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- mer. 17 juil. 2013, 12:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : éléments diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
- Réponses : 3
- Vues : 22246
Re: diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
Bonjour Lilactus, et oui erreur diagnostic + de 10 ans c'est une myopathie de steinert!!!!!!!! Je n'ai pas de mot de révolte assez grand car j'avais consulté avant d'avoir mes enfants pour pbs respiratoires ( dyspnée , pb respiratoires à répétition, .....) . Mes 2 enfants sont touchés et je leur ai ...
- ven. 24 mai 2013, 9:05 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Traitement de la fatigue
- Réponses : 15
- Vues : 71892
Re: Traitement de la fatigue
Bonjour Andréa, Le Modafinil est utilisé pour traiter les troubles de l'attention, la nacolepsie et ça relève du neurologue . En effet ça agit en stimulant ton éveil et c'est donc un psycho stimulant ; Mes 2 enfants diagnostiqués TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ont eu de ...
- sam. 18 mai 2013, 9:57 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : éléments diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
- Réponses : 3
- Vues : 22246
éléments diagnostic d'une Cholangite Sclérosante Primitive
Bonjour à tous, On m'a diagnostiqué il y a 10 ans une CSP avec peut -être HAI , j'ai fait les étapes classique et rencontré spécialiste à BEAUJON , le professeur DURAND, bien sur plein d'examens colio, bili IRM (il semble quelques anomalies), analyses biologiques à répétition (avec toujours un pic d...
- ven. 17 mai 2013, 7:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle venue pour cholangite?
- Réponses : 3
- Vues : 22079
Re: nouvelle venue pour cholangite?
Bonsoir lilactus, merci pour tes encouragements ,je viens de recevoir un consultation pour remise des tests génétiques pour le 13 Juin 2013 et c'est vrai qu'il faudra trouver une solution car si j'ai la cholangite, ça signifie que c'est mon Mari qui est atteint par la myopathie de Steinert et je me ...
- mar. 14 mai 2013, 6:47 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : j'ai peur....
- Réponses : 3
- Vues : 21053
Re: j'ai peur....
bonjour lilactus, je comprends trés bien le problème des analyses serrées pour t'expliquer un peu mieux , j'ai eu ça juste après mon accouchement; Donc grosses fatigues, gros stress, maladies à répétition . Au début, je me suis dit normal et c'est ce que les médecins disaient, c'est la fatigue de l'...
- mar. 14 mai 2013, 10:31 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : j'ai peur....
- Réponses : 3
- Vues : 21053
Re: j'ai peur....
Bonjour, Je comprends bien ton angoisse puisque avec à priori une CSP, j'ai fait pareil et idem , bon régime, bonne alimentation, concentration sur d'autres choses , c'est vrai que c'est pas miraculeux mais ça aide tjrs.Accepter le changement et qu'il y ait des choses que l'on ne controle pas , fais...
- jeu. 09 mai 2013, 10:57 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle venue pour cholangite?
- Réponses : 3
- Vues : 22079
nouvelle venue pour cholangite?
Bonjour, Je m'appelle Aude et j'ai soit la cholangite sclérosante , soit la myopathie de steinert ,voir les 2 (je suis en attente de mes propres tests génétiques), sachant que mes 2 enfants sont atteints de la myopathie de Steinert. Je suis en errance médicale car les pbs remontent à mon 2ème accouc...