Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 8 résultats

par BEA
dim. 19 août 2007, 6:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement de la douleur
Réponses : 5
Vues : 27121

douleurs

BJR, je viens de lire ce message et cela me rassure de ne pas etre seule à parler de ma douleur de l'hippocondre droit , c'est une douleurs atroce qui coupe la respiration dont je souffre depuis 10 ans suite à des coliques hépathiques à répétition , je finissais tjrs aux URGENCE sous MORPHINE tellem...
par BEA
dim. 19 août 2007, 6:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!
Réponses : 7
Vues : 38537

MALADIE RARE

BJR, j'attends tjrs des nouvelles de ma maladie rare la L.P.A.C, je souffre tjrs plus ou moins avec des crises de coliques hépathiques que je ne soulage qu'avec "profenid 150" associé avec le "TOPALGIC 100". Sinon, je suis tjrs sous URSOLVAN à 1,2G par jour, pouvez -vous parler d...
par BEA
ven. 11 mai 2007, 3:58 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : ASSSEMBLEE GENERALE D'A.L.B.I. le 24 mai 2007 !
Réponses : 5
Vues : 26220

je suis nouvelle et j'aimerais avoir plus d'info sur L'AG du 24 mai prochain, je ne suis pas de PARIS mais d'ALBI même et j'aimerais pouvoir donner mon avis ou participer à ce vote .....J'attends de vos nouvelles :cry:
par BEA
ven. 11 mai 2007, 3:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : O๠sont les membres au quotidien?
Réponses : 46
Vues : 157581

:-D je viens de lire ce sujet et je vois qu'il y a une bonne communication avec LISETTE , je trouve ce forum fort intéressant et surtout enrichissant, j'apprends de jour en jour de nouvelles infos, car je suis nouvelle et je cherche un peu partout tout type d'infos sur ces fameuses maladies biliaire...
par BEA
ven. 11 mai 2007, 3:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche LPAC?
Réponses : 20
Vues : 56338

VOILA, je viens de lire les infos sur L.P.A.C(LOW PHOSPHOLIPID ASSOCIATED CHOLELITHIASIS) mais c'est assez peu, je veux bien que l'on poursuive sur d'autres recherches qui pourraient m'éclairer sur cette maladie et son évolution.... Sinon, pour info , je prends un dosage d'URSOLVAN à 6cp 200mg par j...
par BEA
ven. 11 mai 2007, 2:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche LPAC?
Réponses : 20
Vues : 56338

:-D un grand merci à ALEXANDRA pour avoir répondu à mon message, je n'avais pas espoir d'avoir une réponse aussi rapide, je vais "sur le champs"visiter le site cité et je vous enverrai un autre message .... A+
par BEA
jeu. 10 mai 2007, 4:37 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Rencontres chez Albi
Réponses : 20
Vues : 85424

C avec un peu de retard que je répond à tous ceux inscrits au forum d'ALBI, mais je suis toute nouvelle et je lis au fur et à mesure tout ce qui a été écrit sur ce forum pour en apprendre tjrs un peu plus , mais je n'arrive pas à trouver des témoignages de personnes atteintes comme moi de L.P.A.C, v...
par BEA
jeu. 10 mai 2007, 11:25 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche LPAC?
Réponses : 20
Vues : 56338

Recherche LPAC?

BJR sur le forum, je suis nouvelle, et je recherche des personnes atteintes de la maladie rare génétique du foie , la L.P.A.C , on me la diagnostiqué il y a 3 mois , j'ai 36 ans et malgré des recherches sur le net , je n'ai rien eu comme commentaires de trés intéressant... Y a t'il qql qui pourrait ...