peu anciens (diagnostiquée et traitée depuis 2013).
Cette maladie nous effraie tellement au début ! Tu as raison de montrer qu'on peut continuer à aller bien ! Merci.
par Chaussette
jeu. 12 déc. 2019, 9:56 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Réponses : 36
Vues : 6482

Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Bonsoir Emi, Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, loin de là. Simplement, je pense qu'effectivement, personne n'a jamais vraiment cherché à savoir ce que tu avais précisément. On ne peut pas te laisser avec un mauvais bilan hépatique et te dire que ton foie se détruit sans chercher à savoi...
par Chaussette
lun. 28 oct. 2019, 9:29 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
Réponses : 3
Vues : 3060

Re: légère fluctuation des mes phosphatases alcalines

Bonsoir Naveau, J'avais vu ton message précédent, et n'avais pas jugé bon y répondre car je ne suis pas sûre de moi. Mais je vois que tu sembles inquiète. Je ne crois pas que l'augmentation de 83 à 91 représente un problème (il me semble que le niveau max des phosphatases autorisés (autorisées ? j'i...
par Chaussette
ven. 25 oct. 2019, 8:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CPB et baisse des GGT
Réponses : 5
Vues : 3842

Re: CPB et baisse des GGT

Bonsoir Foxtrott, Merci pour tes félicitations !! En fait, je suis très à l'écoute de ce que peut me dire la gastro-entérologue : je suis teeeeellement hypocondriaque (ah, mes pauvres proches, ils doivent me supporter ainsi...) . Et puis ce forum est tellement documenté qu'on y pêche des infos intér...
par Chaussette
sam. 19 oct. 2019, 10:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CPB et baisse des GGT
Réponses : 5
Vues : 3842

Re: CPB et baisse des GGT

Bonsoir Foxtrott, Je crois qu'il faut un peu de patience pour une normalisation des paramètres hépatiques (surtout que tes ggt étaient élevés). Je ne suis pas très calée, mais ma gastro m'a dit à plusieurs reprises que les ggt étaient "paresseux" pour se normaliser, mais qu'ils n'agressaient pas aut...
par Chaussette
lun. 16 sept. 2019, 9:55 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation d'une nouvelle sur le forum
Réponses : 24
Vues : 15866

Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Super nouvelle Foxtrott ! Encore plus rassurants, parce que mathématiques, que tous les mots d'encouragements des uns et des autres (que l'on peut penser exagérément positifs), les résultats d'analyse sont sans équivoque. Le traitement agit !!!!! L'inflammation de ton foie est en train de s'atténuer...
par Chaussette
jeu. 05 sept. 2019, 9:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP dépistée récemment
Réponses : 26
Vues : 15752

Re: CBP dépistée récemment

Bonsoir Espoir, Je viens de prendre connaissance de ton message. Oui, tu as raison, le traitement n'est pas non plus une solution miracle qui met fin à nos problèmes. Je voulais juste dire que, de manière générale (et individuelle me concernant), le Delursan améliore le bilan hépatique. Avant de le ...
par Chaussette
mer. 14 août 2019, 5:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP dépistée récemment
Réponses : 26
Vues : 15752

Re: CBP dépistée récemment

Bonjour Foxtrott, Contente de voir que mon message vous a un peu réconforté. Le ressenti que vous avez est normal. L'annonce de la maladie donne l'impression d'un basculement. Comme le 1er jour du reste de notre vie, qu'au début on imagine jalonnée d'épisodes de détérioration de notre état. A TORT. ...